Bevallom, néha szeretek csendben maradni. Nos, ma egy kicsit ezt teszem. Mivel folyton hangoztatom, hogy olvassunk hiteles forrásból, listáztam nektek az 5 diab blogot, amit szeretek olvasni, és amit rossz érzés nélkül merek ajánlani nektek.

Nagyon nehéz hitelesen írni erről a témáról, mert minden diabétesz nagyon egyedi, emiatt pedig minden kezelés is. Őszintén beszélni szintén nagyon nehéz, még a virtuális felületen keresztül is. Ezek a blogok azonban mégis kiállták a "lekaparomtőleazarcomat" próbát, és a búrám ép maradt, így hónapok olvasgatása után is. Szóval:

1, Édes szívem
  Egy rendkívül sziporkázó házaspár jegyzi a blogot. Ráadásul egy type 1 férj, és egy belgyógyász feleség. Jobb ajánló már nem is kell. Témák meglehetősen széles skáláját dolgozták fel.  Egy ideje felhagytak az írással, még szerencse, hogy ezek a dolgok most is épp úgy érvényesek. Idézem őket: "Csak mesélünk, hogy tudd, nem vagy egyedül." 
https://edesszivem.wordpress.com


2, diabteen.blog.hu
Ez egy meglehetősen személyes hangvételű blog, egy remek humorú fiatalembertől, aki 6 éves kora óta cukorbeteg. Bár az ő utolsó bejegyzése is jó egy éve született, de ha magányodat szeretnéd enyhíteni a témában, akkor szeretettel ajánlom. A szenzorozástól kezdve, a napi atrocitásokon át, a diab élet buktatóin keresztül, a cukorbeteg fiatalság jó sok kérdését érinti. :)
http://diabteen.blog.hu/

3, Bittersweet
Karen Graffeo egy New England-i hölgy. Macskájával férjével, és diabéteszével él. És olyan mesteri témákat vet fel, mint a diabétesz nélküli nap. Mindezt minden csalás nélkül ám! Ha beszélsz/olvasol angolul, mindenképp megér egy próbát. :)
http://www.bittersweetdiabetes.com/

4, D-Mom Blog
Egy újabb gyöngyszem. Sajnos (de csak azért, mert itthon is nyomni kéne a beteg felvilágosítást) szintén angolul íródott. Diabos anyukáknak javallanám. Orvosi szempontból is meglehetősen hiteles forrás a hölgy, akinek kislányát 4 évesen diagnosztizálták 2008-ban. Leighann, a blog írója, többek közt arra törekedett, hogy a lehető legtöbb információt egy helyen összefoglalja az anyukáknak.
http://www.d-mom.com/

5, Diabdolgok
Na ő még az én életemben is friss. Az egyik nagyon jó barátnőm küldte el ma reggel, és mivel a nők több dologra is remekül figyelnek egyszerre, már el is olvastam a bejegyzések háromnegyedét a parazitológia előadáson. :) Egy diabos kiskamasz anyukája jegyzi, aki a MentaPRO Alapítvány kurátora. Őszintén lenyűgöző helyzet kezelésről tesz tanubizonyságot, és teljesen érthetően ír a diabról orvosi szempontból, illetve szívmelengetően őszintén az érzelmek kezeléséről is.
http://diabdolgok.blogspot.hu/


 Jó szórakozást!

Használati utasítás a világnak diabétesz szövődményekkel élőkhöz:

Már önmagában diabbal élni is kiváló kommunikációs készséget kíván.

Hasznos ez, mikor a kétszázhuszonharmadik: „Te azért vagy cukorbeteg, mert sok édességet ettél?”- kérdésre is rezzenéstelen arccal elmondd, hogy: „Nem, kedves. Ez egy autoimmun betegség. Az ß-sejtjeim felmondták a szolgálatot, így nekem szuriban kell beadnom az inzulint.”

Majd a kétszézhuszonnegyediknél: „Oh, dehogy. Ennek semmi köze ahhoz. Az én hasnyálmirigyem nem termeli azt az anyagot, ami segít a glükóz sejtekbe juttatásában (sok más dolog mellett).”

És egy esős napon, amikor már három busz lefröcskölt, és egy idegen neked jött, kiborult a táskád, de a munkából viszont elkéstél, a kétszázhuszonötödiknél: „Nem haver, az inzulintermelő sejtjeim felmondtak a cégnél.”

Viccen kívül, ez még a könnyebb része, hisz nehezebb az éppen a hallgatóságnak volt (velem biztosan). Az a para, hogy aki tőlem megkérdezte ezt 8 éves korom óta, az teljesebb diabétesz edukációban részesült, mint a beteg társaim jelentős része.

Sosem szégyelltem ezt. Másmilyen vagyok. Ennyi. Te barna hajú vagy, ő molett, mi zöld szeműek, ti buddhisták, ők pékek, én meg cukorbeteg vagyok. Na és?!

Nem értek egyet azokkal, akik nem inzulinoznak nyílt terepen. Még akkor is beadtam az inzulinom, hogyha egy földig érő ruhában voltam ebédidőben egy buszon, és minden csomóm miatt hasba kényszerültem adni, akkor is, ha ez megkívánja az említett ruhanemű nyakig felhúzását. Hisz ember! Ez nem több egy levegővételnél. Más lélegzik, hogy éljen, te meg benyomsz annyi injekciót és kaját, ami szükséges ahhoz, hogy normálisan élj. Bár elismerem groteszk egy helyzet. :D

Sok aspektusát tudnám még ecsetelni a kérdéses témának, de most leginkább azt kívánom kommentálni, amilyen reakcióval (legyen az pillanatnyi, vagy konstans), illetnek téged a „civilek”, „muglik”?!, ha kiderül, hogy szövődményed van, és mindennek jelentését is képes, és hajlandó vagy finomítva tudtukra adni.

Hazudtam. Arról fogok írni mit ne csinálj, ha tudod/ vagy megtudod, hogy a melletted ülő/álló/létező embertársad éppen ezzel él együtt.

1. Ki ne merd mondani, hogy „sajnállak”, ha kedves az életed!

Önmagában arra buzdítanálak, hogy már az arcod vonásaid is próbáld meg fékezni, mielőtt azok egy haldokló kiskutyára való nézés szabályos piruettjét vennék magukra. Ha ez mégsem megy, akkor megpróbálunk nem odanézni. Aztán mikor kitágul a tüdőd, hogy az ajkaid megformázzák a betűket, minden jóérzésű komplikációkkal küzdő:
„S”- szemrése összeszűkül;

„A”- orrlyuka duplájára tágul;

„J”- kihúzza magát, hogy nagyobbnak látsszon,(az ősi menekülő ösztöneidre játszva);

„N”- stabil támadó pozíciót vesz fel;

„Á”- keze megfeszül, felkészülve arra, hogy Bud Spencer jól ismert nyitott tenyeresét mintázza;

„L”- felkészül a vélemények fizikai ütköztetésére;

„O”- szemében remény csillan;

„M”- nyugalmi állapotba kerül, és azt mondja: „Szerencséd, hogy öreganyádnak szólítottál!”

Szóval kérlek, meg se próbálj a sajnállak szóval élni. Habár semmilyen más válfajára sincs szükségünk egyáltalán, azért, ha ragaszkodnál is hozzá, hogy valamilyen formában kimondd, az ne ez legyen.

Mivel én is észérvekkel meggyőzhető egyed vagyok, elmagyarázom, hogy miért ne.

- Változik az állapotom, ha sajnálsz?
- Nem.
- Jobb lesz neked attól, ha sajnálsz?
- Kicsit sem.

 Cserébe viszont még stabil szívvel, lélekkel, önértékeléssel rendelkező társaim fejében is megfordul fél szekundumra, hogy vajon szánni valóak-e.

2.  Minden szövődményes lány/nő (férfiakról nem tudok nyilatkozni) életében eljön a kétségbeesés ama pillanata szerintem, amikor feszültsége kis sós vízcseppekként megjelenik a szemrésében.

 Na ilyenkor, ha megszólalsz poént mondj, vagy dugulj el! Legfőképp pedig, ha ő nem jelzi igényét erre, hozzá ne érj! Ebben a pontban a hozzáérés vethet fel kérdést a fejedben. Fektessünk le tudományos tényeket. Ha ebben a pillanatban hozzá érsz, az a víz nemű, állagú, konzisztenciájú anyag ott a szemkörnyéken tengerré változik. Márpedig különleges védett helyeken kívül zokogni az életedért, akár megalázó is lehet. Nos, én ezt úgy képzelem, hogyha valakit zsigerből, az ősidők óta gyűlölök, akkor ebben a pillanatban finoman megsimizem a vállát, és még beszédre is kényszerítem a problémájáról. De ha te nem gyűlölöd a veled szemben állót, akkor ne alázd meg ilyen fortélyos és sokszor véletlen úton!

 (Tudatos táplálkozás, tudatos férfi, tudatos nő, tudatos élet. Ha ezek mind olyan trendik ma, akkor az „egymástudatos” cselekvés is legyen.)

3.  Mikor a feldolgozás ama dicső fázisába jut, ahol utána már mindig leledzeni fog, hogy humorral orvosolja a helyzetet, akkor nevess vele, és ne vádold felelőtlenséggel, még ha neked paradox is a helyzet.

Ha valakinek a neuropathiáról mesélek MOSOLYOGVA, (ami igen, egy kóros védekező mechanizmus is lehet, vagy éppen így, a helyzet bölcs tudomásul vétele) látom az arcukon, hogy nem értik ezt a látszólagos ellentétet. (Biztos forrásból tudom, hogy hozzám hasonlók tömegei csinálják ezt.)

Vagy épp a lakótársam, aki legnagyobb segítségemre volt a küzdelemben, mikor nagyon rosszul voltam, mindig azzal vádolt, amikor ezen poénkodtam, hogy nem veszem elég komolyan a betegségem. Itt felmerül a kérdés, hogy mire is gondolt?! Nem veszem komolyan, hogy franc se tudja, mikor leszek rosszul? Nem veszem komolyan, hogy a szívem károsodott? Nem veszem komolyan, hogy a betegségem addig fajulhat, hogy ne tudjam ellátni magam? Vagy, hogy a tököm se tudja, hogy hány évesen szorulok majd bepelenkázásra? Ön nyert! Mi a fészkes fenének venném én ezt ennél is komolyabban?!

Szóval sokáig húztuk ezt a harcot az említett lánnyal, még végre megtaláltam az orvosom, és elkezdtem gyógyszereket szedni. Az amúgy is alacsony vérnyomásom, még a fél Duna megivása után is a béka segge alatt volt a ß-blokkolótól, és ennek hatására látászavaraim lettek. És akkor, minden várható reakcióval ellentétben, feküdtem a konyha asztalon (mert nem volt hova menni, hisz nem láttam kb. semmit), és sikítottam a röhögéstől, hogy ennyire gáz már tényleg nem lehetek. És akkor, több hónap vita után, minden szenvedésem végig nézése után, megtört a jég, koppant a tantusz, ő is elnevette magát. J

Szóval tanulható készség. Ne add fel!

4.   Ne mondd azt nekünk, hogy: „Minden rendben lesz.”

Mi a jó édes anyám lenne rendben mondjuk egy görcsroham közepén?!  Vége lesz, ja. Aztán minden marad a régiben. Tudom, hogy nehéz felfogni a helyzetet. Magadat áltathatod. Nekünk ezzel nem segítesz.

5.   Legyetek türelmesek egymással.
Te és a szövődményes emberünk is. Ez főleg azoknak szól, akik testközelben élnek ezzel. Ez a plusz egyedik gondolatom, túl a szarkazmuson, és a vicceken (, amiknek mind volt valóság alapjuk). Senkinek sem könnyű. Úgyhogy adjatok időt magatoknak. És értékeljétek nagyra, hogy ma még csak ma van, és tök mindegy mit hoz a holnap, ott álltok egymás mellett.

Óda a szembenézésért

(Akinek nem inge, blaaablaaa...)

Hogyan értethetném ezt meg veletek?!

Nem mondanám, hogy a szolid gyermekek táborát erősítem, mindazonáltal nem szeretek ajtóstul a házba rontani. Most megint ellentmondok magamnak, és megteszem. Hátha.

Viszonylag sok a véleményemet megcáfoló visszajelzést kaptam az előző bejegyzés miatt privátban. Meg azt, hogy ez egy könnyű betegség, én meg ne szenvedjek rajta. (A tegnapi bejegyzés egyáltalán nem a szenvedésről szólt, de szövegértést már csak nem taníthatok.) Amire szánt szándékkal nem reagálok érdemben. Mert nem tisztem, hogy az arcotokba nyomjak, olyan információt, aminek a befogadására nem álltok készen.

 Akarom, hogy megtudjatok mindent, minden jelet, minden lehetőséget, következményt, tanulmányt és statisztikát, azért, hogy ne az örökké szajkózott, kiégett orvosok szájából született 0,00001 mondatos szövődményleírások tartsanak annyira passzív rettegésben, ami töredezett hajszálnyit sem sarkall titeket cselekvésre (főleg évek múltán).

És egyszerre akarom, hogy ne tudjatok semmit. Mert addig jó, addig könnyű, addig jobban meg tudsz birkózni vele. A tudatlanság áldás. Nem akkora baromság ez, mint amekkorának hangzik. Mert tudni nehéz, mert nézni, olvasni, hallgatni fájós.

Négy gyerekes anyával beszéltem a blog kapcsán, aki a beszélgetés elején kiemelkedően jó egészségi állapotról beszélt, majd 15 perccel később 12 darab neuropathiás tünetről számol be. Nem tudatosul benne. Nekem ez nem pehelypaplanban hempergőzés élményű dolog. Darabokra tépik a szívem. És nem, még nekik sem mondok semmit. Hiszitek vagy sem, nem emelkedik égi magasságokba lelkem, amikor meghallgatom egy olyan lány történetét, akinek sosem volt 12 alatti HbA1c-je. Mert közben óhatatlanul arra gondolok, hogy: „Apám, az enyém csak nyolc volt, néha 9, és idestova másfél éve nem bírtam felmenni miatta egyedül egy szaros 10 fokos lépcsőn, és több, mint 6 hónapig önmagam nyeszlett, összeszakadt, haldokló romja voltam. ( És bármikor újra megtörténhet.)

Az információért csinálom, a meghallgatás öröméért, mert sokan akarnak beszélni erről. A már említettek mellett azért nem kommentálok, mert tudom, hogy mikor én ott voltam, ha közbeszóltak volna, üres félelemkeltésnek, okoskodásnak tartottam volna, és teli szájjal arcon röhögtem volna a delikvenst.

A diabéteszben az a nagyon nehéz, hogy ez nem egy laktóz intolerancia. Itt nem megiszod a pohár tejet, két óra múlva khmmm…több szempontból kiengeded a téged terhelő dolgokat. Itt nem látod az összefüggést, itt néha megeszel két tábla csokit, a mélypontokon elhagyod a mérést, mikor már napok óta éhezel, mert egy front felvitte a cukrod, de még mindig 18, akkor bevágsz egy tál nokedlit,mert már úgyis mindegy, akkor minden alkalommal a saját egészséges idődet csökkented.  És  5-10-20 év múlva egy nap elveszted az uralmat a tested felett. Én szurkolok legjobban, hogy ne történjen így, de ennek reális kockázata van.

Látom magam előtt, ahogy forrongó lelked rám kiabál:

-De ez nem halálos ítélet!!!

- Nem, nem az. De azzá válhat. - válaszolom csendben.

Úgy érzem magam, mint  Exupéry kis hercegében. A legfinomabb becslések szerint 3,7 millióra tehető az éves elhalálozási ráta, amit a diabétesz okoz. A szövődmény becslések olyan pontosak, mint egy vaktöltényes puska: 30-70%-ot becsülnek szövődményesnek az orvosi cikkek. (De akármelyik is legyen érvényes, jobb esetben is, minden 3.) Ha ezt mondom, te fej lehajtva bólintasz, és már el tudod képzelni. Mindazonáltal ez nem kézzel fogható. Nem fog 3 percnél tovább hatni rád.

A baj az, hogy átlagban lövésünk sincs a szövődményekről, mert könnyebb vállat rántani, elsiklani felette, és úgy tenni mintha nem is létezne. Ha nem olvasom el, ha nem veszek róla tudomást, nincs is. Velem ez nem történhet meg. Az én gyerekem nem lesz zugevő.(ß Na ez egy atom érdekes jelenség a diabéteszesek között :O ) Az én gyerekemnek ez nem jelent problémát. Nagyon jellemző magatartás ez, nem csak ebben a témában, hanem a társadalom szinten zajló problémák tekintetében is. Rá mernéd tenni a nyakad arra, hogyha ő önmagában nem bírja menedzselni, vagy megfogalmazni a problémát, az anyád, apád, barátod, gyereked szólni fog neked, hogy baj van? És arra, hogy te majd magadon észreveszed időben? Úgy kérdezem ezt, hogy a világ legcsodásabb szülői hátterével vagyok megáldva, és nem, nem tudtam nekik szólni. Nem miattuk. Magam miatt.

Elég sok diabéteszes fiatallal állok kapcsolatban, de a legjobb példa a furcsa reménytelenségükre, hogy minden diabéteszes táborban lámpaoltás után, mikor a sötétben gyerekként ki mered mondani a legégetőbb titkaidat, kiderült, hogy van a szobában valaki, aki megpróbált emiatt öngyilkos lenni. Rám ez brutálisan sokkoló hatással volt. Semmilyen adat nem áll rendelkezésre erről, a szívem mélyén remélem is, hogy véletlen volt. De akaratlanul kopogtat a tudatom ódon faajtaján, hogy szobánként egy az ezrekből mennyi?

A szövődmény diagnózis után detto ez volt. Felkerestem egy random srácot, az elsőt, aki szembejött és neuropathiás volt, mint én, aki 5 perc ismeretség után megosztotta velem, hogy elég biztos abban, hogy nem fogja már sokáig húzni. És nem húzta. Maradjunk is ennyiben.

Önmagam dilemmáját úgy oldottam meg, hogy nem nyomom az arcodba az infóm. Kirakom egy online platformra, értesítelek a létezéséről, ezzel lehetőséget adva arra, hogy amikor szükséged lesz rá, meg tudd nézni. Ezek főleg arról szólnak majd továbbra is, hogy mit vegyél észre magadon, amíg a bőröd még ép állapotban megmenthető, illetve emberekről, akik élnek ezzel jól, vagy rosszul; de emberekről, akik miatt nem vagy egyedül. Általában ezek a bejegyzések viszonylag kis online visszhangot váltanak ki az általában hangosan vitázó diab közösségből. Én ezt két dolognak tudom be. Egy, hogy minden erőmmel azon vagyok, hogy az írásaimban megjelenő állítások maximálisan helytállóak legyenek orvosilag. Hiteles forrás akarok lenni. Kettő, hogy nem rózsaszín unikornisos, pillangós, csillámpukis dolgokról beszélek. Arra van más felület.

Nem tudtam anélkül élni tovább, hogy korrekt infóm legyen a betegségemről. Tisztában vagyok azzal, hogy ez nem mindenkit érdekel, persze önnön maga kapcsán, vagy nem mindenki képes elviselni ezt a szembenézést. Mégis jónak tartom, ha van egy forrás, ami igazi, amit nem a hazipatika.hu vagy a MACOSZ agyhalott háttérmunkásai kreáltak. Visszafordíthatatlanul átkerültem az élet egy másik dimenziójába, ahol minden napsütés, szellő, zivatar, vagy kutyaszarba lépés ámulatba ejtően gyönyörű. És ez a tapasztalat összességében sokkal tartalmasabbá, értékesebbé, és jobbá tette az életem.

Használati utasításom az itt olvashatókhoz pedig, hogy egyetlenegyszer nézzetek rá, olvassátok el, szülessen meg az aktív tenni akarás gyökere bennetek, aztán engedjétek el. Mert folyton félni nem lehet, ahogy folyton rosszul lenni sem, mert közben elfelejted élvezni a napsütés simogató melegét, a reggeli ködöket, a gyerek nevetés csiklandozó hangját, a nyári esőben elázás élményét, annak az érzését, hogy jót teszel…

Gyász, ami jobbá teszi az életed

Milyen hatásvadász cím!-gondoltam. Kitöröltem. Aztán visszaírtam és mindezt megismételtem néhányszor. Valójában nem titkolt célom minél többeteket rávenni arra, hogy elolvassátok ezt. Ezért hagytam.

Tudtátok, hogy egy krónikus betegség elfogadása szinte lépésről lépésre ugyanazzal a gyászfolyamattal jár, mint egy szerettünk elvesztése? Sőt, mondok mást. A szövődmény diagnózis is egy ugyanilyet indít el.

Egy krónikus betegség terhének a viselése mindenképpen kihat minimum a beteg közvetlen környezetében élőkre. A gyászfolyamaton mindenki átmegy, és utána dől el, hogy ez a „házasság” gyümölcsöző vagy pusztító lesz-e, mert itt, akár tetszik, akár nem, elválni nem fogsz (,type 1 barátom). Habár, mint minden társas kapcsolatban itt is van hét másodperced az első benyomásra, ami utána meghatározza, hogyan viselkedsz a továbbiakban.

Ezt az első 7 másodpercet, mondjuk, értsük a diagnózis után a kórházban töltött időszakon. Itt aztán döntő folyamatok játszódnak le! Szerintem a történet ezen részén szörnyen fontos az orvosod, illetve a téged ellátó dietetikus, és nővérek személye. Életmódváltás következik be, amit már önmagában hajlamosak vagyunk kontrollvesztésként megélni. Ezt a diabos olyan heveny krízisként élheti meg, amiben minden mentális erejére szüksége van a személyiségének egyben tartásához. (Gyermekek esetében ez egy még összetettebb és nagyobb figyelmet igénylő folyamat.) Külön nehézséget jelenthet a puszta tény elfogadása, hogy ez egy életre szól. (Szóval elköteleződés elleneseknek nem nagyon ajánlom. :D)

Teljesen szubjektíven, de nagy meggyőződéssel, kicsit sarkítva állíthatom, hogy alapvetően két dolog történhet. Vagy legyen három! Nézzük a kevéssé valószínűt: ha a betegség ismertetése után, te minden felelősségtudatodat összeszedve, a helyzetet komplexen átlátva, minden szuperképességed bevetve, lazán megoldottad az eléd tornyosuló probléma halmot, mint egy matek példát. Egy bizonyos életkor alatt, (mondjuk 124,)ez az opció nem jön szóba. ( Ha ez a típus vagy írj, hívj, facebookolj, mert veled még nem találkoztam.)

A további két eset előtt, egy aprócska esemény még közbe szólhat. Ennek bekövetkezése hál’isten alkalomszerű, és jó esélyed van megúszni is akár; ha a jólelkű orvosod és egészségügyi teamed beléd fagyasztja még a szart lélegzetet is. Minek következtében pánikszerűen félni kezdesz a beígért retina leválás, vese leállás, láblevágás minél hamarabbi bekövetkezésétől. Senki nem hibáztathat.

Éééés itt válik ketté a történetünk. A házasságnál maradva, itt már elmúlik a hormonzivataros szerelem, és te eldöntöd, hogyan tovább. Már önmagában a diagnózis elég ahhoz, hogy a következő utak valamelyikén indulj el, miszerint vagy mintás beteggé válsz (mert a félelem remek motiváció), vagy arra jutsz, ami tapasztalataim szerint sajnos nagyon sok diabéteszes fiatallal történik, hogy: „Mosmá’ úgyis tökre mindegy, mer’ nekem meszeltek.”

Sokkolóan hangzik? Tudom. Miért mondom ezt?! Mert így van.

De haladjunk szépen sorjában. Gyász szempontjából az első lépés a tagadás. Leginkább érzelmi bénultság/kiüresedés jellemzi. (Személy szerint csak arra emlékszem, hogy meglehetősen passzívan viselkedtem a kórházban a diagnózis után, illetve, hogy a neuropathia kimondása, és néhány cikk elolvasása után nagyjából 3 napig kötelező teendőim reflexes elrendezése után, semmi mást nem tettem, mint feküdtem az ágyban, és nem találtam választ a felmerülő kérdésre, hogy most akkor hogyan tovább.) Ez gyakran tűnhet a külső környezet számára közömbösségnek.

Ezidőtájt, és valójában az egész feldolgozási fázisban jelen lehet az elutasítás. Ami bár nem fogjuk fel, de egy teljesen normális válasz. (Ez például megnyilvánulhat abban, hogy bár édesanyám véres verejtékkel megpróbált cukorbeteg közösséget kovácsolni szerény szülővárosomban, én voltam ebben a legnagyobb ellensége. Egyszerűen nem álltam készem arra, hogy másokkal találkozzak, hogy meghallgassam a történetüket, hogy szembenézzek a jövő kockázataival.) Ilyen megnyilvánulást szintén láttam a blog írása közben. Aki már 10-15-20 éve él diabétesszel, de egy diabéteszes ismerőse sincs, mert soha nem érezte szükségét, az nagy valószínűséggel itt akadt meg a küzdelemben.

Ezt egy ún. kontrollált szakasz követi, amikor a betegben tudatosul a betegségének ténye, ami aztán átvezet egy következő fázisba, ami a szorongás. Lehetséges, hogy ez túlzott aktivitásban, avagy túlzott passzivitásban nyilatkozik meg. (Én a magam részéről maximálisan passzív voltam, s póker arccal tűrtem a rám zúdított félelemkeltő információáradatot, hiszen, „ Csók’lom én ezt már 8 évesen megkaptam, melynek következtében tökre nem zaklat fel, meg szert is tettem némi egészségtelen védekezési mechanizmusra, szóval hiába tetszik megríkatni az anyukám!”) Nagyon sokan számoltok be róla, és valójában nagy szerepe van ebben a kontrollvizsgálat okozta szorongásnak is. Te is tudod a szíved mélyén, de azért, ha megerősítésre lenne szükséged:

• ·         Nem, nem normális, ha félsz kontroll előtt.
• ·         Nem, nem normális, ha úgy lecsesznek, hogy azt se tudod, hogy ityeg-e a fityeg a lábaid között.
• ·         Nem, végképp nem normális, ha az orvosod teljesen passzív, ahogy az sem, ha mondjuk lelkesedése az egészségi állapotod javítása érdekében némi fülkarcoló decibel emelkedésben nyilvánul meg.
• ·         Pont így téves úton jársz, ha csak 3 havonta lát(HAT)od, vagyis ha közben keresed, vagy szükséged van rá, elutasít, vagy egyáltalán nem is reagál, esetleg leráz.

 (Ha egy tanácsot adhatnék 14 év diabétesszel a hátam mögött, csak azt mondanám, hogy ha már készen állsz, keress egy normális orvost.)

Visszatérve tehát a tagadást a düh követi. Ilyenkor rájövünk, hogy a betegségünk nem gyógyítható, csak kezelhető. Felvetődnek a „miért pont én?”,”miért nem más?” típusú kérdések, vagy az indulatos érzelmi kitörések is. Bár ezek az emocionális kilengések nagyon megnehezítik a beteg társas kapcsolatait, a szakemberek azt javasolják, hogy hozzátartozóként hagyjuk ezeket felszínre kerülni, mert erőt ad emberünknek a további harchoz.

Ezt a fejezetet általában az alkudozás fázisa követi. Célpontja lehet ennek az orvos, illetve jellemző, hogy ilyenkor krónikus betegünk próbálja meg kialakítani a diabéteszével kapcsolatos saját szabályait. Ilyenkor a beteg olyan, mint egy szárnyait próbálgató kamasz. Például nem minden inzulin beadáskor mér cukrot, elhiteti magával, hogy megehet huszonnégycsillióbillió karamellás-mézes csokoládét büntetlenül, sajátosan értelmezi az időpontokat olyan inzulin terápiában, ami a pontosságon alapulna…stb.

A legutolsó fázis a depresszió és az elzárkózás. Ilyenkor úgy tűnhet, hogy rossz irányba halad a feldolgozás folyamata, azonban minden benyomással szemben ez egy pozitív folyamat. Aki ilyesmivel néz szembe, annak szüksége van a veszteségeinek elengedésére. A folyamat közben előfordulhatnak önértékelési zavarok.  A társadalmi-társasági élet működtetése nehézségekbe ütközik, mert az ember úgy érzi, nem értik meg. Sajnos átlagban minden 4. cukorbeteg megragad ezen a ponton.

Mire ideérsz, te és a diabéteszed összességében alaposan megismeritek egymást. Nem ám ímmel-ámmal! Eldöntitek (sok morfondírozás után, nem véletlenül került épp ez a szó ide, mert néha szentül hiszem, hogy bitangpusztulatosan mindegy, hogy nincsen választásod, mert addig a pontig ez egy halott társas vegetálás (, mint a kapuzárási pánikos milliomosok, és a barbie lányok), amég sok vérből( ujjból, és eltalált erekből származó)((ami elég ahhoz, hogy egy esetleges bűnügyi helyszínelés során bajba keverjen)), nassolásból, sírásból, csapkodásból és kínlódásból, megszületik A tudatos döntés,) hogy tudtok együtt élni, és hogy sem egy kifejezetten kemény, szikár,kockás tejcsokoládé, sem pedig egy vonzóan kerek, formás kis fánk sem éri meg az asztalborogatást. Ennek a folyamatnak a végén ideális esetben, kialakul egy már stabil lábakon álló házasság, azaz a diabétesz vagy szövődmény elfogadása.

Hozzá kell tennem, hogy a feldolgozási procedúra bármelyik ponton megakadhat, és ez nagyon nagy mértékben múlik a betegen, az orvoson, a környezeten, és a közöttük zajló akció-reakción, és kommunikációs folyamatokon is.

A betegek általános elégedettsége, a betegség megértése, jelentőségének feldolgozása, és kezelése a gyermek-, és fiatal felnőttkoron átívelve átlagban a páciens 30-as éveiben stabilizálódik. A diabéteszes betegek nagy része eljut az elfogadáshoz, ezt nemes egyszerűséggel azzal magyarázzák, hogy valójában nem tehetünk mást. Illetve ezt célzandó mondják orrba-szájba a hozzáértők, hogy ez „nem betegség, hanem állapot”, amivel több fronton is vitába tudnék szállni, azonban majd egy másik bejegyzésben megteszem, mert ma az okosokra hagyom.

De! a konklúzió még hátra van. Statisztikailag teljesen helytálló, hogy a jó vércukor kontrollal esélyt adsz magadnak egy szövődménymentes életre. (Persze a statisztikák nem a rossz minőségű inzulinnal vagy rosszul kezelt, és/vagy nehezen beállítható betegekről szólnak. Szóval nem rólam és még jópáratokról.)

Miért jó neked, ha vigyázol magadra? Azért, mert mivel gyakorlatilag önmagad kezeled, ha ez jól működik, szabadabb lehetsz. Ez pedig növeli az önértékelésed, és javítja az életminőséged, ami segít könnyebben együtt élni a cukorbetegségeddel. Ha csupán gazdasági okokat veszünk számba, a betegoktatás elmaradása később pénz- és energiaforrások felhasználásával korrigálható csak. Az ilyen páciens csak segítséggel tud, mind a metabolikus állapotán, mind pedig az elfogadás szintjén javítani. (Tehát Magyar Állam, megérné foglalkoznod a kérdéssel!) 

Érdekes tények az anyaggyűjtéshez használt tanulmányból:

• A megfelelő betegoktatásban részesülő páciensek könnyebben birkóznak meg a diagnózissal, és jobban boldogulnak, mint a betegoktatásban nem részesülő társaik.
• A magasabb végzettségűek könnyebben fogadnak el.
• A nők nehezebben boldogulnak a helyzettel, mivel az ő stresszre adott válaszreakcióik nagyobb mértékűek a férfiakéhoz képest, és a stressz már önmagában rontja a diabétesz kezelhetőségét.
• Az egy szövődménnyel rendelkezők jobban boldogulnak a több szövődménnyel rendelkező társaiknál, mind elfogadás, mind metabolikus kontroll területén.
• A teljes vagy részmunkaidőben dolgozók HbA1c értékei jobbak voltak a kutatás szerint, mint a nyugdíjas, vagy bármilyen beteg támogatásban részesülőké.

Források:

Quality of life and its relationship to the degree of illness acceptance in patients with diabetes and peripheral diabetic neuropathy- Lewko J1 *, Polityńska B2 , Kochanowicz J3 , Zarzycki W4 , Okruszko A4 , Sierakowska M1 , Jankowiak B1 , Górska M4 , Krajewska-Kułak E1 , Kowalczuk K1 1 Department of General Nursing, Medical University of Białystok, Poland 2 Department of Clinical Psychology, University of Białystok, Poland 3 Department of Neurosurgery, Medical University of Białystok, Poland 4 Department of Endocrinology, Diabetes and Internal Medicine, Medical University of Białystok, Poland 2007

Mindfullness and acceptance in Behavioral Medicine: Current Theory and Practice Lance M. McCracken PH.D. 2011

2ISSUES AND INNOVATIONS IN NURSING PRACTICE Persons with insulin-dependent diabetes mellitus: acceptance and coping ability- Anette Richardson RN MSc Head of Development, Department of Medicine, Stockholm SoÈder Hospital, Stockholm, Sweden 2001