Életem leghülyébb kérdése: Na, és milyen volt megvakulni?

„ Nem volt Isten, de akkor úgy tűnt,
hogy nem is hiányzik nagyon…”

Indítanám egy zseniális, bár kevéssé rajongott Kispál számmal. De még mielőtt elszaladtok, bele is kezdenék. Senkinek sem könnyű. De alapvetően azt a tendenciát látom, hogy akinek mocskos nehéz, az általában sokkal jobban értékeli az életét. Azt kell mondanom, furák vagyunk, mi humán létformák. Vajon miért szükséges mindent elveszítenünk ahhoz, hogy lássuk az értékét?

Miért kelsz fel reggel?

Ez az egyik kedvenc kérdésem, mert tökre mindegy milyen kocsid van, mennyit keresel, hol vásárolod a ruháid, erre a kérdésre a válasz már elmond valami sokkal fontosabbat rólad. És összességében mindegy is ez a válasz, mert valahol talán az egyik legfontosabb dolog, hogy legyen okod felkelni. Életem élettel töltött napjainak számát matematikailag azokkal a napokkal tenném egyenlővé, amiken volt okom felkelni. Gyakorlatilag teljesen lényegtelen, hogy miben hiszel, legyen szó akár buddhizmusról, Istenről, ír zokni lopó koboldokról. Maga a tény, hogy hiszel, talán többet számít.

Sok napig egy lánnyal beszélgettem, aki retinopathia miatt elvesztette a látását mindkét szemére. Nem volt mindig a helyzet ura. Borzasztóan hálás vagyok neki, hogy megosztja velünk a történetét, mert ez az ő privát életének egy darabja, ami remélhetőleg sok más embernek lesz értékes, és hasznos. Egy eredeti facebook beszélgetést olvastok.

D: Mire emlékszel abból, amikor cukorbeteg lettél?

N: Hú, nagyon semmire, annyi megvan, hogy az intenzíven fekszem. Nem volt valami jó. Kedvesek sem voltak nagyon. Aztán még arra, hogy a húgom kicsi volt, én pedig mindig a kiságya alá másztam be, hogy ne kapjak szurit, és szorítottam a rácsokat.

Előtte meg arra, hogy a mamimnál voltam, ahol azt hitték beteg vagyok, mert nem ettem, csak ittam, és bepisiltem. Másnap elvittek a dokihoz, ahol pohárba kellett pisilni. A wc-ben összeestem, hívták a mentőket, és már mentünk is a kórházba. Ezek tisztán előttem vannak. Meg, hogy mondták, hogy 60,6 volt a cukrom.

D: Hogy alakultak utána a dolgaid mikor hazakerültél? Anyukád segített? Mikorra tanultad meg egyedül kezelni?

N: Voltam vagy hét éves. Anya csinált akkoriban mindent. Fecskendőből beadta a szurit, és számolta a kajámat, miközben próbált egyben maradni. Tudom, anya sokáig egy csokit sem evett meg előttem. Azt azért tudni kell, hogy nálunk azért senki sem az a ’tartsunk össze, segítsük egymást’ típus. Ezért rám sem volt azért nagyon odafigyelve, hogy rendben legyenek a dolgaim. Sokat voltam kórházban. Nagyon akaratos és makacs vagyok.

 Valahogyan 16-18 éves korom között lassan én kezdtem el kezelni mindent. 14 éves koromtól volt párkapcsolatom, de ő sem figyelt nagyon rám. Később volt, hogy elmentünk bulizni, de ha nem volt nálam pen, nem adtam inzulint. Na de alkoholt, azt sosem ittam.

Aztán nagyjából 20 lehettem, amikor jöttek a szembajok. Talán azóta vagyok sokkal fegyelmezettebb.

D: Miért kellett sokat kórházban lenni? És mit jelent, hogy nem volt figyelve rád?

N: Például, hogy nem figyeltem mennyit eszek. Cukros dolgokat nem ettem, de például sok diétás kekszet étkezésem kívül igen. A kórház pedig a sok ketoacidózis miatt kellett. Most már nagyon odafigyelek.

D: Hogy vetted észre, hogy valami nincs rendben?

N: 2001 óta szemüveges voltam, és műtöttek szürkehályogra is. De később észrevettem, hogy nem úgy látok, ahogy kellene. Nem láttam a telóm, a laptopot, a buszokat sem, amég be nem értek a megállóba. Aránylag sokára mentem dokihoz, mert nem mertem.

D: Mit mondott az orvos?

N: Pontosan nem emlékszem már. Átküldött egy másik városba, egy másik orvoshoz, aki ilyesmivel foglalkozik. Hozzátette, hogy ne bízzam el magam, mert ő azt látja, hogy ebből szép lassan, műtét nélküli látásvesztés lesz.

D: Te tudod, hogy a retinopathia alatt mi történik pontosan a szemeddel?

N: Akkor nézegettem, de már nem emlékszem. Tudod, én pont az a fajta ember voltam akkor, hogy „dugjuk a fejünk a homokba, mert velem ez nem történik meg”. Sokáig el sem akartam fogadni, hogy igenis baj van. Lehet, hogy még most sem teljesen.

D: És a másik orvosnál mi lett?

N: Elmentünk anyuval. Ugyanazt mondta, mint az otthoniak, csak ő hozzátette, hogyha nemsoká meg tudják műteni, akkor még menthető lehet. Ott, akkor, abban a sötét szobában, anyummal a hátam mögött, a kinagyított szemgolyómmal a monitoron, úgy éreztem, hogy: „Tessék. Itt van. Én megmondtam. Nincs is bajom.” Aztán megkérdeztem a dokit, hogy mennyi az esélye, hogy látni fogok. Azt mondta 80%. Ez belém égett. Nagyon.

De ő akkor nem mondta el, hogy a retinám leválhat, és akkor megvakulok. Ezért azt mondtam, hogy műtsük. És műtöttük.

D: Ennek nagy az esélye?

N: Előfordul. Igen. De én semmit sem hallottam róla.

D: Életem legtapintatlanabb, ormótlanabb, leghülyébb kérdése ez. Kérlek, ne haragudj meg érte, de milyen volt megvakulni?

N: Rohadt szar. Bocsi. Ez jutott eszembe.

D:(És nevet. És tényleg tudom, hogy ha velem szemben ülne is, minimum elmosolyodna.)

 N: Eleinte tényleg nem hittem el, hogy megvakulok. Sőt, volt olyan, hogy javult is a látásom, még buszoztam a szomszéd faluba a barátomhoz, és a cukormérőn is láttam az értékeket. Erre az orvosok nem mondtak semmit.

Nem igazán koncentráltam arra, hogy mi lesz ha…. Az ágyunkat, azt tudom, az ablakkal szembe raktuk, hogy reggelente lássam a napot.

De lassan csak nem láttam. A mai napig nem tudom pontosan mikor, 2-3 éve…

Azóta megjártam a poklot. Szerintem azóta sem fogadtam el. Lehet, hogy nem is fogom. De nem kattogok ezen. Mindent ugyanúgy csinálok, mint rég. Van úgy, hogy álmomban megyek valahova, és látok, de a többieknek azt mondom, hogy nem.

D: Megjártad a poklot. Ez neked itt, így mit jelent?

N: 1 napot voltam pszichiátrián. 6 hónapig szedtem a nyugtatókat, a leszokásnál pedig előjöttek az elvonási tünetek. Pánikrohamaim vannak, és rengeteget fogytam. De küzdök mindennel, és jól vagyok!

D: Szuper csaj vagy.

Tudtál valami jót tanulni abból, ami történt?

N: Hát. Nem tudom.

D: Miben hiszel?

N: Mindig pozitív ember voltam, és hittem Istenben, de mióta így élek…sokkal pozitívabb vagyok. Hiszem, hogy látni fogok, és ez csak egy próba Istentől. Tudom, hogyha nehéz is, küzdenem kell! Egyébként a párom az, aki miatt felkelek reggelente. Meg a tesómék. De a párom a mindenem.

Gyász, ami jobbá teszi az életed

Milyen hatásvadász cím!-gondoltam. Kitöröltem. Aztán visszaírtam és mindezt megismételtem néhányszor. Valójában nem titkolt célom minél többeteket rávenni arra, hogy elolvassátok ezt. Ezért hagytam.

Tudtátok, hogy egy krónikus betegség elfogadása szinte lépésről lépésre ugyanazzal a gyászfolyamattal jár, mint egy szerettünk elvesztése? Sőt, mondok mást. A szövődmény diagnózis is egy ugyanilyet indít el.

Egy krónikus betegség terhének a viselése mindenképpen kihat minimum a beteg közvetlen környezetében élőkre. A gyászfolyamaton mindenki átmegy, és utána dől el, hogy ez a „házasság” gyümölcsöző vagy pusztító lesz-e, mert itt, akár tetszik, akár nem, elválni nem fogsz (,type 1 barátom). Habár, mint minden társas kapcsolatban itt is van hét másodperced az első benyomásra, ami utána meghatározza, hogyan viselkedsz a továbbiakban.

Ezt az első 7 másodpercet, mondjuk, értsük a diagnózis után a kórházban töltött időszakon. Itt aztán döntő folyamatok játszódnak le! Szerintem a történet ezen részén szörnyen fontos az orvosod, illetve a téged ellátó dietetikus, és nővérek személye. Életmódváltás következik be, amit már önmagában hajlamosak vagyunk kontrollvesztésként megélni. Ezt a diabos olyan heveny krízisként élheti meg, amiben minden mentális erejére szüksége van a személyiségének egyben tartásához. (Gyermekek esetében ez egy még összetettebb és nagyobb figyelmet igénylő folyamat.) Külön nehézséget jelenthet a puszta tény elfogadása, hogy ez egy életre szól. (Szóval elköteleződés elleneseknek nem nagyon ajánlom. :D)

Teljesen szubjektíven, de nagy meggyőződéssel, kicsit sarkítva állíthatom, hogy alapvetően két dolog történhet. Vagy legyen három! Nézzük a kevéssé valószínűt: ha a betegség ismertetése után, te minden felelősségtudatodat összeszedve, a helyzetet komplexen átlátva, minden szuperképességed bevetve, lazán megoldottad az eléd tornyosuló probléma halmot, mint egy matek példát. Egy bizonyos életkor alatt, (mondjuk 124,)ez az opció nem jön szóba. ( Ha ez a típus vagy írj, hívj, facebookolj, mert veled még nem találkoztam.)

A további két eset előtt, egy aprócska esemény még közbe szólhat. Ennek bekövetkezése hál’isten alkalomszerű, és jó esélyed van megúszni is akár; ha a jólelkű orvosod és egészségügyi teamed beléd fagyasztja még a szart lélegzetet is. Minek következtében pánikszerűen félni kezdesz a beígért retina leválás, vese leállás, láblevágás minél hamarabbi bekövetkezésétől. Senki nem hibáztathat.

Éééés itt válik ketté a történetünk. A házasságnál maradva, itt már elmúlik a hormonzivataros szerelem, és te eldöntöd, hogyan tovább. Már önmagában a diagnózis elég ahhoz, hogy a következő utak valamelyikén indulj el, miszerint vagy mintás beteggé válsz (mert a félelem remek motiváció), vagy arra jutsz, ami tapasztalataim szerint sajnos nagyon sok diabéteszes fiatallal történik, hogy: „Mosmá’ úgyis tökre mindegy, mer’ nekem meszeltek.”

Sokkolóan hangzik? Tudom. Miért mondom ezt?! Mert így van.

De haladjunk szépen sorjában. Gyász szempontjából az első lépés a tagadás. Leginkább érzelmi bénultság/kiüresedés jellemzi. (Személy szerint csak arra emlékszem, hogy meglehetősen passzívan viselkedtem a kórházban a diagnózis után, illetve, hogy a neuropathia kimondása, és néhány cikk elolvasása után nagyjából 3 napig kötelező teendőim reflexes elrendezése után, semmi mást nem tettem, mint feküdtem az ágyban, és nem találtam választ a felmerülő kérdésre, hogy most akkor hogyan tovább.) Ez gyakran tűnhet a külső környezet számára közömbösségnek.

Ezidőtájt, és valójában az egész feldolgozási fázisban jelen lehet az elutasítás. Ami bár nem fogjuk fel, de egy teljesen normális válasz. (Ez például megnyilvánulhat abban, hogy bár édesanyám véres verejtékkel megpróbált cukorbeteg közösséget kovácsolni szerény szülővárosomban, én voltam ebben a legnagyobb ellensége. Egyszerűen nem álltam készem arra, hogy másokkal találkozzak, hogy meghallgassam a történetüket, hogy szembenézzek a jövő kockázataival.) Ilyen megnyilvánulást szintén láttam a blog írása közben. Aki már 10-15-20 éve él diabétesszel, de egy diabéteszes ismerőse sincs, mert soha nem érezte szükségét, az nagy valószínűséggel itt akadt meg a küzdelemben.

Ezt egy ún. kontrollált szakasz követi, amikor a betegben tudatosul a betegségének ténye, ami aztán átvezet egy következő fázisba, ami a szorongás. Lehetséges, hogy ez túlzott aktivitásban, avagy túlzott passzivitásban nyilatkozik meg. (Én a magam részéről maximálisan passzív voltam, s póker arccal tűrtem a rám zúdított félelemkeltő információáradatot, hiszen, „ Csók’lom én ezt már 8 évesen megkaptam, melynek következtében tökre nem zaklat fel, meg szert is tettem némi egészségtelen védekezési mechanizmusra, szóval hiába tetszik megríkatni az anyukám!”) Nagyon sokan számoltok be róla, és valójában nagy szerepe van ebben a kontrollvizsgálat okozta szorongásnak is. Te is tudod a szíved mélyén, de azért, ha megerősítésre lenne szükséged:

• ·         Nem, nem normális, ha félsz kontroll előtt.
• ·         Nem, nem normális, ha úgy lecsesznek, hogy azt se tudod, hogy ityeg-e a fityeg a lábaid között.
• ·         Nem, végképp nem normális, ha az orvosod teljesen passzív, ahogy az sem, ha mondjuk lelkesedése az egészségi állapotod javítása érdekében némi fülkarcoló decibel emelkedésben nyilvánul meg.
• ·         Pont így téves úton jársz, ha csak 3 havonta lát(HAT)od, vagyis ha közben keresed, vagy szükséged van rá, elutasít, vagy egyáltalán nem is reagál, esetleg leráz.

 (Ha egy tanácsot adhatnék 14 év diabétesszel a hátam mögött, csak azt mondanám, hogy ha már készen állsz, keress egy normális orvost.)

Visszatérve tehát a tagadást a düh követi. Ilyenkor rájövünk, hogy a betegségünk nem gyógyítható, csak kezelhető. Felvetődnek a „miért pont én?”,”miért nem más?” típusú kérdések, vagy az indulatos érzelmi kitörések is. Bár ezek az emocionális kilengések nagyon megnehezítik a beteg társas kapcsolatait, a szakemberek azt javasolják, hogy hozzátartozóként hagyjuk ezeket felszínre kerülni, mert erőt ad emberünknek a további harchoz.

Ezt a fejezetet általában az alkudozás fázisa követi. Célpontja lehet ennek az orvos, illetve jellemző, hogy ilyenkor krónikus betegünk próbálja meg kialakítani a diabéteszével kapcsolatos saját szabályait. Ilyenkor a beteg olyan, mint egy szárnyait próbálgató kamasz. Például nem minden inzulin beadáskor mér cukrot, elhiteti magával, hogy megehet huszonnégycsillióbillió karamellás-mézes csokoládét büntetlenül, sajátosan értelmezi az időpontokat olyan inzulin terápiában, ami a pontosságon alapulna…stb.

A legutolsó fázis a depresszió és az elzárkózás. Ilyenkor úgy tűnhet, hogy rossz irányba halad a feldolgozás folyamata, azonban minden benyomással szemben ez egy pozitív folyamat. Aki ilyesmivel néz szembe, annak szüksége van a veszteségeinek elengedésére. A folyamat közben előfordulhatnak önértékelési zavarok.  A társadalmi-társasági élet működtetése nehézségekbe ütközik, mert az ember úgy érzi, nem értik meg. Sajnos átlagban minden 4. cukorbeteg megragad ezen a ponton.

Mire ideérsz, te és a diabéteszed összességében alaposan megismeritek egymást. Nem ám ímmel-ámmal! Eldöntitek (sok morfondírozás után, nem véletlenül került épp ez a szó ide, mert néha szentül hiszem, hogy bitangpusztulatosan mindegy, hogy nincsen választásod, mert addig a pontig ez egy halott társas vegetálás (, mint a kapuzárási pánikos milliomosok, és a barbie lányok), amég sok vérből( ujjból, és eltalált erekből származó)((ami elég ahhoz, hogy egy esetleges bűnügyi helyszínelés során bajba keverjen)), nassolásból, sírásból, csapkodásból és kínlódásból, megszületik A tudatos döntés,) hogy tudtok együtt élni, és hogy sem egy kifejezetten kemény, szikár,kockás tejcsokoládé, sem pedig egy vonzóan kerek, formás kis fánk sem éri meg az asztalborogatást. Ennek a folyamatnak a végén ideális esetben, kialakul egy már stabil lábakon álló házasság, azaz a diabétesz vagy szövődmény elfogadása.

Hozzá kell tennem, hogy a feldolgozási procedúra bármelyik ponton megakadhat, és ez nagyon nagy mértékben múlik a betegen, az orvoson, a környezeten, és a közöttük zajló akció-reakción, és kommunikációs folyamatokon is.

A betegek általános elégedettsége, a betegség megértése, jelentőségének feldolgozása, és kezelése a gyermek-, és fiatal felnőttkoron átívelve átlagban a páciens 30-as éveiben stabilizálódik. A diabéteszes betegek nagy része eljut az elfogadáshoz, ezt nemes egyszerűséggel azzal magyarázzák, hogy valójában nem tehetünk mást. Illetve ezt célzandó mondják orrba-szájba a hozzáértők, hogy ez „nem betegség, hanem állapot”, amivel több fronton is vitába tudnék szállni, azonban majd egy másik bejegyzésben megteszem, mert ma az okosokra hagyom.

De! a konklúzió még hátra van. Statisztikailag teljesen helytálló, hogy a jó vércukor kontrollal esélyt adsz magadnak egy szövődménymentes életre. (Persze a statisztikák nem a rossz minőségű inzulinnal vagy rosszul kezelt, és/vagy nehezen beállítható betegekről szólnak. Szóval nem rólam és még jópáratokról.)

Miért jó neked, ha vigyázol magadra? Azért, mert mivel gyakorlatilag önmagad kezeled, ha ez jól működik, szabadabb lehetsz. Ez pedig növeli az önértékelésed, és javítja az életminőséged, ami segít könnyebben együtt élni a cukorbetegségeddel. Ha csupán gazdasági okokat veszünk számba, a betegoktatás elmaradása később pénz- és energiaforrások felhasználásával korrigálható csak. Az ilyen páciens csak segítséggel tud, mind a metabolikus állapotán, mind pedig az elfogadás szintjén javítani. (Tehát Magyar Állam, megérné foglalkoznod a kérdéssel!) 

Érdekes tények az anyaggyűjtéshez használt tanulmányból:

• A megfelelő betegoktatásban részesülő páciensek könnyebben birkóznak meg a diagnózissal, és jobban boldogulnak, mint a betegoktatásban nem részesülő társaik.
• A magasabb végzettségűek könnyebben fogadnak el.
• A nők nehezebben boldogulnak a helyzettel, mivel az ő stresszre adott válaszreakcióik nagyobb mértékűek a férfiakéhoz képest, és a stressz már önmagában rontja a diabétesz kezelhetőségét.
• Az egy szövődménnyel rendelkezők jobban boldogulnak a több szövődménnyel rendelkező társaiknál, mind elfogadás, mind metabolikus kontroll területén.
• A teljes vagy részmunkaidőben dolgozók HbA1c értékei jobbak voltak a kutatás szerint, mint a nyugdíjas, vagy bármilyen beteg támogatásban részesülőké.

Források:

Quality of life and its relationship to the degree of illness acceptance in patients with diabetes and peripheral diabetic neuropathy- Lewko J1 *, Polityńska B2 , Kochanowicz J3 , Zarzycki W4 , Okruszko A4 , Sierakowska M1 , Jankowiak B1 , Górska M4 , Krajewska-Kułak E1 , Kowalczuk K1 1 Department of General Nursing, Medical University of Białystok, Poland 2 Department of Clinical Psychology, University of Białystok, Poland 3 Department of Neurosurgery, Medical University of Białystok, Poland 4 Department of Endocrinology, Diabetes and Internal Medicine, Medical University of Białystok, Poland 2007

Mindfullness and acceptance in Behavioral Medicine: Current Theory and Practice Lance M. McCracken PH.D. 2011

2ISSUES AND INNOVATIONS IN NURSING PRACTICE Persons with insulin-dependent diabetes mellitus: acceptance and coping ability- Anette Richardson RN MSc Head of Development, Department of Medicine, Stockholm SoÈder Hospital, Stockholm, Sweden 2001