Nyílt, de nem teljesen hivatalos levél a kórházi abúzusról

Ez a képzelt levél nem démonizálásra szól. Minden tiszteletem és megbecsülésem a humán egészségügyi pályát választóknak. Elképesztő vállalás, elképesztő teher, és elképesztő áldozat. Ez a levél arról szól, amit az önkéntes és diabétesz edukátori munkám során tapasztalok. Véletlenek. Rossz napok. A frusztráció cirkulálása. Eszköztelenség, vagy tehetetlenség szülte düh, és irritáció. Sebek.

Tisztelt Doktor Úr, Doktor Nő, Szakápoló, Ápoló!

Ülök a DiabSzövőkön. (Ez egy olyan kiscsoportos workshop, ami orvosi információt ad át tényszerűen a diabétesz szövődményeiről. A program interaktív, remek pszichológussal megtámogatva, kimondatva a félelmeket, sebeket, irracionális plántált rettegéseket, reakciókat, sőt azonnal dolgozik velük, reagál, és reflektál. Ketten hoztuk létre, civilek. Részben azért, mert vannak olyan sebhelyeink, amiknek a gyógyítását, vagy megelőzését szeretnénk megmutatni másoknak.) Hallgatom a kórházi, néha családi, akart vagy akaratlan, tudott és néha tudattalan bántalmazások történeteit és facsarodik a szívem. 

Mert ez is a témája a programnak. Mert erről sem beszélünk szinte sehol.

Hogy lehet egy 22 éves, másfél éve COVID-ban diagnosztizált fiatal felnőttnek azt mondani, hogy nem lehet gyereke egyes típusú diabéteszesként?! És mindegy, kedves doktor úr, hogy hogyan hangzottak el ezek a szavak pontosan. Mert ezt a lenyomatot hagyták. Tudja, milyen volt az arca, mikor a mellette ülő diabos azt mondta, neki két egészséges gyereke van? Nem is tudom most jól szavakba foglalni.

Miért mondják egy (több) kamasznak, hogy le fogják vágni a lábad, ha ezt így folytatod? És mindegy, hogy mi hangzott el, kedves szülő, mert ezt a lenyomatot hagyta.

Miért mondják egy diabéteszes fiatalnak, hogy rossz ötlet egyedül lakni, mert simán meg fog halni, ha senki sem segít hypoban?

Bemutatkozás helyett, ismeretlenül, a beteg nevét nem meghallgatva, miért küldik pszichológushoz?

Miért válaszolja azt 7-ből 5 kamasz a kamasz DiabSzövőn, mikor megkérdezem mit hallottak a szövődményekről, hogy lebénulnak, megvakulnak, és levágják a lábukat? (Miért nem mondjuk, hogy ha lábzsibbadást vagy szapora pulzust tapasztalnak, azonnal vizsgáltassák ki? Mert egy 20 forintos érményi diab okozta zsibbadás baj, de nem egyenes út a láblevágáshoz. Még egy időben elkapott, elmagyarázott, felfogott, kezelt szövődmény évtizedeket jelent jó vagy elfogadható életminőségben.)

Miért mondják azt, hogy őket is fenyegették katéterezéssel, ha nem pisilnek ügyesen a 24 órás vizeletgyűjtésbe?

Miért csúszott ki átmenetileg az életem fiatal felnőttként? Vajon lehet köze egy mondókához, amit 2-3 havonta végig kellett hallgatnom arról, hogyan rohadok majd szét élve? Vagy még 8 évesen kezdődött minden, mikor édesanyám rezidensekkel hagyott 5 percre, amég aláírta a zárójelentést, akik azt mondták, ha nem leszek ügyes kislány, akkor abból nagy baj lesz, például megvakulhatok? Lehet köze ahhoz, hogy 18 évesen még azt hittem a diab hosszú távon fix halálos ítélet?

Miközben rezzenéstelen arccal azt is mondják, a diabétesz nem betegség, hanem állapot. Nem szeretem ezt a frázist. Részben azért, mert legjobb szándéktól vezetve, de egy orvos találta ki. Egy orvos, aki nem szúrta magát napi 10-18-szor ujjon vagy végtagokon. Akinek a teljesítményét nem limitálta egy melegfront miatti hypo, vagy hidegfront miatti hyperglicaemia. Akit nem csúfoltak az iskolában ezért, és a tanárai sem utasították el a programokra cipelését, és az anyósa vagy apósa sem intette óvva tőle a párját. Akit sosem fenyegettek a fentiekkel. Aztán átveszik a szülők, mert jól és megnyugtatóan hangzik, és a gyerekbe nevelik, aki élete során, ha szerencséje van, akkor csak egyszer fog megtörni, ennek az ellentétével találkozva.

Nem adjuk semmilyen más krónikus beteg szájába a narratívát. Nekünk akkor miért?

Ott feljebb, ez mind mi, ha nem a megfelelő kommunikáció, a megfelelő lelki gondozás, a megfelelő információátadás jelentős hiánya?!

Miért nem azt mondjuk, hogy: „Veszélyes lehet, amit csinálsz. Tudom, hogy baromi nehéz, és teljesen rendben van, ha elkap a diab burn out, és nem tudod kezelni ezt. Ha kész vagy rá, nagyon apró lépésekben vegyük vissza az uralmat! Én majd segítek neked. Elérhető leszek. Találkozhatunk akár hetente. És ha elbuksz, és bajba kerülsz, szólj! Nem fogok haragudni. Újrapróbáljuk. Aztán újra és újra és újra. Hozzá fogsz szokni, és a rengeteg erőfeszítés, ami most van, majd napi pár percre redukálódik. Meg amúgy is találkoztál már diabos felnőttekkel? Itt meg itt van egy pár…. Haláli, hogy mennyire jófejek, vannak gyúrósok, meg kirándulósok, meg ügyvédek, vízszerelők, orvosok, művészek, meg rózsaszín hajú anime fanok. Esküszöm. :)”

Mindegy, mennyire van rossz állapotban a rendszer, mennyire nem tanítanak kommunikációt jól az orvosi egyetemek nagy részén; hogy mennyire nem vagyunk tisztában azzal, hogy most most van, és minden interakciónk, minden mondatunk betalálhat valakinek. Nem számít, mennyire nem gondolunk bele mások cselekedeteinek okaiba vagy motivációiba, hogy mennyire nem okés a fizetés, mennyire vagyunk elfáradva vagy kiégve, vagy mennyivel többet kell a fairnél túlórázni az egészségügyben. Soha semmivel nem tudod nekem jól megindokolni a fent felsorolt sebek egyikét sem.

Ez nem hibáztatás. Figyelemfelhívás. Kérés. Jó lenne, ha ez változna. És ha nincs erő, idő, eszköz, vagy bármi más ehhez, jó páran vagyunk civilek, akik hozzáadjunk.

14-15 évembe telt békét kötni a diabéteszemmel. És ebből körülbelül 12-őt az vitt el, hogy bár a közvetlen környezetem szinte maradéktalan támogatását élveztem, meggyógyítsam ezeket a sebeket, és a következményes, jövőbeli sebek kipárnázásán még ma is dolgozom.

Maradok tisztelettel:

Bády Diána –a megérdemelten megkapott doktor előtag nélkül, örökké abban a hitben, hogy a mondanivaló alapján értékelhető az ember

 Hyperglicaemia suli - Miért magas a cukrod? - 1. rész

Normoglicaemiának, azaz megfelelő, normális vércukorszintnek a humán definíció szerint az 5,5 mmol/l alatti étkezés előtti, és 8 mmol/l alatti étkezés utáni vércukorszint felel meg. Ennél magasabban orvosi szempontból más hyperglicaemiáról beszélhetünk.

Közel normoglikémiás kezelésvezetésre kell törekednünk, egyéni céltartományok megadásával, azonban érdemes számba venni az okokat, amelyek hyperglicaemiát okozhatnak. Néhány hétig ezzel szeretnék foglalkozni.

-Rossz inzulinbeállítás- 

A beállítás szó önmagában téves. Gyakorlott egyeseknek mondanom sem kell, hogy a beállítás nem örökre szól, mivel a különböző életperiódusok, hormonális változások, életvezetés, időjárás is befolyásolja többek között, ami a vércukrunkkal történik, és így a szükséges inzulinmennyiségeket is.

Rossz inzulinbeállítás alatt láthatunk egész napi emelkedett értékeket-ebben az esetben a bázismennyiség elégtelenségéről van szó, vagy étkezés utáni emelkedéseket, ebben az esetben a bólus inzulinok elégtelenségéről van szó- újabb típusok esetén nem megfelelő, vagy megváltozott szénhidrát-inzulin arányról.

A szénhidrát-inzulin arány ultragyors inzulinok használata esetén értelmezhető, és azt mutatja meg, hogy 10 g szénhidrát elfogyasztása adott napszakban mennyi inzulint igényel, hogy közel normális vércukorértékekkel megússzuk az étkezést. Ezt az arányt tovább befolyásolhatja az elfogyasztott szénhidrát minősége (gyors, vagy lassú és milyen arányban), valamint jelentősebb mennyiség esetén az elfogyasztott zsírok és fehérjék is-hiszen ezek is emelik a vércukorszintet, csak kisebb mértékben, lassabban és hosszabb távon (zsírok esetén mintegy 6 órás hatásról beszélhetünk).

Minden esetben tendenciákat kell néznünk. 

Általában azt mondjuk, hogy 3 nap azonos változásai adnak tendenciát, és ezután érdemes változtatni-kivéve, ha nagyon nagymértékű eltérésről beszélünk, vagy már annyira profik vagyunk, hogy korrekció mellett is meg tudjuk ítélni a tendenciát. Ez utóbbi pumpás báziskorrekció alkalmazása esetén könnyebb. Pennel és pumpával is van lehetőség, szintén főleg ultragyors inzulinok használata esetén bóluskorrekcióra.

Inzulinérzékenységi faktornak, vagy korrekciós aránynak/rátának azt nevezzük, hogy 1 E inzulin adott napszakban (nyugalmi helyzetben és étkezések hatásán kívül) hány mmol/l-rel viszi le a vércukrunkat 3-5 órás (vagy) teljes hatástartama alatt. (Szintén több kísérletből számítható átlag.)

Egy próba az diabban nem próba.

Amennyiben étkezéstől függetlenül, és csak adott napszakban van emelkedés, úgy érdemes:

• a hormonális változásokat megfontolni (pl.: hajnali jelenség, gyerekek növekedési periódusa esetén tipikusan lefekvés utáni növekedési hormon aktivitás),
• vagy rutinszerű stresszhelyzeteket (pl.:iskolába, munkahelyre való beérkezés),
• adott inzulin hatásának egyéni elégtelenségét (pl.: a Lantus gyakran nem tart ki 24 órát, helyette 16-20 órás hatást várhatunk),
• Somogyi-effektust, és étellel túlkompenzált hypoglicaemiát, vagy ezek vegyes keverékét

(A Somogyi-effektus, mint azt többször leírtam, legrosszabb esetben akár 72 órán át okozhat tartós emelkedést, vagy kiugrásokat. A hypoglicaemia kezeléshez szükséges gyorsan és lassan felszívódó szénhidrátok aránya és mennyisége pedig egyéni, és érdemes kikísérletezni azt a változatot, ami épp csak normoglicaemiás tartományba emeli a vércukrot.)

Ha a kezelőorvossal együtt sem találunk semmilyen okot, úgy lehet szó adott napszakban emelkedett bázisigényről, amit a modernebb bázisok általában megoldanak, de előfordul, hogy csak az inzulinpumpa lesz megoldás rá.

Folyt. köv. Az érthetőségről és hasznosságról hálás vagyok, ha visszajeleztek. És nyugodtan fejtegessük, hogy mi a menedzsmenti hiba a felhasznált képeken.