Szövődményshaming- Nem szégyenlem, és nem is viszem el a teljes felelősséget érte.
„Kovács Anna vagyok. 32 éve diabéteszes, szövődmények
nélkül.”
Nem vagyok Kovács Anna, de ezek a mindannyiunk által rendszeresen látott mondatok, egy hibás rendszer, egy hibás menedzsment stratégia, és hibás gondolkodásmód dinoszaurusz csontjai.
Nem vagyok Kovács Anna, de ezek a mindannyiunk által rendszeresen látott mondatok, egy hibás rendszer, egy hibás menedzsment stratégia, és hibás gondolkodásmód dinoszaurusz csontjai.
Öt éve diagnosztizálták a neuropathiám. Soha nem hallottam
róla előtte. A helyszínen kapott kisebb sokktól nem hallottam, azt a kevés
információt, amivel megajándékoztak volna akkor. Később ugyan kérdeztem, és
szakirodalmat olvastam, de akkor meg nem tudtam vele mit kezdeni a nagyobb
sokktól, ami realizálta az szemeim előtt az életet, ami ezután jön.
Aztán elkezdtem másokat keresni az életben és az interneten,
akikkel beszélhettem, vagy akikről írhattam. A cél az volt, hogy magamnak
teremtsek jövőképet, és hogy írás közben feldolgozzam azt, ami velem történt. Körülbelül ekkor szembesültem először a
szövődményesek hibáztatásával, és megszégyenítésével.
Volt, aki szerint
csak magamnak köszönhetem. Volt, aki
szerint az orvosom volt szar, aki szerint lecsúszott vagyok, aki szerint tönkre
tettem az egész életem. Mondták, hogy innentől nincs jogom tanácsot adni, és
nincs szavam. (Ez utóbbi azért vicces volt, mert orvosi tanulmányokra, és
szakirodalomra alapoztam akkoriban már néhány éve.) Néhányan meg merték
kockáztatni, hogy a szüleim hibája, sőt a családom is gázos, diszfunkcionális,
és bántalmazó. (Anya, Apa, nyugi! Mindig kiálltam értetek. Remekül csináltátok.
<3) Mások véleménye, hogy nem is lehetek szövődményes ilyen fiatalon.
És kik mondták mindezt nekem? Ti. Ti mondtátok.
Mindezen gondolatok sok tőről fakadnak. Az probléma része,
hogy nincs normális szövődményedukáció, vagyis, hogy nem tudtok/unk eleget a
szövődményekről egyáltalán. Sokat számít az is, ahogyan farokfelvágva, sovány malac
vágtában szaladunk el a szövődményeknek még a gondolata elől is. (Félre ne értsetek, félni
tök normális.) De például egy egyes típusú gyerkőc szülőjeként kétségkívül nehéz ebbe
belenézni. Néha a témában kevéssé jártas családtagok is feljogosítva érzik
magukat a számonkérésre. Gyakran pedig a saját diabetológusunk, vagy házi
orvosunk kelti azt az érzetet, hogy egy-egy szövődmény felelőssége csak és
kizárólag minket terhel.
Mert három havonta azt hallgatni egy élethosszig, hogy a szövődmény a beteg hibája, a szövődmény szégyen, a mentesség dicsőség, az már agymosás.
Na és akkor mit várhatunk betegtársainktól, ha már az orvos is így tolja?!
Van jó útra terelő motivációs faktora a szövődményekkel
fenyegetésnek. Generációk nőttek fel rajta. Kicsit tévesen ugyan. Azonban ezek
a baljós árnyak a fejünk fölött segíthetnek jobban csinálni, de nem úgy,
ahogyan azt az elmúlt évtizedekben gondolták.
Rossz a megfogalmazás!
Ma már tudjuk, hogy a tökéletes (közeli) önmenedzsment nem előzi meg a szövődményeket. Ildomosabb azt mondani, hogy a jó vércukor kontrollal, a lehetőségekhez mérten legnagyobb mértékben tudod csökkenteni a szövődmények kockázatát.
Ma már tudjuk, hogy a tökéletes (közeli) önmenedzsment nem előzi meg a szövődményeket. Ildomosabb azt mondani, hogy a jó vércukor kontrollal, a lehetőségekhez mérten legnagyobb mértékben tudod csökkenteni a szövődmények kockázatát.
Keveset tudsz!
A szövődmények kialakulásához rengeteg genetikai faktort társítunk jelen pillanatban, illetve befolyásolja az életmód, a környezet, és a kamaszkorban termelt hormonok, és egyéb tényezők. Tudjuk azt is, hogy eltérően vagyunk érzékenyek a hyperglicaemiák okozta oxidatív stresszre. Márpedig ezekről nyilvánvalóan nem tehetsz. Ugyanakkor sokkal többen vagyunk szövődményesek, és sokkal fiatalabb korban, az elmúlt évek kutatásai szerint, mint azt eddig gondolták.
A szövődmények kialakulásához rengeteg genetikai faktort társítunk jelen pillanatban, illetve befolyásolja az életmód, a környezet, és a kamaszkorban termelt hormonok, és egyéb tényezők. Tudjuk azt is, hogy eltérően vagyunk érzékenyek a hyperglicaemiák okozta oxidatív stresszre. Márpedig ezekről nyilvánvalóan nem tehetsz. Ugyanakkor sokkal többen vagyunk szövődményesek, és sokkal fiatalabb korban, az elmúlt évek kutatásai szerint, mint azt eddig gondolták.
Jól jönne egy kis empátia!
Az a rengeteg félelem, szorongás, aggodalom, ami egy ilyen diagnózishoz társul önmagában is nagyon megnehezíti a betegeknek, hogy képesek legyenek megbirkózni a helyzettel, feldolgozzák, és beszéljenek róla. Miért rugdossuk a földön fekvőt?!
Az a rengeteg félelem, szorongás, aggodalom, ami egy ilyen diagnózishoz társul önmagában is nagyon megnehezíti a betegeknek, hogy képesek legyenek megbirkózni a helyzettel, feldolgozzák, és beszéljenek róla. Miért rugdossuk a földön fekvőt?!
Hiba, hogy arra vagyunk kondícionálva, hogy féljünk a
szövődményektől. Ahogy az is, hogy azt sugallja a világ, és a szakmai források
egy jó része is, hogy teljes mértékben megelőzhetőek, illetve, hogy csak és
kizárólag a beteg hibájából alakulnak ki. A 7 alatti HbA1c sem véd meg
törvényszerűen. De segít neked, megadni a legjobb esélyeket.
Bátorítanálak benneteket arra, hogy oldjuk le magunkról
ezeket a félelembéklyókat, és nézzetek utána az egyes szövődményeknek.
Javasolnám, hogy ha szövődményes kérdésetek van, tegyétek fel. És merjetek
beszélni-tanulni-beszélni-kérdezni-beszélni erről. Felszabadít. Szóval:
Bády Diána vagyok. 17 éve diabéteszes. 5 Éve szövődményes. És ez így rendben van.
Források és érdekességek:
