Arról, hogy mennyire félünk...-mire jó a szövődményedukáció

 A diabétesszel való kapcsolatunk kezdetétől injekciózzák belénk a félelmet.  A  kórházi személyzet 1-1 elvétett fője, akik nem tudják, hogy minden szó üthet egy ilyen kiszolgáltatott helyzetben. A család, akik nem tudnak eleget, de azzal egy ideig szembenézni sem. A random szereplők, akik tutira megemlítik, hogy van egy ismerősük, akinek már levágták a lábát.

Ha kívülállóként olvasod, akkor biztosítalak, átlag havonta egyszer valaki megemlíti, hogy azért sajnál, mert van egy cukorbeteg ismerőse, akinek levágták a lábát. (Igaz az öreg kettes diabos, cirka 20 évig hanyagolta el a diabját, és amúgy is a diab az diab, nem kell itt kategorizálgatni...)

Van olyan ismerősöm, aki 2 hónapja is elhitte a barátnőm igen morbid poénját arról, hogy amúgy művégtagom van, és megfogta a lábam, hogy megbizonyosodjon arról, vajon meleg-e. 

Ennek a dolognak két fő faktora van szerintem, az egyik és kisebbik, azoknak a diabosoknak a társadalmi összbenyomása, akik élve szétrohadnak. Ezek az emberek elképesztő mértékben traumatizálják a környezetüket. Mostanában igen sok, ilyen traumatizált emberrel találkozom, akik végig nézték valaki kínszenvedését, anélkül, hogy különösebben értették volna mi történik. Ez pedig ítéleteket, mély benyomásokat, indokolatlan következtetéseket szül, amik csendben átszövik a gondolkodásunkat, és a mindennapjainkat. Csendben mondom, a mi félelem és tagadás válaszreakciónk sem tökéletesen áll helyt. Mindannyiunknak van társadalmi edukatív szerepe ezzel a betegséggel kapcsolatban. Kérdés, hogy felvesszük-e ezt a kabátot, vagy sem.

A félelem másik oka, teste és következménye szerintem mi vagyunk. Pontosabban az, ahogy félünk az ismeretlentől. Igen, szerintem vajmi kevés szövődményismerettel rendelkezünk, és azt sem olyan szájából hallottuk, akinek lett volna egyszerre tudása, érzése, értése ehhez. 

Mert mire jó a szövődményedukáció:

-kézzel fogható információt, tudást ad

-(épp az előbb említett által) csökkenti az ismeretlentől való rettegésünket

-segít azonosítani, megosztani és kezelni a félelmet

-olyan tudással lát el, amivel ki tudsz állni magadért, és a jogaidért

-olyan tudással lát el, amivel hamarabb diagnosztizálhatod magad, mint a saját háziorvosod, vagy kezelőorvosod-és minél hamarabb csípsz el egy szövődményt, annál jobbak a jövő kilátásai

Ezúton szeretnék meghirdetni egyes típusú diabéteszes fiatal fenőtteknek egy olyan ingyenes, kis csoportos szövődményedukációs programot, amiben pszichológussal együtt szerzünk megfelelő alapbenyomást a szövődményekről, anélkül, hogy bárki sírva hagyná el a termet. Az ősz folyamán kezdünk. Az időpontok a jelentkezők számától függenek. A helyszín kezdetben mindenképpen Budapest valamely könnyen elérhető kerülete. Jelentkezni a következő linken keresztül tudtok:

https://forms.gle/pV1Sp1Nh3p7L5b4G9

Ha jelentkeztetek a COVID előtt meghirdetett programra, kérlek akkor is töltsétek ki a linken található Google kérdőívet. 

 Hypotrükkök, amik megváltoztathatják a kezelésed

Hypoglycemia az alacsony vércukorszint. Hypoglicaemia minden, ami 3,8-3,9 mmol/l alatt van.

De kevesen tudjátok, hogy létezik relatív hypo is, ami 4-5 mmol/l/óra vagy ennél nagyobb mértékű zuhanást jelent. Hiába történik ez akár konkrétan magas tartományban. A relatív hypo ugyanúgy ki tud váltani Somogyi-effektust, mint egy valódi. Emiatt kell vigyázni a bázis és bóluskorrigálással egyaránt pumpák esetén, és a sokegységes bóluskorrekciókkal pen esetén. Nem az a célja a korrekciónak, hogy 30 perc múlva tartományban légy ugyanis. Relatív hypora is ehetsz pár falatot, magas tartományban is, hogy lassítsd a zuhanást.

Arról nem is beszélve, mikor hatalmas korrekciókat adunk be (így többesszámban, mert 20 év alatt minden hibát elkövettem már, úgy ötször átlagban), amikkel aztán brutál hypoba verjük magunkat, amit Somogyi követ, amit lekorrekciózunk, és kész az ördögi kör. Ez penesek, és szenzort nem viselő betegek esetén orvos általi állítás alatt is simán megtörténik, és ilyenkor csodálkozunk, hogy: “egyre több bázist adok és egyre magasabb a cukrom”. Ebben az esetben mindig eszetekbe kell, hogy jusson a rejtett hypo. Amúgy a valódi is, mert ezzel is mindig meglepetést tudok okozni a tőlem segítséget kérőknek.

Nézd!

"Bár alapvetésnek tűnik, de kevesen tudják így, kerek-perec, hogy a diabétesz menedzsment egyik fő célja a hypo kerülés."

Ez bizony a gyakori hypok kognitív funkciókra gyakorolt negatív hatásai mellett, a Somogyi-effektus miatt van. Valamint a gyakori hypo instant és akutan csökkenti a hypoérzetet, ami miatt nő az ájulásos hypok veszélye.

A Somogyi-effektus egy minden hypot követő főleg hormonok és hormontermészetű anyagok által vezérelt, amúgy néha életmentő mechanizmus (emiatt nem halunk meg átaludt éjszakai hypokban). Hormonális hatásra a májunk glikogént bont, és glükózt nyom a vérbe. Megint kevéssé ismert tény, hogy ez a folyamat maximum 72 óráig tart, tehát simán el tudja rontani a beállításod, és néha igen nehezen lekorrekciózható. 

Manapság a Somogyi-effektus léte vitatott, de valójában minden tudományos állásfoglalás elolvasása után is arra hajlok, hogy a mértéke függ a hypo alacsonyságától, attól,hogy meddig tartott, és attól, hogy milyen ütemben történt a zuhanás, valamint attól, hogy mennyire vagy inzulinérzékeny, és mint mindennek diabban, biztosan van egyéb egyéni faktora is. Normál inzulinérzékenységgel már előfordulhat benned annyi keringő többlet, (ami nem teljesen fedi egymást az aktív inzulinnal), ami elfedheti ezeket a Somogyikat például.

Ugyanakkor az is valid, hogy bár kevesebb szénhidrát bevitele után hosszabb ideig állnak fenn a hypotünetek, nem kellene a fél hűtőt felzabálni farkaséhségünk ellenére egy-egy hypo alkalmával. A szükséges elfogyasztott ch mennyisége egyéni, ahogy a gyorsan és lassan felszívódó szükséglet aránya is, azonban nagy nehezen ki lehet kísérletezni egy mennyiséget, ami pluszban nem repíti égig a vércukorszintet, és a hypotüneteket is elfogadható tempóban enyhíti.

Szóval beállítás esetén, ha van látható Somogyi, akkor arra nem alapozunk semmilyen inzulinmennyiséget. A beállításokat pedig hypomentes periódusokban kell és lehet tökéletesre vinni.

Mindent egybevetve, ha Somogyizol,finoman korrigálj, és ne állíts sem bázist (kivéve ha a rengeteg hypo miatt sebtiben vissza kell venni), sem ch-inzulin arányt.

Idén fokozottan szeretnék a hypokkal, azok menedzsmentre gyakorolt hatásával, és amúgy a hypo tudatossággal foglalkozni, remélem hasznosnak találjátok majd! :)

Tudjátok mi az az érzelmi érvénytelenítés? Pedig jóakarattal vagy nem, de szinte biztosan csináltátok már.

 "Nem kell sírni, kisfiam. Lehetne sokkal rosszabb is. Afrikában éheznek a gyerekek. Az sokkal rosszabb, mint a diab."

Ez egy kisarkított példa, igen.

Na de tudjátok miért nem kéne így reagálni barátként, szülőként, hozzátartozóként?

Viszonylag sokat foglalkozom pszichológiával, mert szerintem kell az edukátori munkámhoz, az önkéntességhez, és alapvetően bármely felnőttnek jól jön minden típusú kapcsolathoz. Így akadtam rá a mélylevegőprojekt ütős és rövid ismeretterjesztő anyagára az érzelmi érvénytelenítésről. Mert amit fent olvashattok, az ez.

Linkelem is az anyagot, és nagyon ajánlom átpörgetésre:
https://www.instagram.com/p/CXiEaxZIwp1/?utm_medium=copy_link&fbclid=IwAR1rF4nsygE1inETPBv5X-hRacT3RsG79wmGdfbU9TyYpFbNi9uFeogLs3U

Az említett mondatok közül egyiket-másikat biztosan hallottátok már, vagy valószínűleg mondtátok is.

Nem azt mondom, hogy egy gyerek nevelésébe például nem fér bele, hogy a tudomására hozzuk, hogy vannak nála betegebb, szegényebb, rosszabb helyzetben lévő gyerekek. Ahogy a barátaink figyelmét is felhívhatjuk a világ ügyes-bajos dolgaira. Ami szerintem fontos lenne, hogy ezt ne kontrasztban hozzuk fel a diabétesszel, az amiatti nehézségekkel, frusztrációval, vagy az elfogadás nehézségével... Mert attól, hogy másnak sz*r, senkinek sem lett még jobb. 

Krónikus betegséget elfogadni, krónikus betegséggel együtt élni néha nehéz. Ezt, pláne kívülállóként, érdemes elfogadni.

 Beszéljünk a lipoatrófiáról

Most azt kérdezed: A miről?

Hosszútávon inzulint használó páciensek zsírszövet „megfogyásáról” van szó, aminek az oktana még nem teljesen tisztázott, de jó néhány esetben szépen elejét tudták venni.

Mivel egy egyes típusú diabéteszesnek élet-halál kérdés, hogy beadja az inzulint, így az inzulin elhagyás nem választható kezelési opció. Amiért szeretném ezt megmutatni nektek, az nem az, hogy eldobjátok a pent és pumpát, hanem, hogy tudjatok a létezéséről, és ha ilyet láttok kialakulni magatokon vagy a gyerkőcökön, akkor forduljatok orvoshoz. Mint szinte mindenben, itt is számít az idő.

Így néz ki:

Az ’50 es évek óta jelentősen csökkent az ilyen elváltozások gyakorisága, ahogy egyre „tisztább” készítményeket használunk. Akkoriban a betegek 10-55%-a küzdött ilyesmivel, ma ez egy 2-3 % körüli szám. Az inzulinpumpák megjelenésével kis emelkedést tapasztaltak.

A lipoatrófia kialakulásában számít, hogy változtassuk a beadási helyeket, cseréljük a pentűt, (ami legyen megfelelő hosszúságú) és a kanült, valamint, hogy kanülbeszúrás előtt megfelelően fertőtlenítsünk, és ne használjunk hűtőhideg inzulint. (A teflon vagy fém kanül alkalmazása a kutatások szerint kevéssé releváns.) A diabétesztartammal nő a kialakulás veszélye, ugyanakkor egészen fiatal korban gyakran jelen van. Ha a felsoroltak adottak, még mindig kialakulhat ilyen elváltozás, de már sokat segít a diagnosztikában.

A hátterében sejtett okok:

• a szúrások okozta tályogosodás
• ismétlődő bőr és bőr alatti kötőszöveti trauma
• változó nyomás a bőr alatti kötőszövetben
• allergiás háttérokok
• autoimmun háttérokok
• saját magunk által okozott (lásd fenti lista) elváltozások

Ha ilyet tapasztalsz, az adott beadási helyet pihentetni kell. Szóba jön a használt készítmény cseréje, a kanültípus cseréje, a beadási mód cseréje, a használt fertőtlenítőszer cseréje, szűrés más autoimmun betegségre, és mindenképpen azonnal beszélj a kezelőorvosoddal, aki súlyosságtól függően egyéb opciókat is ajánlhat.

Forrás:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4604570/
https://bjd-abcd.com/index.php/bjd/article/view/37/88
https://diabetesjournals.org/clinical/article/34/1/51/31381/Concurrence-of-Lipoatrophy-and-Lipohypertrophy-inhttps://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pedi.13094https://www.dovepress.com/prevalence-risk-factors-and-clinical-characteristics-of-lipodystrophy--peer-reviewed-fulltext-article-DMSO

 

Könyvajánló

Ling-Balogh Erna: Amikor beüt a cukor című könyvéhez

#nemfizetetthirdetés #színtisztameggyőződésbőléspozitívcsalódásbólszületettblogposzt

Szóval az van, hogy az állatorvoslás, az emiatti tanulás, a másik szerelemmunkám és az önkénteskedés miatt rettentő kevés időm marad olvasni. 20 éves korom előtt havi egy könyv fogyott. Most örülök, ha évente- másfél évente egy sikerül. Persze nem szakmai témában.

Szóval ezúton kérek elnézést a Nyír-Diabettől, és az írónőtől is, mert bevallom, akármennyire ismerem, tisztelem, és szeretem is a munkásságukat, félve gondoltam arra, hogy az évi egyet egy diabéteszről szóló ifjúsági regénnyel töltsem, amit olyasvalaki írt, aki nem is diabos. 

Sajnálom kedvesek! Ez a könyv fain. De komolyan.

A könyv cukorbeteg tizenéveseket és szűk családjukat kíséri egy cukorbeteg fiataloknak szervezett táborba. A főszereplők név szerint:
Izolda (13), akit nem rég diagnosztizáltak, igen erős személyiség és nem igazán tud még megküzdeni a diab állította akadályokkal, többek között a versenysport és diab összehangolásával, vagy a mások előtti önszurkálással.
Panka (15) a diabéteszes kamasz közösség, és a tábor jól bejáratott, nagyon lelkes és pozitív tagja, aki az elfogadás egy egészen más szakaszában van Izoldához képest, akinek a párkapcsolati létezését nehezíti meg a diab, és aki kellően edukált mivolta ellenére is követ el orbitális baromságokat azért, hogy megfeleljen a külvilágnak.
Mór (17) Izolda gondtalan és diabtalan nagytestvére, akit főleg a bulik és a lányok kötnek le, de gyanúsan felcsillan benne ennél jóval több dimenzió.

Elképesztően sok aspektusból tekint a diabéteszre ez a könyv, ami nem kis teljesítmény. Nagyon könnyű azonosulni a szereplőkkel, például belelátni önmagam, ahogy a diabétesz elfogadás rögös útján haladok, miközben megvilágítja némileg a szülői nehézségeket és nézőpontot (amúgy a hibákat is), a diabos gyerekek testvéreinek nehézségeit és közben érzékenyíti és edukálja a külvilágot. Úgy szövi bele a diabot a történetbe, hogy nem megyek falnak a tudatlanságtól, miközben egy civil számára szerintem nem érthetetlen és nem zavaró mértékű.

Szép a történetvezetés. Jól mutatja be a szereplőket, és róluk már szinte kész jellemrajzzal érkezünk a táborba, ahol fantáziatanúi lehetünk mindannak a változásnak, amit annak a gyönyörű és pótolhatatlan érzésnek a megtapasztalása okoz, hogy nem vagyunk egyedül. (100%-ig normálisnak érzem magam a külvilágban, de valahogy ez 150%-ra nő egy diabos táborban, még most is, hogy önkéntesként járok.) Nagyon sok cukorbetegséghez kapcsolódó problémát felvonultat a szereplőkön keresztül, egész banálistól az egészen komolyig.

Ahogy elkezdtem olvasni már az első 20 oldalon elképedtem azon, hogy részben a saját, részben a diabos barátaim kamasz gondolatait láttam leírva.

Mutatom:
Izolda:
„Remélem mindenkinek lejön, hogy ott van a homlokomon egy „Ne merj közelebb jönni, mert megharaplak!” tábla. Elkezdtem strigulázni, hogy hányan kérdeztek ma penről, és hányan szóltak hozzám valami más miatt. Jelezném, hogy pocsék az arány. A jókedvem másik oka, hogy holnap orvoshoz megyünk. Alig várom, hogy megrovásban részesüljek mindenért, amit mások büntetlenül csinálhatnak, úgymint: evés, mozgás, döglés és barátai.”

Megmosolyogtató. Tábor és nyár ízzel a számban olvastam végig, emlékbetörésekkel a saját kamaszkoromról. A komplex problémafelvetés miatt nem tudom azt mondani, hogy ez egy ifjúsági regény. Szerintem szülőként, de tovább megyek, gyermek diabetológusként, is melegen ajánlott, túl a nagyközönségen.

P.s.: Ha a Nyír-Diabet oldalán rendelitek meg, azzal diabos gyerekek táboroztatását támogatjátok.
https://nyirdiabet.hu/amikor-beut-a-cukor-konyv
Menjetek más diabosok közé, és tudjátok, hogy nem vagyunk egyedül!