Varga Ádám 1.
Egy ember legbelső gondolataiban volt szerencsém turkálni,ezért ez egy szinte nem is korrektúrázott olvasmány első része lesz, Ádám káromkodásával, gondolatainak keveredésével, és fordulataival. Ezúton kérünk elnézést a konzervatívabb népektől. 

Meglepetésként jött az életembe.  ’92 október 5-én diagnosztizáltak nálam diabetest. Ez egy nappal édesapám születésnapja előtt volt. Igazából szülői elmondás alapján gyalog mentem be apámmal a kórházba, ami 15-20 perces séta volt, mintegy 38-as cukorral. Reggel 8-ra 7 liter vizet ittam meg elemózsia nélkül. Persze kaptam azonnal inzulint. Mindez a győri megyei kórházban történt. Szóval így lett belőlem diabeteses chocapic.


Elméletileg a béta sejtjeim 80% elpusztult, így esélyem sem volt kihúzni egy darabig gyógyszerekkel. Szeptemberben influenzás voltam, és az immunrendszerem legyengült, elméletileg ez volt az oka a cukorbetegségemnek.

Sok másra gyerekkoromból nem emlékszem, csak olyan emlék foszlányaim vannak, hogy utáltam és féltem kontrollra járni, mert a doktor úr az ingadozó cukraim miatt nem volt túl barátságos, és néha emelt hangon is beszélt velem. Így utólag rohadtul igaza volt, hogy már gyerekkorban vigyázni kell, nehogy, mint ahogy mostanában, rosszabb állapotban legyek. ( Szem és vese károsodás.)

Próbálkoztak Humulin r&n párossal egy ideig Insualard&Actrapiddal, de ami végül a legjobb megoldás lett a Humalog&Levemir. Azzal nagyon stabilan, hosszútávon jók voltak a cukraim.

Győri gondozóban egy kontroll úgy zajlott, hogy leadtuk a naplónkat, plusz az előző kétnapi 2órás cukormérési lapot. Kinnt üldögélt a kis páciens közben jött az ápoló beszélgetett velünk, hogy vagyunk, hogy érezzük magunkat, jó-e az inzulin, volt-e hypo vagy hyperglikémiánk. Ha volt,akkor mitől, esetleg mit kellett volna máshogy csinálni. Aztán megérkezett Jutka néni, aki végülis, (szerintem már van vagy 70 éves) ,akkor volt 50-60. Jutka néni a tipikus nyugger nagymama kinézetű, de rendkívül kedves étkezési tanácsadó néni, megkérdezte mit ettünk, mikor, mennyi szénhidráttal számoltuk stb. Tehát igazából az egész a napi ételbevitelünk és az abban talált hibák felderítésére és oktatására volt alkalmas.

Akkor voltak cukros táborok, azokat szerettem, de sajnos sokon nem tudtam részt venni, vagy családi nyaralás volt vagy pedig fateromék válása vitte el (szerintem) a rávalót. De amikor voltam, ott külön beszélgetős oktatások voltak az aktív mozgásos programok mellett. Nem csak nyári, de téli sítábor is volt. Ott a dokik ápolók és a  cukrosok együtt síeltek, este meg mindenki, amit akart azt csinált .Étkezés előtt mindig volt cukor vizit ahol megmérted a cukrod, és megmondták mennyi inzulint adjunk. Éjjel, mind éjfélkor, 2-kor (hajnali jelenség)is volt.

Volt még egy doktornőm, aki maga is cukros volt. Rá úgy emlékszem, mint aki mindig kedves és megértő volt. Őt nagyon szerettem.

Egész eddigi életemben soha nem szégyelltem azt, hogy cukros vagyok. Így van, aki csúfolt az általános iskolában, és a menzán mindig, amikor mákos diós tészta volt üres tésztát ettem, vagy vittem magammal tejfölt és megsózva ettem.

Eljött a középiskolás lét, ahol ilyen problémáim már egyáltalán nem voltak ott valahogyan nem foglalkoztak velem ilyen szempontból, bár tény ott nem szórakoztam, farmeren vagy pólót átszúrva adtam az inzulint a vércukormérést meg a pad fiókjában intéztem. Étkezések szempontjából a középiskolában iskola előtt és otthon étkeztem (napi 3-szori étkezés). Ja, és sajnos a középiskolás évek alatt rászoktam a cigire. Bár ezt egy ideig nem mertem senkinek sem elismerni.

Egyetem a cigi mellé bejött az alkohol is mint a bulik alapeleme. Jó pár buli képszakadással ért véget, amire mosolyogva emlékezem még mindig. Nem tudom most megmagyarázni, de ittam eleget és tapasztalva, hogy jó pár napra felborítja a cukor háztartásomat, nem igen iszok azóta.

Az egyetem előírta számunkra, hogy 2-3 hónap gyakorlatot szerezzünk az iparban, ami, mint tudjuk semmire nem elég idő.Ettől függetlenül én is elkerültem egy Győr közeli céghez, ahol az apró-cseprő, inkább cseprő, dolgokat intéztem papírok stb. Közben pedig figyeltem az ott dolgozó embereket.

3 hónap lejárta után meghosszabbították a szerződésem először fél évre, majd megint fél évre. Akkor kezdődött a mérnöki pályafutásom, mely során termelési problémákat technikusok feladatait koordináltam és kaptam mellé egy céges telefont 24 órás elérhetőséggel. Persze általában éjjel csörgött az a kurva telefon, vagy éppen BL döntő közben, vagy éppen mikor az intim pillanatainkat éltük a párommal gyakorlatilag mindig a legalkalmatlanabb pillanatban. Ettől függetlenül tanultam, dolgoztam, és aludtam.

Amit soha nem felejtek el, kaptunk 2010 őszén egy új főnököt, pontosabban asszonyt, aki nem volt nehezebb 50 kg-nál. Miután az autóipar soha nem állhat meg, így karácsonykor is dolgoztunk, persze mérnököknek nem volt kötelező, de hát jobb volt bent lenni, mint utólag hallgatni, hogy ez miért nem volt jó, vagy miért nem gyártottunk eleget. Mindezt vörös fejjel üvöltő aprócska nőtől.  Karácsony másnapján bejött a főnököm, és leültetett az irodájába és közölte velem, hogy változtassak, mert különben a gyakornoki szerződésemet nem kell kitölteni. Át beszéltük, hogy többet kell beszélnem hozzá, elmondani mivel, melyik projekttel hogy haladok, hol akadtam el. Ezt követően minden reggel a 8 óra helyett bent voltam legkésőbb 7-re, hogy a 8 órai megbeszélésre felkészülve az esetleges problémák megoldását már tálalni tudjam.

Ez a fajta stressz, hogy mi vár 8-kor, általában a reggeli inzulinom megduplázta, ami azt jelentette, hogy a reggelit inkább kihagytam, és megittam még két kávét. Mert ugye az inzulin adag, az inzulin adag. Így teltek-múltak a hónapok, ehhez a sztresszhez hozzájött a diplomamunka, államvizsga,és a 8-as HbA1C-ből lettek először 9-es ,aztán 10-es végül 11-esek.

Így a sok lebaszás. A nem kompetens felnőtt kezelő orvosom azon kívül,  hogy mit sportolok, a cukrok nem túl jók. mit eszek, miért eszek ezt-azt, amazt, miért nem salátát kérdéseken kívül, se nem állított a mennyiségen, se semmin. Hozzájött még, hogy ezekért kérdésekért ültem ott 3-4 órát, így baszva el a szabadságaimat.

Eljött 2011.  január 9., amikor a HR osztályvezető behivatott az irodájába, és leültetett, és csak annyit mondott: Ádám sok sikert az államvizsgához, a telefonszámom tudod, ha végeztél csörögjél.

Eljött az államvizsga, persze az akkori cukraim inkább voltak 14-16 körüliek mint 5-6.

Leállamvizsgáztam és államvizsga után egyből felvettek főállásba. A szitu gyakorlatilag nem változott mind addig, még el nem tévedtem szemészhez ahol közölték velem hogy a hajszál erek be vannak vérezve.

Ekkor 2011-et írunk a történetemben, és mindez egy munkanapon történt és utána mentem dolgozni.  Mikor a szemész elmondta nekem a hírt, kimentem elszívtam egy cigit, beültem az autóba, és a 20 percet a munkába bőgve tettem meg.

A szemeimet kisírva mentem dolgozni, ahol az a főnökasszony rám nézett, félre hívott és megkérdezte hogy mi történt. Elmeséltem neki. Átölelt, és annyit mondott csak hogy minden rendben lesz.

Ez a pillanat a semleges munkakapcsolatot, mind a kettőnknél átváltoztatta egy olyan viszonyra ahol bármikor bármi probléma miatt felhívhattam, akár személyes, akár céges és bár a számonkérés megmaradt, nem üvöltözött többet velem. Én tudtam hogy hol a helyem mit vár, mit nem vár el, és tudtam, hogy tudja, hogy csak rizsa amit mondok, hogy nem basszon le. 

Egy 23 éve diabos, nagyon vagány két gyerekes anyukával beszéltem :)

D: Milyen inzulinokat adsz? Elégedett vagy az orvosoddal?

Sz.-K.G.: Novorapid/Levemirt szúrok másfél éve. Előtte nagyon sokáig Actrapid/Insulatard volt. Budaörsre járok gondozásra, és meg vagyok elégedve, sok-sok olyan doki után akikhez azelőtt mindig gyomorgörccsel mentem be. Számok érdekelték mindet, de nem az, hogy különböző élethelyzetben nehéz a cukorbetegséget kezelni. Nem tartozom kifejezetten a "jó" cukrosok közé, évekig küzdöttem a gyomrommal, de refluxon kívül mást nem találtak. Évekig tartott az az állapot, nem tudtak mitől hányok és nem maradt meg bennem se víz, se kaja. Aztán jött a két manó,(a kicsi nyáron lesz 3, a nagy télen 6 éves), és azóta, 3 éve nincs bajom. HbA1c 7-8 korul mozog általában, de volt 10 felett is.... Szóval visszatérve, jó kezekben érzem magam, ide 4 éve járok.

D:  Milyen cukorbetegséggel a gyerekvállalás? Ez most személyesen engem érdekel. Nagyon. 7-es HbA1c kell hozzá, nekem ezt mondták, és Novorapidra kell váltani, de be lehet így állítani a cukrod? Mi van a reggeli rosszulléttel? Nem félsz, hogy öröklik?

Sz.-K.G.: Bennem van a para, hogy öröklik, viszont örök érvényű a gondolat, hogy ezen feleslegesen izgulok. Egészséges embernek is lehet cukros gyermeke. Én örököltem, pedig megkérdezték a szüleim, hogy így, hogy apukám cukros volt, öröklöm-e? 100 eve volt...:) Azt mondták, ha anyukám az, akkor nagy az esély.

Az első babánál 9,81 HbA1c, másodiknál 8 volt. Nem követendő, sőt.
Szerencse, hogy így alakult. Évekig próbálkoztunk, de nem jött a baba. Ha azon parázok, hogy csak tökéletes cukraim lehetnek, nem is lenne gyerekem.
     Mindenkinek más az ideális, én akkor csak sokkal jobban odafigyeltem. HbA1c-m 7 volt a terhességem végén is, pedig akkor már végig kórházban feküdtem. 7 alattira nem is emlékszem a 23 év alatt. Tényleg nem vagyok minta példány, sajnos az anyagi körülmények miatt nem engedhetem meg magamnak, hogy a drágább kenyereket vegyem, vagy eritritet használjak. Amennyire tudok, figyelek. Persze nem egyszerű, és persze, tudom mit kéne tenni.

D: Foglalkoztatna a pumpa?

Sz.-K.G.: 9 éves korom óta szúrom magam, úgyhogy nem. Hozzászoktam már. Zavarna a zsinór. Legalábbis így érzem. Másrészt az anyagi része is problémás.

D: Hogy kezelte a családod?

Sz.-K.G.: Szerintem én annak idején sokkal könnyebben fogadtam, mint az anyukám. Neki tanították a szúrást, akkor még fecskendőből, keverni 2 fajta inzulint stb.  Neki sokkal nehezebb feladat volt ennél, hogy ne süsse-főzze-vegye meg, amit megennék. Sajnált.

D: És te hogy fogadtad?

Sz.-K.G.: Nagyon magas cukorral kerültem be, arra emlékszem. Kb. két hét kellett, hogy be merjem szúrni magamnak. Összességében nem okozott nagy traumát nálam.

D: A cukros dolgokat simán összeegyezteted a munkával?

Sz.-K.G.: Amint említettem, nálam 2006-tól 2012-ig, éveken át ilyen hányingeres hülyeség volt. Se munka, se alvás, se semmi. Azóta meg semmi tünet. A simán összeegyeztetni erős túlzás. Ismerjük az embereket… Ha már leültem enni, mert idő volt, szórták a szikrát. Szerintem valamennyire hátrányból indulunk, hiába mondják, hogy elfogadóak az emberek.

D: Milyen volt a legdurvább rosszulléted?

Sz.-K.G.: 23 év alatt, tavaly nyáron, egyszer volt egy egész napos kirándulás. Mozgás, meleg, kevesebb kaja. Hazaértünk, elaludtam. Valószínű lement a cukrom, és rohammentőt kellett hívni hozzám, mert nem tértem magamhoz. A párom nyilván tudja mit kell tenni, ha alacsony, de ilyen még sosem volt.Megértem azt is, amikor valaki nem kezeli a cukorbetegségét, azt is aki „nagyon” kezeli. Nekem a gyerekek miatt muszáj figyelnem. Őket fel kell nevelnünk. A hányós időkben nagyon stresszeltem, aztán amikor ez rendeződött, akkor jöttek a gyerkőcök, és azóta megszűntek a tüneteim. Ami akkor problémát okozott, most nincs jelen. Fontos az odafigyelés. Azóta is méregetek és szúrok. Én vagyok az, aki változtatni akar a jobb felé.

D: Van valamilyen extra stressz kezelési módszered? Mondtad, hogy a hányásnak volt némi kapcsolata a stresszel, gondolom próbálkoztál valahogy segíteni magadon ebben.

Sz.-K.G.: Jártam akupunkturára és volt valamilyen stresszoldós óra is. Nekem ezek nagyon jót tettek akkor. Próbáltam a jógát, meg lúgosítást is.

D: Mennyire vagy tisztában azzal, hogy mit kéne észrevenned magadon, ha valaha elkezdődne valamelyik szövődmény?

Sz.-K.G.: Hál’ istennek, nem ismerem a szövődményeket. Úgy gondolom, így, hogy 3 havonta laborba megyek, vér-, és vizeletvizsgálatra, nem történhet észrevétlenül károsodás. Szemészeten szemfenékből egyből látják. Komolyabbat nem szeretnék átélni.

D: Támogattak a szüleid?

Sz.-K.G.: Szóval…Nekem már nem élnek a szüleim. A férjem az egyedüli támogatóm, meg persze, mindenki körülöttem, de hát nem 0-24-ben. Első perctől elfogadta. Szúr, mér ha szükséges. Talán többet is tud, mint én, annyit olvasott, mert érdekelte.

Apukám 40 évesen lett cukros. Egy véradás során derült ki, neki természetessé vált, ami ezzel jár, így nem volt nagy hatással rám.

      Nem vagyunk egyformák és tudom, hogy egyik ember így, másik úgy reagálja le ezt a diagnózist. Okoskodhatok én bármit, de azért azt elmondhatjuk, hogy esetemben is, 9 évesen, teljesen másképp fogja fel az ember a dolgokat.  Megértem azokat, akiket ez a diagnózis nagyon letaglóz. Biztos, hogy elengedhetetlen a megértő, szerető család, háttér, biztosítás.

D: Mennyire jártál diabos közösségbe? Sok személyes ismerősöd van?

Sz.-K.G.: Közösségbe nem jártam. Évente volt NovoGála Erős Antóniával. Oda mindig felutaztam a szülőkkel az ország másik végéből. Táborban sosem voltam. A személyes ismerőseim azok a diabos lányok, akikkel jóban lettem a szülészeten, de napi szinten senkivel nem tartom a kapcsolatot.

D: Milyenek a legmagasabb értékeid?

Sz.-K.G.: Becsúszik olykor akár 20-as érték is, de egy számtól nem akadok fenn, hanem teszek ellene. Nehezen mondok le azokról az ételekről, amiket szeretek.

D: Mennyit sportolsz?

Sz.-K.G.: A mozgást mindig, mindenhol hangsúlyozzák. Nálam most egyelőre a kert marad. Ásás, kapálás, fűnyírás, ilyesmik.

D: Tudsz olyan dolgot mondani, amiért jó, hogy cukorbeteg lettél?

Sz.-K.G.: Amondó vagyok, hogy ennek a jó része az, hogy muszáj figyelned magadra, vagy súlyos következményei lesznek. Ideje korán éretté válsz. Időrend, napi beosztás, diéta, mérések.

D: Ha tanácsot kéne adnod….

Sz.-K.G.: Örülni kell a legapróbb dolgoknak, legkisebb lépéseknek is, amik előre visznek. Erő, kitartás, akarat.

Beszélgetés R. Andreával, aki félmaratonokat fut, és egy bérgyilkos nyúl tulajdonosa

(Beszélgetésünk közben majd megpukkadtunk a nevetéstől, mert Andi nyuszija megrágta az inzulinpumpa vezetékét. A galád! :)

Andi mesél:

Az én történetem úgy kezdődött, hogy 16 hónaposan, két nap alatt csont és bőrre lefogytam. Sokat ittam, sokat pisiltem. Ekkor szüleim halálra ijedve rohantak velem a kórházba. Majd jött a diagnózis: a pici lánykájuk cukorbeteg lett. Vércukrom akkor 37,8 mmol/l volt. (Azt feltételezik az orvosok, hogy a 8 hónaposan elkapott bárányhimlő szövődményeként alakulhatott ki, de ez persze csak feltételezés.) Sajnos internet akkoriban még nem volt, így édesanyám nem tudott a világhálón keresztül segítséget kérni, sem tapasztalatokat olvasni. Mikor konrollra mentünk 3 havonta, akkor kérdezgette a nagyobb gyerekeket mit éreznek, ha rosszul vannak, mivel én akkor még beszélni sem tudtam.

Teltek múltak az évek. Szüleim mindig azt mondták, hogy bármit elfogadhatok, ha megkínálnak (legyen az csoki, esetleg cukorka), csak tegyem el, s majd megehetem, ha leesik a vércukrom. Így is tettem minden alkalommal. Bár gyerekként többször elkövettem azt a „csínyt”, hogy csaltam a vércukormérővel. Kevesebb vért tettem rá, így alacsonyabb vércukrot mutatott… és akkor ehettem. ( Ezt a mai gépekkel már nem lehet megcsinálni, de akkoriban más volt.) Erről jut eszembe; 20évvel ezelőtt még nem voltak ilyen kis tűheggyel rendelkező penek. Egy fecskendőbe kellett mindig felszívni az inzulint, s sajnos sokkal hosszabb volt a tű része is. Szomszédunkat kellett mindig áthívni, hogy fogja le a végtagjaimat, hogy anyukám betudja adni nekem az inzulint.

Szerencsésnek mondhatom magam, mert engem sosem bántottak azért, mert „más” vagyok. Sok helyen olvastam már, hogy gyerekek kiközösítették társukat, csak azért mert cukorbeteg. Rám mindig vigyáztak társaim. Rohantak az óvó nénihez/ tanár nénihez, ha látták, hogy furán viselkedek.

Itt megkell jegyeznem, hogy édesanyám nem volt ilyen szerencsés. Mikor óvodába szeretett volna íratni, nem egy hely volt, ahonnan elutasítottak betegségem miatt. A másik, ami nagyon bennem maradt, mikor mesélt a „régi időkről”: Mikulás tájékán érdeklődött egy boltban, hogy lehet e kapni diabetikus mikulást. Egy idős ember rámordult, hogy „Csak az öregek lehetnek cukorbetegek!”. Itt elszakadt nála a cérna és kirohant a boltból. Senkinek sem kívánom ezt.

Anya mindig jött velünk a kirándulásokra. Bár nagyszerű tanító nénijeink voltak, de "egyedül" ők nem mertek elvállalni. Igazából nem bántam, mert úgy én is nagyobb biztonságban éreztem magam. Később az  egyetemen is mindig azzal kezdtem, hogy első óra után odamentem a tanárhoz, szóltam neki, hogy ez és ez a bajom, előfordulhat, hogy ennem kell óra közben. A 90%-a megértette, de volt olyan is, aki azt mondta, ha ilyen van, menjek ki óráról... Hát köszi :D Aztán kifele meg elájulok. :D Pedig ők aztán okos emberek, de még se túl empatikusak.

10 évesen lisztérzékeny is lettem. Eleve sem egyszerű cukorbetegnek lenni, de hogy még a glutén tartalmú élelmiszereket se ehesse meg az ember… főleg egy tinédzser… Nem volt könnyű, bár ma sem az, de ez már egy másik történet. Hát a lisztérzékenység. Először is le kell szögeznem, hogy sajnos nem divatból eszek így. A vérképem alapján elküldtek biopsziára. 8 órán keresztül lógott ki egy madzag a számból (édesapám még ki is nevetett, mert szerinte úgy néztem ki, mintegy bagoly, aki egeret nyelt. :D). Akkor még nem altattak, sajnos. Életem leghosszabb 8 órája volt. Majd mondták, hogy akkor innentől kezdve diétáznom kell. Nem ehetek búza, árpa, rozs, zab tartalmú élelmiszereket. Semmi olyasmit, ami akár nyomokban is tartalmazhatja ezeket az összetevőket. Akkor tünetem még nem volt... és egy tininek ki mondja már meg mit ehet, és mit nem. Félre ettem, elég sokszor. Aztán egyre rosszabbul lettem, úgy felpuffadt a hasam nap mint nap, mint egy etióp kisgyereknek.18 voltam, amikor felfogtam, hogy ezzel csak szépen lassan megölöm magam. Azóta egyszer sem ettem félre.

A gluténmentes étkezés azért is nehezíti az életet, mert nagyon sok mindenben van glutén: csokiban, gumicukorban, joghurtban, instant kávéban, chipsben. Szinte bármibe rakhatnak búzakeményítőt, vagy csak úgy, térfogatnövelőként lisztet. Egy kiló liszt kb 1000-2000Ft. A speciális kekszek árát már le se merem írni. Tudni kell, hogy a gluténmentes termékek szénhidráttartalma nagyon-nagyon magas, ergo pont keresztbe tesz a cukorbeteg diétának. 120g CH-ot írtak nekem elő, egy napra. Gluténmentes tésztát nem eszek, mert ebédre is csak 40g CH-ot ehetnék, ami tésztából egy féltenyérnyi mennyiség. Csodálkoznék, ha valaki ezzel jól lakna. :D Bár néha csorog a nyálam, de ez már csak ilyen. Együtt lehet vele élni, nem mondom, hogy nem, viszont elég erős önkontroll kell hozzá. Egy gyengém van: A kürtöskalács. Páromnak is megmondtam, hogy azt soha ne egyen előttem, mert elsírom magam.

Sajnos vidéken nem olyan nagy a választék, mint a fővárosunkban. Olyan városban lakok, ahol még gluténmentes bolt sincs. Így nagy bevásárláskor is másik városba kell utaznunk. A másik a higiénia. Nem használhatom ugyan azt a vajat, amit párom. Ha Ő megkente a kenyerét vele, visszateszi a vajba a kését, akkor az már nem gluténmentes és még sorolhatnám. Mindenre nagyon oda kell figyelni. Lakótársaim még évek múltán is megkínáltak keksszel. :D Párom és anyukája nagyon gyorsan beletanultak. Tényleg, le a kalappal előttük. :)

15 évesen kaptam meg az első inzulinpumpámat. Először nem akartam, „mert látszik, és mit szólnak hozzá az emberek”. Így nyáron le is vettem, inkább szúrtam magam. Viszont rosszul lettem, nagyon rosszul. Nálam a súlyos hypogikémia úgy néz ki, hogy először elkezdek elmosódottan látni, majd rángatózok, mint egy epilepsziás, végül elájulok. Ez percek alatt játszódik le, és kegyetlenül rettegek a rángatózástól, olyankor konkrétan halálfélelmem van. Mikor visszatértem a penre, akkor is ilyen rosszullétem volt, de a rosszul látásnál már magamba lőttem a glukagon injekciót. Igen, tudom, magamnak nem lehetne beadni, de amikor nincs senki a közelemben és jön a halálfélelmem... Nincs más választásom. Akkor jöttem rá, hogy ez nem játék és inkább lássák az emberek, hogy rajtam van valami, mint hogy elpatkoljak valahol.

Ezért visszaszoktam a pumpára és most már nem zavar. Lassan 9. éve élek inzulinpumpával. Nagyon- nagyon jó kis szerkezet. Sokkal jobbak vele az eredményeim, mint Pen-el. Aktív életet élek. Rengeteg félmaratont futottam már, s álmom a maraton. Hiszek benne, hogy képes leszek rá cukorbetegen is.

Kezdetben még csak pár pumpacentrum volt az országban. Így Győrbe kellett utaznunk, hogy beállítsák a pumpát. Egy hetet kellett benn maradnom.  Pontosabban, amikor 2xra mentünk fel. Mivel első alkalommal visszaküldött Győrből a doki, mivel nem tudtunk CH-ot számolni. Veszprémben sose mondták, hogy egyáltalán kell. Tehát ha nem szerettem volna akkor pumpát, talán most már lehet látásom se lenne...

Ha nem lenne pumpám, szerintem egyetemre se mentem volna. Azelőtt általában éjjelente hypoztam be, de úgy, hogy én fel se ébredtem rá. Anya, a másik szobából hallotta, hogy másként veszem a levegőt, és akkor már hívták is a mentőket. 3 napig kóma. Emlékezetkiesés. Mióta megvan a pumpa javultak az érzékeim, már felébredek éjjel, ha rosszul vagyok. Elég hamar javultak az érzékeim, szerintem pár hónap alatt helyre rázódtak.

 A győri doki  az összes betegét megfélemlítette. Aztán egyszer úgy kiakadtam, hogy megmondtam neki, ezentúl nem érdekel, nem fogok gyomorgörccsel bejönni hozzá.  Na utána olyan volt, mint a kezesbárány. Nem gondoltam volna, hogy ez hiányzott az életéből hogy egy 16 éves kioktassa. :D

Először nem rajongtam a pumpáért, de rájöttem, hogy nélküle sokkal nehezebb. És van egy nagyon pozitív tulajdonsága is:  sokkal kisebb eséllyel alakul ki szövődmény pumpa mellett, ugyan olyan HgA1c-értéknél, mint pennel.

7 éves korom óra sportolok. Ez az életem. Még mindig nem tökéletes a rendszer, de hát ugye nincs két egyforma nap. Bár a dokim azt mondta, hogy ez a pár magas érték simán elnézhető, mivel a sportért tornászom fel a cukrom. Futás előtt 10-12mmol/l-re tolom fel a cukrom. Hogy minimum 1 óráig ne essen le. Sokáig elég volt előtte 40g CH-ot ennem, most viszont már el kell fogyasszak 80-100g CH-ot is. Ami rengeteg és nehéz vele futni is. Igazából a rákészülés sokkal nehezebb, mint egy félmaratont lenyomni. :D Mozgás előtt egy órával leveszem a pumpát, és futás alatt is kb olyan 10-20%-on megy. Félmaratonnál az első óra után kb 4km-enként veszek be 2 szem szőlőcukrot. Ilyenkor nagyjából szinten marad a cukrom. Pontosabban 12-es cukorral indulok el, és 4-6 közöttivel érek haza.
Egyszer említettem az egyik dokimnak (nem diabetológus), hogy szeretnék maratont futni. Olyan oltást kaptam...(kb. fél óra hosszan). Viszont aki 10 métert sem tud futva megtenni, az nekem ne magyarázzon. Persze, egy maraton egy egészséges embernek is megterhelő, de nem eszetlenül ugranék neki a 42 km-nek. Nyilván fokozatos sok edzéssel és sok vércukorméréssel tenném. Illetve teszem :D
(Kiegészítésként: Pár napja voltam kontrollon a diabetológián. A jelenlegi orvosom nagyon örül, hogy spotolok. Mindig beszámolok neki, hogy jelenleg mi tartozik bele egy napi edzésembe. Eddig csak 1 órákat futottam. Legutóbb mondtam neki, hogy most másfél órákat futkorászok végig. Mosolyogva megkérdezte, hogy mennyi az annyi?! 15 km-et válaszoltam, erre ő megkérdezte, hogy nem úgy lett-e másfél óra, hogy csak lassabban futok? :D Viszont amikor nála említettem, hogy szeretném megtoldani a távomat nem kevéssel, ő támogatott. Épp pumpacsere előtt állok. El kell döntenem milyet is szeretnék. Nagy eséllyel szenzorost fogok választani. Eddig pénzkidobásnak éreztem a 12000 Ft-os szenzort. Most viszont úgy gondolom, ha tényleg le szeretném futni a maratont, jól jöhet a folyamatos vércukormérés. Talán szponzort is találok rá. :)

:) Hát igazából, nekem a cukorbeteg diéta ott ért véget, hogy lisztérzékeny lettem. Nagyon nagyon sok mindent nem ehetek meg. Így azt csinálom, hogy (mivel imádom) a csokit is megeszem, csak gluténmentes legyen. Beépítem az étrendembe. Megfelelő inzulin mennyiséget adok be hozzá, így nem emeli meg a vércukromat. Másként nem menne... Tudom, nem helyes és jobb lenne ha nem ennék édességet. Csak sajnos édes szájúnak születtem. :)

Beszélgetés Deliné Pilisvári Ildikóval,aki 23 éve inzulin dependens cukorbeteg, 10 éve küzd neuropátiás idegfájdalmakkal, és sajnos elvesztette a látását az egyik szemére.

D: Hogyan lettél cukorbeteg?

P.I.D.: Sajna nálam több dolog is. Szülés után örökletes hajlam, s a stressz.

D: Hogyan derült ki?

P.I.D.: Mivel egészségügyit végeztem,láttam a tipikus tüneteket. Sok pisilés, utána rögtön majd szomjan haltam. S ez körforgásban. S fogyás is. 24 es vércukrot mért a doki, mikor mentem hozzá.

D: A megállapítás után mi történt?

P.I.D.: 8 hónapos volt a kisebbik lányom. S öt percre volt a kórház. Így elég rugalmas volt. Napjában többször haza engedtek. S persze a lehetséges szövődményekről is tudtam. Nálam egy nagy probléma van igazán. Mikor ki derült, akkor állati eredetű inzulint kaptam. S annál mindig észre vettem az esetleges hypo előjeleit a humán inzulinnal viszont nem. Nekem még a mai napig felborítja akár a havi ciklus, az időjárási front, vagy betegség. Sokszor előfordul, hogy étkezés után minden előjel nélkül hypozok. Pedig megfelelő az inzulin s az étel is.

D: Azt írtad neuropathtiád van.

P.I.D.:Lassan 10 éve szedem a Lyricat. De még ez mellett is van olyan, hogy éjszakákat nem tudok aludni a lábaim miatt.

D: Vegetatív neuropathia egyáltalán nem jelentkezett nálad?

 P.I.D.: Több szövődményem van már. A bal szememre nem látok. Vérnyomás problémák ízületi-izom fájdalmak, s 1 éve lettem epilepsziás. A vesekövet kivéve szerencsére a veséimnek nincs baja.

D: Az epilepszia lehet a cukorbetegség következménye?

 Mit vettél észre mikor romlani kezdett a szemed?

 P.I.D.:  Nekem azt mondták igen. Igazából a féléves szemészeti vizsgálaton derült ki. Nagyon be volt vérezve a szemfenék. S mikor letakart szemmel kellett olvasni akkor jöttem rá, hogy tiszta homály az egész. Csináltak mindjárt felvételeket, s érfestést is. Ezután 6x voltam szem injekciózáson. Amit Tatabányán a Futó főorvos csinált. De ez sem segített. Hétről hétre romlott.

D: Mennyi idő alatt vesztetted el a látásod? A másik szemed hogy áll? Tudom, hogy ez elég személyes dolog…

P.I.D.: 2 év alatt. A másik 70%-os még. Bármit kérdezhetsz szívesen válaszolok. Én sokáig rehab járadékon voltam. Tavaly voltam újra bizottság előtt. Véglegesítették 87%-os egészségkárosodás miatt.

 D: Kb. milyen értékek közt mozognak a cukraid?

P.I.D.: Átlagban 8 körüli értékek.

D: A szövődmények előtt magasabb volt?

 P.I.D.:  Van néha, hogy nagyon alacsony, vagy kiugróan magas. Ami 20-as is lehet diéta mellett is. Az a baj, hogy ez az ingadozás, azt mondják, sokkal rosszabb, mint az egyenletesen magas vércukor.

D: Mikor váltottál humán inzulinra?

P.I.D.: 20 éve. Most Insuman Rapidot, és Insuman Basalt használok. Volt Actrapid-Humulin is. A Humulinra 2 év után allergiás lettem. Először a hasamnál, majd testszerte tele lettem kiütéssel. Ezután kaptam az Insumant.

D: Elégedett vagy az orvosoddal?

P.I.D.: Igen. Bár szerintem az évi kétszeri megjelenés igen kevés. Ő a második. Lakóhely változás miatt váltottam.

D: Mindent meg tudsz beszélni velük? Elérhetőek bármikor? Biztonságban érzed magad?

P.I.D.: Kellene. De itt a környéken Tatabánya körzetében ez az 1 doktornő van aki a szakrendelést csinálja. Ilyen az egészségügy. Időponton kívül nagyon nehezen fogadják az embert. Egyelőre úgy érzem még megfelelő. Ha változik a helyzet, majd máshoz megyek. A doktornőm több mint 4000ezer beteget lát el.

D:  Elfogadták-e a betegséged a munkahelyeden?

P.I.D.: Gyes alatt lettem cukorbeteg. A tatabányai csecsemőotthonban dolgoztam. De mikor mondtam mi történt, akkor sajnálattal közölték, hogy nem tudnak tovább alkalmazni, mert nem vállalják a felelősséget azért, ha hirtelen rosszul leszek, és elejtenem valamelyik kisbabát. Próbálkoztam a kórházba is vissza menni, de nem sikerült. Suli után az első munkahelyem a gyerekosztály volt. Kis koromtól az egészségügy volt az álmom. A betegség el vette tőlem.

D: Hogyan kezeled a hypot?

P.I.D.: Ha hypom van, az legtöbbször hajnalban alakul, álmomban. A párom észre veszi. Olyankor van itthon I-Gluc+ instant glucose spray. Azt fújja be a nyelvemre, kb. 700 Ft.

D: Mi volt a legdurvább rosszulléted mióta cukorbeteg vagy?

P.I.D.: Kómában voltam. A mentő adott glükóz infúziót. Bevittek az osztályra. De mivel addigra jól voltam haza is engedtek. A szapora pulzus s fulladás elkap néha engem is. Olyankor ha tudok cukrot mérni,akkor inkább magas mint alacsony.

D: A párod hogy kezeli a cukorbetegséged?

P.I.D.: 10 éve vagyunk együtt, így már jól ismeri a betegségem. S szerencsémre kb. 20 éve pár évet mentőzött is Pesten. A közvetlen szomszédaim is igen segítőkészek. Az jó, ha valaki azért tudja kezelni a dolgot, mert ha az ember az utcán hypozna rá fogják hogy részeg, s nem törődnek vele. Hála Istennek ilyen nem fordult elő velem.

D: Nem tartottál tőle, hogy a gyerkőceid öröklik?

P.I.D.: Akkor már megszülettek a lányok. De azért tartok tőle.

A blog elindításáról szóló felhívásomra elsőként jelentkezett Balogh Ferenccel beszélgettem. :)

D: Milyen szövődményed volt, és hogyan múlt el?

B. F.:     Nincs már semmi hál’ Istennek, a bal kezemben volt ínhüvely gyulladás, van ott egy szalag, amit át akartak vágni... jó erős b vitamint írt fel az ismerősöm,jó drágán...viszont elég hamar megoldást nyújtott,mivel addig alig bírtam aludni is. Zsibbadt, fájt, minden bajom volt. Mostanában elő sem jön, pedig olyan munkát végzek, ahol eléggé igénybe van véve.

D: Megkérdezhetem mi a munkád?

B. F.:       Gépkezelő voltam, olyasmi, mint egy szerelő. Drága gépeket javítottunk, kezeltünk, dolgoztunk vele, meg robotokkal... Most jelenleg javító műszerészként dolgozok. Elektronika mind a kettő. A másodiknál apró alkatrészeket, kell cserélnem, hibát keresnem paneleken, amik autókba mennek, vezérlésként.

D: Hogyan lettél cukorbeteg?

B.F.:      Vírust magyaráztak anno szüleimnek. Valahogy 8 éves koromban lettem az. Vicces… Pillanatra pontosan emlékszem mi volt. Ha az is érdekel, le tudom írni. Nem olyan rövid. A szövődmény néha jön elő, amikor teljesen ronggyá dolgozom magam, de nem kell már szednem semmit, rá, elmúlik magától. Annyit tudni kell, hogy régen én örülten testépítettem, aztán a bal kezemben volt egy kis gond, az is beleszólhatott a dologba, viszont az biztos, hogy a cukor tette rá az idegre a pontot, mivel szerencsére ilyen ideg működést jelző tesztre mentem el, ahol elektromossággal mérik az ideg működést, ott mondták, hogy gond van...

D.: Azt hiszem, sosem hallottam még testépítő cukrosról.

B.F.:    Múlt... Nagyon régen volt, azt már letudtam.  Azóta rá is híztam bőven, sőt már nem is azok az idők járnak, viszont jó buli volt annyival megfűszerezve, hogy többet kellett figyelnem az adagokra, mindenre amúgy. Ilyen porokat stb. nem toltam, natúr voltam, csak egy pár természetes anyagot toltam, mivel az kellett, hogy érjek is el valamit, kiegészítőként, mivel cukrosként elég nehéz építeni akármit is a testünkre.

D: Szóval hogyan is indult?

B.F.:A kezdetek… Röviden próbálom meg, szóval általános sulis voltam, reggel busszal jártam. Egyik reggel elkezdett fájni a hasam. A suliban egyre rosszabb lett. Pont egy osztálytárs nőmnek volt a születésnapja, és régen szokás volt sütit, kólát vinni, hát akkor én is egyek már. Ettől még rosszabb lett. Hazafelé már a buszhoz alig bírtam elmenni a fájdalomtól, aztán busszal nagy nehezen hazajöttem, majd az utcánkban már az egyik ismerősünk segített hazajönni, már nem bírtam járni. Az utcán estem össze, fateromék hoztak be. Az orvosunk nézegetett, nem tudta eldönteni, hogy vakbél, vagy cukor. Bevittek a kórházba rohammentővel, onnan pedig zajlottak az események... Infúzió, gyógyszerek, sóoldat. Aztán rá egy két évre csak lett vakbél is, az is vicces történet volt.

D: Hány orvosod volt?

B.F.:    Az első orvosom nem volt túl jó. Amikor vakbél gyulladásom volt, nem szólt az ügyeleteseknek hogy cukros vagyok aztán adni kéne valami inzulint is talán, akkor végül megint sóoldatozás. Utána lett egy, akkor még a szüleim ismerőse lett a kezelő orvosom kb. 19 éves koromig, nem régen pedig már felnőttre járok, tehát 3 orvosom volt. Az utóbbi kettővel meg vagyok elégedve. Főleg ismerősünknek. Mindent neki köszönhetek, precíz orvos.

D: Milyen volt a legdurvább rosszulléted?

B. F.:     A lényeg, hogy akkor még gimibe jártam, plusz technikusit is csináltam. Este volt, este Lantust adok, és nagyon durván tanultam,fáradt voltam,beadáskor a Lantusból kb. a 3 szorosát adtam be. Este a fölöttem alvó legjobb barátom vette észre, hogy rángatózok. A nevelőtanár kisgatyában szaladt megnézni,(ügyvéd embert képzelj el, dr. megjelöléssel), ahogy bejön és azt mondja kisgatyában, hogy: "Húú, ba@@a meg". Szerencsére a kórház 200 méterre volt, a mentősök rögtön jöttek és feltámasztottak egy kis cukor oldattal intravénásan.

D: Szerinted elég felvilágosítást adnak a kórházakban?

Jártál valamilyen cukorbeteg közösségbe? Táborok vagy találkozók?

B. F.:       Kisebb koromban voltam a Bátor Táborban, azon kívül nem nagyon.... Attól függ, az ismerősünk nagyon sok mindent megtett, megtanított. Mindent neki köszönhetek ezen a téren. Persze vannak biztos olyanok is, akik szarnak bele, csak a protokollhoz való dolgokat megcsinálják, de az sokszor kevés.

D: A kézfájáson kívül mennyit tudsz a szövődményekről?Tudod hogyha valamelyik elkezdődne, mit kéne észrevenned magadon?

B. F.: Nyilván nem mindegyiket, de tudom a nagy részét.

D: Mennyire tartod be a diétát?

B. F.:       Egyáltalán nem. Nem szégyenlem, kimondom. Persze van egy kis feleslegem, nem vagyok vékony, de nincs gond semmiben. Ha betartanám, nem tudnék annyit keresni… A másik az, hogy dolgozni sem tudnék. Szóval nem tartom be. Másokat nem tudom .hogy vannak vele, de van pár cukros ismerősöm ,akik ugyan ezt teszik.

D: És így be tudod állítani a cukrod?

B. F.:      Be, persze. Most is jól van...  Annyira megtanultam már, hogy mikor mit kell csinálni... Régi, de stabil inzulinnal vagyok, kiszámolható minden

D: Sosem volt probléma, ahogy a környezeted reagált rá?

B. F.:     Volt párszor olyan, hogy túlságosan is figyeltek rám. A suliban már-már égő volt. Volt ilyen cukkolás szerűség is, de mindig megoldódott. Munkahelyen pedig jól viselik, foglalkoznak az emberrel, külön szobánk van cukrosoknak az inzulint beadni.

D: Gondolkoztál valaha gyerekvállaláson?

B. F.: Persze. Nem holnap, de rövid időn belül. Igen, fel-feljött a gondolat.

D: Tudod milyenek az öröklési lehetőségei?

Balogh Ferenc: Férfitól kevesebb állítólag, mint nőtől. De nem érdekelne...

D: Mit tanácsolnál a többi cukorbetegnek?

Balogh Ferenc:  Annyira nem szabad ezzel foglalkozni. Rájöttem…Ha mindig ezzel foglalkozol, tényleg nem marad életed. Örülni kell.

Az 1-es típusú diabétesz autoimmun anyagcsere betegség, amelynek lényege, hogy a szervezet "megtámadja" a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit, és elpusztítja azokat, így a beteg élethosszig inzulindependenssé válik.

Miért akartam ezt a blogot létrehozni?

Nemsokára eljön a 14. házassági évfordulóm a diabétesszel. Most már jól összecsiszolódtunk. Menő pár vagyunk. Vagyis, már nagyon közel vagyunk hozzá. De nem volt ez mindig így.

8 éves koromban diagnosztizáltak, miután ledobtam 3 hét alatt 9 kg-t. Pár nappal később bekerültem a kórházba, ahol doktor nénik és bácsik magyaráztak arról, hogy megvakulhatok, és leállhat a vesém,és nem nagyon lehet gyerekem. ( Nem hiszem, hogy ez oké volt, főleg így az első félórájában ennek az élethosszig tartó viszonynak, de ez már lényegtelen.) Cseppet megtörve konstatáltam egy csepp gyerek fejével, hogy valószínű ezt megszívtuk, és majdnem 4 évbe telt megbirkózni ezzel.

Szerencsés vagyok, mert soha nem volt gond az iskolában, vagy a gyerekekkel,akik körülvettek. Édesanyám pedig jól "belém verte", hogy történjék bármi, és legyek bárhol, én időben beadom az inzulint és eszek. Hozzá kell tenni, hogy jobb családot nem is kívánhatnék. Mindennek utánajártak, mindenben támogattak, és mindig ott voltak, ha szükségem volt rájuk. Sőt, az anyukám csillió "Hogyan bánjunk egy cukorbeteg gyermekkel?" típusú könyvvel ajándékozta meg szegény osztályfőnökeimet, és mindig kiharcolta, hogy elvigyenek osztálykirándulásra.

Az orvosokkal kevéssé voltam szerencsés, ami, be kell vallani nem csak az ő hibájuk volt. Gyermekgondozásban arra játszottak, hogy féljek nagyon, és minnél jobban, azonban ez a módszer nem igazán működött velem, így nem volt annyira sikeres az együttműködés. Felnőtt gondozásban pedig találkoztunk mindenfélével. Nem hiszem, hogy nekem lennének nagy elvárásaim, mikor szeretném, ha az orvosom nem ordítana velem a telefonba, mert hetekkel előre szólok, hogy az órarendem miatt nem tudok aznap kontrollra menni, és szeretnék másik időpontot. Sőt, talán azt sem kéne mondania,hogy leszarja az egyetemi tevékenységem, majd rám csapni a telefont. És így tovább...

Eddigre sajnos sikerült felcsípnem egy csepp vegetatív neuropathiát, amire hónapokig nem mondtak semmit az orvosok. Én meg egyre rosszabbul lettem, annyira, hogy nem tudtam egy szuszra felmenni egy 10 fokos lépcsőn, a szívdobogástól és fulladástól, aztán már egész nap hányinger, hányás, gyengeség, gyomorbénulás és rohamok kísértek. Annyira,hogy múlt év októberében már szentül hittem, hogy hamarost és csendesen megmurdelek, ha nem történik semmi változás. Na és akkor, a legjobb pillanatban megtaláltam AZ orvosom. Így most némi tapasztalattal bölcsebben, és sokkal jobb egészségi állapotnak örvendve mondhatom, hogy itthon a betegoktatás gyerekcipőben jár, szinte nincs is. Ezért szeretnék főleg a diab közösségnek, olyan felületet nyújtani, ahol igazi képet kapnak arról, hogy mások hogyan élnek ezzel. A tapasztalat (ez nyilván az én tapasztalatom), azt mutatja, hogy a többség nem tud, vagy nem is akar tudni a kockázatokról, illetve nem is érintkezik más cukorbetegekkel. Szeretném, ha tudnák, hogy mit kéne észrevenniük magukon, amég menthető a helyzet. Mi több, azt akarom, hogy okulva mások hibájából 22 évesen kisebb problémákkal küzdjenek, mint egy szövődmény.