Beszélgetés R. Andreával, aki félmaratonokat fut, és egy bérgyilkos nyúl tulajdonosa

(Beszélgetésünk közben majd megpukkadtunk a nevetéstől, mert Andi nyuszija megrágta az inzulinpumpa vezetékét. A galád! :)

Andi mesél:

Az én történetem úgy kezdődött, hogy 16 hónaposan, két nap alatt csont és bőrre lefogytam. Sokat ittam, sokat pisiltem. Ekkor szüleim halálra ijedve rohantak velem a kórházba. Majd jött a diagnózis: a pici lánykájuk cukorbeteg lett. Vércukrom akkor 37,8 mmol/l volt. (Azt feltételezik az orvosok, hogy a 8 hónaposan elkapott bárányhimlő szövődményeként alakulhatott ki, de ez persze csak feltételezés.) Sajnos internet akkoriban még nem volt, így édesanyám nem tudott a világhálón keresztül segítséget kérni, sem tapasztalatokat olvasni. Mikor konrollra mentünk 3 havonta, akkor kérdezgette a nagyobb gyerekeket mit éreznek, ha rosszul vannak, mivel én akkor még beszélni sem tudtam.

Teltek múltak az évek. Szüleim mindig azt mondták, hogy bármit elfogadhatok, ha megkínálnak (legyen az csoki, esetleg cukorka), csak tegyem el, s majd megehetem, ha leesik a vércukrom. Így is tettem minden alkalommal. Bár gyerekként többször elkövettem azt a „csínyt”, hogy csaltam a vércukormérővel. Kevesebb vért tettem rá, így alacsonyabb vércukrot mutatott… és akkor ehettem. ( Ezt a mai gépekkel már nem lehet megcsinálni, de akkoriban más volt.) Erről jut eszembe; 20évvel ezelőtt még nem voltak ilyen kis tűheggyel rendelkező penek. Egy fecskendőbe kellett mindig felszívni az inzulint, s sajnos sokkal hosszabb volt a tű része is. Szomszédunkat kellett mindig áthívni, hogy fogja le a végtagjaimat, hogy anyukám betudja adni nekem az inzulint.

Szerencsésnek mondhatom magam, mert engem sosem bántottak azért, mert „más” vagyok. Sok helyen olvastam már, hogy gyerekek kiközösítették társukat, csak azért mert cukorbeteg. Rám mindig vigyáztak társaim. Rohantak az óvó nénihez/ tanár nénihez, ha látták, hogy furán viselkedek.

Itt megkell jegyeznem, hogy édesanyám nem volt ilyen szerencsés. Mikor óvodába szeretett volna íratni, nem egy hely volt, ahonnan elutasítottak betegségem miatt. A másik, ami nagyon bennem maradt, mikor mesélt a „régi időkről”: Mikulás tájékán érdeklődött egy boltban, hogy lehet e kapni diabetikus mikulást. Egy idős ember rámordult, hogy „Csak az öregek lehetnek cukorbetegek!”. Itt elszakadt nála a cérna és kirohant a boltból. Senkinek sem kívánom ezt.

Anya mindig jött velünk a kirándulásokra. Bár nagyszerű tanító nénijeink voltak, de "egyedül" ők nem mertek elvállalni. Igazából nem bántam, mert úgy én is nagyobb biztonságban éreztem magam. Később az  egyetemen is mindig azzal kezdtem, hogy első óra után odamentem a tanárhoz, szóltam neki, hogy ez és ez a bajom, előfordulhat, hogy ennem kell óra közben. A 90%-a megértette, de volt olyan is, aki azt mondta, ha ilyen van, menjek ki óráról... Hát köszi :D Aztán kifele meg elájulok. :D Pedig ők aztán okos emberek, de még se túl empatikusak.

10 évesen lisztérzékeny is lettem. Eleve sem egyszerű cukorbetegnek lenni, de hogy még a glutén tartalmú élelmiszereket se ehesse meg az ember… főleg egy tinédzser… Nem volt könnyű, bár ma sem az, de ez már egy másik történet. Hát a lisztérzékenység. Először is le kell szögeznem, hogy sajnos nem divatból eszek így. A vérképem alapján elküldtek biopsziára. 8 órán keresztül lógott ki egy madzag a számból (édesapám még ki is nevetett, mert szerinte úgy néztem ki, mintegy bagoly, aki egeret nyelt. :D). Akkor még nem altattak, sajnos. Életem leghosszabb 8 órája volt. Majd mondták, hogy akkor innentől kezdve diétáznom kell. Nem ehetek búza, árpa, rozs, zab tartalmú élelmiszereket. Semmi olyasmit, ami akár nyomokban is tartalmazhatja ezeket az összetevőket. Akkor tünetem még nem volt... és egy tininek ki mondja már meg mit ehet, és mit nem. Félre ettem, elég sokszor. Aztán egyre rosszabbul lettem, úgy felpuffadt a hasam nap mint nap, mint egy etióp kisgyereknek.18 voltam, amikor felfogtam, hogy ezzel csak szépen lassan megölöm magam. Azóta egyszer sem ettem félre.

A gluténmentes étkezés azért is nehezíti az életet, mert nagyon sok mindenben van glutén: csokiban, gumicukorban, joghurtban, instant kávéban, chipsben. Szinte bármibe rakhatnak búzakeményítőt, vagy csak úgy, térfogatnövelőként lisztet. Egy kiló liszt kb 1000-2000Ft. A speciális kekszek árát már le se merem írni. Tudni kell, hogy a gluténmentes termékek szénhidráttartalma nagyon-nagyon magas, ergo pont keresztbe tesz a cukorbeteg diétának. 120g CH-ot írtak nekem elő, egy napra. Gluténmentes tésztát nem eszek, mert ebédre is csak 40g CH-ot ehetnék, ami tésztából egy féltenyérnyi mennyiség. Csodálkoznék, ha valaki ezzel jól lakna. :D Bár néha csorog a nyálam, de ez már csak ilyen. Együtt lehet vele élni, nem mondom, hogy nem, viszont elég erős önkontroll kell hozzá. Egy gyengém van: A kürtöskalács. Páromnak is megmondtam, hogy azt soha ne egyen előttem, mert elsírom magam.

Sajnos vidéken nem olyan nagy a választék, mint a fővárosunkban. Olyan városban lakok, ahol még gluténmentes bolt sincs. Így nagy bevásárláskor is másik városba kell utaznunk. A másik a higiénia. Nem használhatom ugyan azt a vajat, amit párom. Ha Ő megkente a kenyerét vele, visszateszi a vajba a kését, akkor az már nem gluténmentes és még sorolhatnám. Mindenre nagyon oda kell figyelni. Lakótársaim még évek múltán is megkínáltak keksszel. :D Párom és anyukája nagyon gyorsan beletanultak. Tényleg, le a kalappal előttük. :)

15 évesen kaptam meg az első inzulinpumpámat. Először nem akartam, „mert látszik, és mit szólnak hozzá az emberek”. Így nyáron le is vettem, inkább szúrtam magam. Viszont rosszul lettem, nagyon rosszul. Nálam a súlyos hypogikémia úgy néz ki, hogy először elkezdek elmosódottan látni, majd rángatózok, mint egy epilepsziás, végül elájulok. Ez percek alatt játszódik le, és kegyetlenül rettegek a rángatózástól, olyankor konkrétan halálfélelmem van. Mikor visszatértem a penre, akkor is ilyen rosszullétem volt, de a rosszul látásnál már magamba lőttem a glukagon injekciót. Igen, tudom, magamnak nem lehetne beadni, de amikor nincs senki a közelemben és jön a halálfélelmem... Nincs más választásom. Akkor jöttem rá, hogy ez nem játék és inkább lássák az emberek, hogy rajtam van valami, mint hogy elpatkoljak valahol.

Ezért visszaszoktam a pumpára és most már nem zavar. Lassan 9. éve élek inzulinpumpával. Nagyon- nagyon jó kis szerkezet. Sokkal jobbak vele az eredményeim, mint Pen-el. Aktív életet élek. Rengeteg félmaratont futottam már, s álmom a maraton. Hiszek benne, hogy képes leszek rá cukorbetegen is.

Kezdetben még csak pár pumpacentrum volt az országban. Így Győrbe kellett utaznunk, hogy beállítsák a pumpát. Egy hetet kellett benn maradnom.  Pontosabban, amikor 2xra mentünk fel. Mivel első alkalommal visszaküldött Győrből a doki, mivel nem tudtunk CH-ot számolni. Veszprémben sose mondták, hogy egyáltalán kell. Tehát ha nem szerettem volna akkor pumpát, talán most már lehet látásom se lenne...

Ha nem lenne pumpám, szerintem egyetemre se mentem volna. Azelőtt általában éjjelente hypoztam be, de úgy, hogy én fel se ébredtem rá. Anya, a másik szobából hallotta, hogy másként veszem a levegőt, és akkor már hívták is a mentőket. 3 napig kóma. Emlékezetkiesés. Mióta megvan a pumpa javultak az érzékeim, már felébredek éjjel, ha rosszul vagyok. Elég hamar javultak az érzékeim, szerintem pár hónap alatt helyre rázódtak.

 A győri doki  az összes betegét megfélemlítette. Aztán egyszer úgy kiakadtam, hogy megmondtam neki, ezentúl nem érdekel, nem fogok gyomorgörccsel bejönni hozzá.  Na utána olyan volt, mint a kezesbárány. Nem gondoltam volna, hogy ez hiányzott az életéből hogy egy 16 éves kioktassa. :D

Először nem rajongtam a pumpáért, de rájöttem, hogy nélküle sokkal nehezebb. És van egy nagyon pozitív tulajdonsága is:  sokkal kisebb eséllyel alakul ki szövődmény pumpa mellett, ugyan olyan HgA1c-értéknél, mint pennel.

7 éves korom óra sportolok. Ez az életem. Még mindig nem tökéletes a rendszer, de hát ugye nincs két egyforma nap. Bár a dokim azt mondta, hogy ez a pár magas érték simán elnézhető, mivel a sportért tornászom fel a cukrom. Futás előtt 10-12mmol/l-re tolom fel a cukrom. Hogy minimum 1 óráig ne essen le. Sokáig elég volt előtte 40g CH-ot ennem, most viszont már el kell fogyasszak 80-100g CH-ot is. Ami rengeteg és nehéz vele futni is. Igazából a rákészülés sokkal nehezebb, mint egy félmaratont lenyomni. :D Mozgás előtt egy órával leveszem a pumpát, és futás alatt is kb olyan 10-20%-on megy. Félmaratonnál az első óra után kb 4km-enként veszek be 2 szem szőlőcukrot. Ilyenkor nagyjából szinten marad a cukrom. Pontosabban 12-es cukorral indulok el, és 4-6 közöttivel érek haza.
Egyszer említettem az egyik dokimnak (nem diabetológus), hogy szeretnék maratont futni. Olyan oltást kaptam...(kb. fél óra hosszan). Viszont aki 10 métert sem tud futva megtenni, az nekem ne magyarázzon. Persze, egy maraton egy egészséges embernek is megterhelő, de nem eszetlenül ugranék neki a 42 km-nek. Nyilván fokozatos sok edzéssel és sok vércukorméréssel tenném. Illetve teszem :D
(Kiegészítésként: Pár napja voltam kontrollon a diabetológián. A jelenlegi orvosom nagyon örül, hogy spotolok. Mindig beszámolok neki, hogy jelenleg mi tartozik bele egy napi edzésembe. Eddig csak 1 órákat futottam. Legutóbb mondtam neki, hogy most másfél órákat futkorászok végig. Mosolyogva megkérdezte, hogy mennyi az annyi?! 15 km-et válaszoltam, erre ő megkérdezte, hogy nem úgy lett-e másfél óra, hogy csak lassabban futok? :D Viszont amikor nála említettem, hogy szeretném megtoldani a távomat nem kevéssel, ő támogatott. Épp pumpacsere előtt állok. El kell döntenem milyet is szeretnék. Nagy eséllyel szenzorost fogok választani. Eddig pénzkidobásnak éreztem a 12000 Ft-os szenzort. Most viszont úgy gondolom, ha tényleg le szeretném futni a maratont, jól jöhet a folyamatos vércukormérés. Talán szponzort is találok rá. :)

:) Hát igazából, nekem a cukorbeteg diéta ott ért véget, hogy lisztérzékeny lettem. Nagyon nagyon sok mindent nem ehetek meg. Így azt csinálom, hogy (mivel imádom) a csokit is megeszem, csak gluténmentes legyen. Beépítem az étrendembe. Megfelelő inzulin mennyiséget adok be hozzá, így nem emeli meg a vércukromat. Másként nem menne... Tudom, nem helyes és jobb lenne ha nem ennék édességet. Csak sajnos édes szájúnak születtem. :)