Neuropathiák
Kezdjük a szövődmény megismerést is!

Nyilván elfogult vagyok a saját részemmel ebben, ezért ezzel kezdem. Hatalmas a téma, nem is tudtam mindent belefoglalni. Talán nem is akartam. A cél, hogy valamiféle eszenciát kapjatok, hogy jegyezzetek meg két tünetet, figyeljetek a belső működésetekre, és vegyétek észre, ha egy szövődmény kopogtat. Mert a legtöbb kopogtat, mielőtt elromlana minden.
Próbálom fogyaszthatóvá tenni azért, de ez egy elég kemény dolog, én meg genetikailag képtelen vagyok a köntörfalazásra. Lássuk!

A diabéteszes neuropathiák a diabéteszben szenvedők, akár 50%-át érinthetik. Az idegrendszert megbetegítő állapotok széles skáláját foglalják magukban. Leggyakoribb formája a perifériás diabeteses neuropathia, mely a kórházi kezelésben részesülők nagyjából 30%-ában észlelhető (és rengeteg forrást találtok hozzá, mind internetes újságírók tollából/billentyűzetéből, amit nem ajánlanék, de akár ingyen elérhető orvosi adatbázisokban is, pl.: SOTEPEDIA), és az autonóm (vegetatív) neuropathia.

A diabeteses perifériás neuropathia (továbbá DPN) neurológia vizsgálatának szükségességét jelző tényezők: aszimmetrikus tünetek vagy jelek a végtagokon, kifejezett izomgyengeség, gyors progresszió, nyak vagy hátfájás, kis tárgyak megfogásának nehézsége, illetve a betegség előfordulása a családban.
Klinikai megítélése a láb hosszú idegrost működésének 128 Hz-es hangvillával történő vizsgálatán és a bokareflexek működésének vizsgálatán alapul.

A HbA1c emelkedése akár 60%-kal emelheti a perifériás neuropathia kialakulásának kockázatát. A perifériás neuropathiák kockázatát újabb klinikai vizsgálatok alapján a szoros vércukor kontroll javíthatja .


Az autonóm neuropathia a vérnyomás testhelyzet változtatásra bekövetkező  lassú kompenzációjával, gastrointestinális, (gyomor- és bélrendszert érintő), cardiovascularis, (szív- és érrendszert érintő),urogenitalis, (húgy -és nemiszerveket érintő) tünetekkel járhat. A tüneti képe igen változó, lehetséges megjelenési formái a nyugalmi tachycardia (szapora szívverés), hypotonia, tünetmentes szívizom-infarctus, ritmuszavarok, keringés-és légzésleállás, nyelőcsői motilitás (mozgékonysági) zavar, gastroparesis (gyomorbénulás), vékony-és vastagbél működészavarai, vizeletretenció,(az akaratlagos vizeletürítés képességének akut vagy krónikus hiánya), erectilis dysfunctio (potenciazavar), pupilla funkciós zavarok, thermoregulációs (hőmérséklet szabályozás) zavarok…stb.

 A szívet érintő változata a diabetes súlyos szövődménye, mely hirtelen halált eredményezhet. Ennek a típusnak számos megjelenési formája létezik. A nyugalmi pulzus emelkedése lehet az első fontos jelző tünet. A szimpatikus, és paraszimpatikus tónus eltolódásán keresztül (nagyon kulcsszavakban: idegrendszered nyugalmi és vészhelyzeti működésének szabályozatlansága), akár a szív teljes mértékben denervált működéséhez is vezethet ( vagyis nincs idegi szabályozás a szívedben.) (Most itt állj meg kérlek olvasó, és próbáld meg elképzelni, hogy ez mit is jelent.)
A cardiovasculáris neuropathia esetén igen nagy a halálozási arány, a klinikai tünetekkel nem rendelkező betegekben 10 éves követéses vizsgálatokban  kb. 10%, a klinikai tünetekkel rendelkezőkben 5 éves követéses vizsgálatokban akár 25-53% volt.

Amit a gyomor- és bélrendszeredben észlelhetsz: gyors gyomortelődés érzet, felhasi feszülés,hasmenés, székrekedés, hypoglicaemia megérzésének hiánya, súlyos hypoglicaemia,  és vércukorszint ingadozás. Gyomorbénulás esetén súlyos tünetek az étkezést követő hányinger, és hányás, mely esetleg több órával korábban elfogyasztott ételt tartalmaz. A vércukor kontroll nélkülözhetetlen, mivel a hyperglicaemia lassítja a gyomor ürülését.

További velejárója lehet az impotencia, illetve bármilyen erectilis dysfunkció, ami a legnagyobb mértékben rontja az életminőséget,és mely a  diabeteses férfiak 30-40%át érinti. Többekkel beszélgettem erről a problémáról, és a csevegő partnerek is abszolút érintettek ebben, így fontolgatok erről egy külön témázást.

A diabeteses polyneuropathia számos neuropathiás szindrómát foglal magában,( ez minden a bejegyzésben említett dolog keveredése gyakorlatilag), melyek közül a leggyakoribb a diabeteses perifériás neuropathia, ami jelentős morbiditással, és mortalitással jár. Tünetei: bizsergés, égő szúró nyilalló fájdalom. A tünetek éjjel jellemzőek. Ezzel egy időben jelen lehet autonóm neuropathia, érzéketlenség, carpalis alagút szindróma, lábdeformitás, fekélyesedés. Ez utóbbi legrosszabb esetben amputációhoz vezethet.

A focalis és multifocalis neuropathiák a DPN-nél jóval ritkábbak, és az egyéb microvascularis szövődményektől (=aprócska erek keringési zavarai) függetlenek. Gyors kezdet, és gyakori teljes  felépülés jellemzi ezeket. Általában 50 éves kor felett jelentkezik, a combizmok tónus zavarával,akár sorvadásával. A fájdalom egy éven belül elmúlik, de gyakran éveken át tartó diszkomfort érzés marad hátra. Ilyen típusú neuropathia esetén a carpalis alagút szindróma kialakulása is lehetséges, itt gyógyszeres kezelés, és sebészi dekompenzáció is szóba jön.


Több kategorizálás létezik:
Lefolyását tekintve ezek fordulhatnak elő:
Progresszív neuropathiák: a diabetes tartós fennállásával és egyéb microvascularis szövődményekkel állnak kapcsolatban. A szenzoros károsodás (érző idegek károsodása) áll az előtérben és gyakori az autonóm érintettség. Megjelenése fokozatos, javulás nem várható.

Reverzibilis neuropathiák: határozatlan időre lépnek fel gyakran a diabetes megjelenésével egyidejűleg, és függetlenek a diabetes fennállásának időtartamától, és egyéb érrendszeri szövődményektől. Ezek spontán gyógyulnak.

Nyomás okozta bénulások: nem függ össze a diabetessel, de a gyakorisága emelkedett diabeteses emberek esetében.

A gyógyszerezés neuropathiák esetén főleg tüneti kezelést jelent.( Igen, ez azt jelenti,hogy ideig óráig csillapítják a fájdalmad, lassítják gyógyszeresen a szíved, szabályozzák a vérnyomásod stb., de a gyógyszerek nem fogják megoldani a problémád. Ezért szolid leány létemre, (most az ismerőseim biztosan nevetnek…), szeretném az arcotokba ordítani, hogy: VIGYÁZZATOK MÁR MAGATOKRA, HA KEDVES AZ ÉLETETEK!!!!)  Ha tökéletesen odafigyelsz, és minta cukorbeteggé válsz, akkor a neuropathia lassítható, megállítható, sőt, ha nagyon mázlid van, visszafordítható. (Fontos infó hangzott el, ha elkalandoztál a kinti napfénybe, kérlek olvasd el még egyszer az előző mondatot.)

Nem tudom, mennyire hangzik ez durván, mert az elmúlt 10 hónap számomra, szakkönyvek olvasgatásával telt. Emlékszem, hogy az elsőt sírva olvastam el hazafelé a buszon, de aztán rájöttem, hogy kissé el kell távolítani a dolgokat magamtól, így el tudtam olvasni még temérdek ilyet. Nincs gyógymód, nincs hitegetés, de szeretném, hogy tudjátok, hogy ha már megtörtént a baj, de valóban sikerül a jó tartományba szorítani a cukorértékeket, az segít szinten tartani, vagy javítani a helyzetet, és ezzel 10-20-30-40 éveket nyerhettek ebből a kétes, zavaros, de végtelenül csodálatos életizéből.

P.s.: Tudom, tudom… Nem lett könnyen fogyasztható. Szívemen a kezem, én megpróbáltam.

Forrás:
Dr. Kempler Péter, Dr. Várkonyi Tamás: Neuropathiák a klinikai gyakorlatban 2012

Solomon Tesfaye, Andrew Boulton: Diabeteses neuropathia

Ma nem én írok. Nem lustaságból. Sokkal inkább azért, mert valaki jobban csinálja nálam. :) A blog kapcsán ismertem meg egy borzasztó különleges lányt, akinek egy szintén különös betegsége van. Ha van rá módotok, nézzetek utána a cisztás fibrózisnak. Elképesztő nagy dolog beszélni erről. Szóval nem csak ezt az egy bejegyzést, de cserébe az egész blogot ajánlom figyelmetekbe.

http://mindigcsakelore.blogspot.hu/2016/07/cfrdm-azaz-cukorbetegseg-cf-ben.html

Egy ifjú hölggyel beszélgettem, akinek a HbA1c-je soha nem volt 10 alatti, és aki még azt hiszem kicsit birkózik ezzel az egészen nagy dologgal. Cukorbetegként fiatalon. Hoffmann Nikoletta.

D: Hány éves vagy? Hogyan lettél cukorbeteg?

Niki: Nos, akkor kezdem az elején. 2000 novemberében szüleim észre vették, hogy valami bajom van, mert ki voltam száradva mindenhol, így elvittek a kórházba. Az orvosok azt mondták, hogy húgyúti fertőzés, vigyenek haza és itassanak velem gyümölcslevet. Ez nem igazán tetszett a szüleimnek, ezért elvittek egy magán orvoshoz, aki közölte, hogy most azonnal vigyenek egy olyan klinikára, ahol ilyen gyerekeket kezelnek. Nem gondolkodtak a szüleim sokáig, már úton is voltunk Budapestre a II. számú gyermekklinikára.
Mi nagyon sokat jártunk Pestre a szüleim munkája és a rokonok miatt, ezért esett a választás Budapestre. .Mikor közölték a szüleimmel, hogy cukorbeteg lettem ők teljesen összetörtek. Az endokrinológiai osztály alatt voltak a rákos gyerekek, mikor a szüleim kinéztek a szüleim az erkélyen, és látták ezeket a kis embereket, akkor tudatosult bennünk, hogy ezzel simán lehet is együtt élni, csak türelem és odafigyelés kell.
Abban az időben mikor én cukros lettem nem lehetett vidéken diabetikus édességet, joghurtot stb. kapni. Mivel mi Bajaiak vagyunk, így sokat kell(ett) mindig utaznunk. Apukám ékszerész és ő abban az időben nagyon sokat járt áruért, így hozták nekem a diabetikus dolgokat.
2007-be kiderült, hogy máj nagyobbodásom van. Ekkor két hétre befeküdtem kórházba, kaptam gyógyszert és csináltak egy máj biopsziát. Az általános iskolában az osztálytársaim bántottak, kiközösítettek, terhesnek csúfoltak e miatt. Másfél évig jártam pszichológushoz. Aztán bekerültem 2013-ban a középiskolába. Ezt még a kezelő orvosom is észre vette. Mert nagyon megváltoztam, jó értelemben. Jobbak lettek a cukraim elkezdtem serdülni, jobb lett a közérzetem, elkezdtem barátokat keresni és találni.
Igazából én gyerekként sokat sportoltam, ami sokat segített a cukrom karbantartásában. Most is sportolok. 2015 júliusában 6 napos Sárkányhajó Európa Bajnokságon vettem részt. Kétszer lettünk a csapattal I. helyezett és kétszer II. helyezett. 2015 novemberében lett az első szerelmi kapcsolatom, ebbe most nem megyek bele, mert nagyon bonyolult. A barátom egy idióta volt, úgyhogy annak is vége próbálom lezárni azokat a dolgokat, amik csak ártanak nekem.
 Mint minden fiatal lánynál egyszer csak beüt a kamaszkor. Mivel én későn kezdtem el serdülni így ez is, mint minden, nálam későn jött. Most van nálam ez a kicsit lázadó időszaknak nevezett rész. 2016.február 11.-én önszántamból anyukám kérésére befeküdtem a kórházba egy teljes kivizsgálásra. Ekkor átállították az összes inzulinomat. Kaptam még mellé vérnyomás csökkentőt is, mert magas a vérnyomásom már egy jó ideje, vagyis pár hónapja, de nem nagyon csak egy kicsit, ezért csak naponta felet kell beszednem. Ma már könnyebb minden. És ennyi mindent megéltem és így sem törtem össze.

D:  Úgy veszem ki a szavaidból, hogy penes vagy, ugye? Jó dolog, hogy ilyen jó kapcsolatban vagytok anyukáddal, hogy tud hatni rád :...

D: Milyen a kapcsolatod az orvosoddal?

Niki: Penes vagyok :)Hiába a felnőtt kor, a gyermekkori kezelőorvosomhoz járok, és még maradhatok nála azt mondta, mert már régóta járunk oda és ilyenkor van türelmi idő, olyan 20 éves korig.

Nagyon elégedett vagyok vele, sőt imádom. Nagyon kedves és aranyos, mindent elmagyaráz, mindig figyelmeztet, mert nagyon trehány vagyok, ami ugye nem jó ebben a dologban és kimondottan UTÁLOK cukros lenni, mert nincs egy olyan barátom se aki szintén cukorbeteg lenne.

:(

D: Jársz valamilyen diabos közösségbe?

Niki: Soha nem szerettem a táborokat, ezért nem voltam kifejezetten cukros környezetben. A legjobb barátnőmet a sportban ismertem meg, nekem ő szokott sokat segíteni mikor valami bajom van. Azért sem szerettem volna elmenni amúgy táborba, mert utáltam a betegségemről beszélni. Nem is tudtam azt hiszem. Találkoztam futólag cukrosokkal, meg voltunk bemutatón, de hosszabb dolog sose volt. Nem szeretek beszélni erről, még a szüleimnek sem sajnos. Vagyis, akit annyira nem ismerek, annak szívesen mesélek, de rokonoknak, családtagoknak, barátoknak nem igazán.

A barátom sem tudta egy ideig, vagyis csak nem figyelt Aztán rosszul lettem és hirtelen rádöbbent, hogy mi van. Még jó, hogy akkor ott volt a 16 éves öcsém is mellettem.

D: Mikor rosszul leszel, meg tudod oldani egyedül?

Attól függ, hogy mennyire leszek rosszul igazából. Ez a rosszul lét igazából attól volt, hogy buliban voltunk és hát ittunk elég sokat. Mivel hát egyedül voltam lány meg 4 fiú, így nem volt egy egyszerű helyzet, de az öcsém tudta kezelni, mert már megtanulta. Ő ebben nőtt fel. 10 hónapos volt, amikor én cukros lettem.
Nem nagyon járok bulizni, csak havonta egyszer-kétszer.

D: El szoktad mesélni a barátaidnak, hogy mi a helyzet veled?

Niki: Nem igazán szoktam eltitkolni, csak úgy vagyok vele, hogy ha eljön az ideje, akkor úgyis elmondom, akinek kell. A tanáraim tudják, hogy mi a helyzet, és őket nem zavarja, ha kimegyek óráról mérni, inzulint beadni, vagy akár órán eszek. Nagyon pozitívan állnak ehhez a dologhoz.

D: Tudsz olyat mondani, ami miatt jó, hogy cukorbeteg lettél?

Niki: Hát őszintén nem. Nincs olyan!!!!

D: Írtad, hogy sportolsz rendszeresen, neked sikerül mellette beállítanod a cukrod?

Niki: Nem annyira, mert közben, mondjuk általában tesi órán, de ha pl. valami miatt elfelejtek enni, akkor leesik, de edzésen sose szokott. Ott előtte eszem vagy iszom valami szénhidrátot.

Nekem nagyon széles skálán mozognak a cukraim, akár a 2-től a 32-ig.

Nagyon nehezen tartom be a diétát, mondjuk, most egy ideje egész jól megy, mert megint neki álltam sportolni, mivel 2-3 kilót híztam es nagyon idegesít.

D: A 10 fölötti HgA1c-kről mit mond az orvosod? Te mit gondolsz?

Niki: Hát igazából nekem SOHA nem volt 12 alatt. Az orvosom így azt mondta, hogy jó lenne, ha már össze kapnám magam. Én azt gondolom hogy oké, hogy kéne, de szerintem annak, aki ebben a rohanó világban él, és iskolába jár, dolgozik, annak nem mindig van ideje pontosan számolni mindent. Van olyan nap a suliban, hogy reggel 8t-ól este fél 7-ig suliban vagyok.

D: Mik a jövőbeli terveid?

Niki: Én most egy művészeti szakközépiskolában keramikus szakon vagyok. Szeretném majd apukám munkáját végezni, ha felnőttem.

"Mindenki a saját ízléséből indul ki. (...)  Honnan vesszük magunknak a bátorságot, hogy kijelentsük, ez jó vagy rossz? Hiszen, ami az egyiknek jó, a másiknak rossz lehet."

 Jókai Anna

És tényleg, ami az egyiknek pokol, a másiknak mennyország. Ez a beszélgetés egy kissé más megvilágításba helyezte számomra a nézőpont fontosságát.

Nagyon féltem attól, hogy a V.-vel való beszélgetésemet befolyásolni fogja az, hogy az ő kedvenc orvosa, az én egyik volt orvosom, akivel nagyon feszült volt a viszonyom.
Most V. mesél:

4 éves koromban elromlottak a fogaim. Hirtelen mindegyik elkezdett kárieszes lenni, a fogmosás és ápolás ellenére. A pécsi klinikára vittek, mert ott volt ismerőse szüleimnek. Acetonos volt a lehelletem, meg nagyon fura volt amúgy is, hogy mindegyik fogam romlik. Megvizsgálták a pisimet és kiderült a dolog. Aztán ott helyben rögtön gyermek endokrinológiára küldtek. 20 éves koromig oda is jártam, pedig Fejér Megyei voltam ill. Németországban éltünk 14 évig.

Őszintén szólva, én se tudom a pontos összefüggést a cukor és a fogak közt, de ha jól emlékszem, akkor az immunrendszer gyengülésével van összefüggésben. De majd megkérdezem anyukámat, ő tuti, hogy emlékszik rá. Most vagyok 23. 3 éve itt Pesten járok a SOTE-ra. Nagyon szeretem. Az előző, pécsi főorvosasszony "küldött át" ide. Azt se bánnám, ha gyakrabban tudnék a doktor úrral találkozni, de ő abszolút túl van terhelve sajnos. Toleráns, kedves, megértő és szívesen válaszol minden kérdésre.

Egy "titkot" is elmondok neked, (bár ehhez nem szeretném a nevemet adni): Egy abortuszon is végig segített engem az orvosom, és egy olyan szülészorvoshoz kerültem, aki cukorbetegekkel foglalkozik. Szóval teljesen meg vagyok elégedve a jelenlegi orvosom munkájával, szerencsére :) Igazából arra emlékszem, (pedig kb. egy éve volt), hogy ugyanazokat a dolgokat mondták el, mint minden nőnek, nálam csak anyni plusz volt, hogya  cukrom folamatosan magas volt. A stressztől is más dolgok mellett. Meg elkezdtek a lelkemre beszélni, hogy még 30 éves korom előtt vállaljak gyereket,mert cukorbetegeknek ezt így kell, mert így biztonságos. De annyira szanaszét volta, hogy úgy döntöttem ezzel majd később foglalkozom.

Amúgy nem volt komplikáció. Gyakrabb cukormérés volt, meg hát a  fránya magas cukrok, és híztam is nem keveset. A nőgyógyászati osztályon meg két fehér zsemlét és egy kefírt adtak enni egész napra, azzal a felkiáltással, hogy cukros a beteg. De hát ez a jó magyar egészségügy. Ugyanannyi időt kellett ott töltenem, mint bárki másnak. Gyorsan elengedtek, és a cukraim is rendeződtek pár hónap ingadozás, és menstruációs problémák után. De ez általános.

Ami még eszembe jut, mint fontosabb történés, hogy mentőt is kellett hívni hozzám. Eddig háromszor, mindháromszor hypo miatt, alvás közben. Egyszer pont akkor, mikor koleszos voltam (fél évig voltam az) és annyira hülyék voltak a kolesztársaim, (mondjuk gyűlöltek de ez egy másik sztori), hogy azt mondták, hogy epilepsziás rohamom van... A mentősök szerencsére megoldották, mert látták a mérőkét és az inzulint az éjjeliszekrényen. Mindig sikítottam és vergődtem és próbáltam elmondani, hogy mi a baj, csak sosem értette senki, hogy Cukrot! Cukrot!, mert már nem volt elég cukor az agyamban, hogy artikuláljak. Szerintem a legdurvább cukromat már nem tudta mérni a gép. Az a vicc, hogy 1,8-as-nál még saját lábamon megyek cukorért. 

Szerencsém volt/van, mert anyukám bár nem végzett egyetemet, de egészségügyis volt (nővérke, ill. nővérke-képző tanárnő). Apukámról is kiderült kb. ugyanakkor, hogy ő is 1. típusú cukorbeteg. Anyám beleásta magát és szerintem nem is kaphattam volna jobb, odafigyelőbb szülőt, aki tényleg mindent megtett, hogy jól éljek/éljünk a cukorbetegséggel.

Én szerintem még túl kicsi voltam, mikor elmondták a cukorbetegségem kockázatait, de anyám sose hagyta el az oldalamat, ha bárki azt mondta, hogy egyedül kell, hogy bemenjek, akkor anyám megoldotta, hogy ne kelljen. Nem egyszer hallottam már orvost/tanárt kioktatni is. :D Nekem is nagyobb az önbizalmam emiatt. Nem mondhatja nekem senki, hogy "nem ehetek órán" vagy hasonló. Cukorbeteg vagyok, deal with it, ha ennem kell, enni fogok. Hasonlóan koncerteken/bulihelyeken, ahol el akarják venni pl. a vizemet. NEM. Nekem az létszükséglet, felőlem szagolják meg, ellenőrizzék, hogy nem vodka, de én simán kihívom a főnőköt/tulajt, hogyha arról van szó. Bármennyit genyóskodnak, attól nem leszek kevésbé cukorbeteg.

Azt hiszem ennyi.

Mindig van egy pozitív példa, akinek sikerülnek a dolgok, bár természetesen ezért alaposan megdolgozott- Novákné Schvábl Mónika

Novákné Schvábl Mónika: Szia! 13 évesen lettem cukorbeteg. Influenzás voltam, és 3 hét alatt fogytam le 10 kg-ot. Amire a kórházba kerültem, már nagyon rosszul voltam. Gyenge és elesett. A háziorvos beutalt akkor még a gyerekosztályra, és ott megállapították, hogy cukorbeteg lettem. (Állítólag az influenza szövődményeként.) 6 éve van inzulin pumpám. Sikerült elérni, még a terhességeim alatt is a 4-5 körüli HbA1c-t. Várom a kérdéseidet, nagyon szívesen válaszolok, és tanulok abból, amit megosztassz.

Diána Bády: Rengeteg kérdésem van, hogy őszinte legyek. És bele is csapnék a lecsóba. :) Nyilván a szövődmény kialakulásban rengeteg dolog közrejátszik, a családi élettől kezdve, a genetikán át mindenféléig.
Hogyan kezeled a cukorbetegséged, miben más a módszered a hozzáállásod, amivel sikerült ilyen jó eredményt elérned?

Novákné Schvábl Mónika: Hűűűű. Gyerekként es tinédzsereket en is elég nehezen fogadtam el ... Sokat hypoztam, rengeteget vitt a mentő .... Sokat voltam kórházban. Aztán 19 évesen megtaláltam álmaim dokiját, aki azóta is a kezelő orvosom.

Ő soha nem csak a naplómat nézte és nézi, hanem a dolgok mögé lát, és a lelkemet is mindig ápolta.

Sokszor voltam padlón lelkileg én is 😞 ,mert bármit csináltam, nem azt értem el amit szerettem volna. Ilyenkor elmentem a főorvos úrhoz, és rendbe tette a lelkem is.

Diána Bády: Nehéz kérdéssel kezdtem tudom, de tényleg nagyon érdekel, hogy te hogy látod ezt. Hogy mennyire veszed szigorúan, hogy mivel próbálod javítani a helyzetet?

Novákné Schvábl Mónika: Van két felnőtt, gyönyörű, egészséges gyermekem. A terhességem alatt a HbA1c olyan 4-5 körül volt mindig. Nagyon fontos az orvos, és hogy elfogadd az állapotodat. Egyet nagyon nem tudok kitartóan csinálni. Ez sajnos a mozgás. :( Most járok egy héten egyszer pilatesre, és egy csoportos gyógytornára.

Azt hiszem mindennek a nyitja a fegyelem. De ezt ne úgy értsd, hogy soha semmit nem eszem mellé vagy ilyesmi.

Diána Bády: Milyen gyakran bűnözöl?

Novákné Schvábl Mónika: Hát nem is tudom… Egy-egy szelet süti azért belefér néha-néha.

Én tudod pumpás vagyok, azzal kicsit egyszerűbb. Például februárban wellnesseltünk, és nem bűnöztem. Néha nagyon nagy az akaraterőm, néha nem…

Diána Bády: :) Volt már, hogy orvost kellett hívni hozzád?
Novákné Schvábl Mónika: Olyan már régen volt, amikor a mentő elvitt és kb. semmire sem emlékszem. Egyszer az egyik terhességem alatt történt. Aztán itthon a legrosszabb, tavaly előtt karácsonykor volt… Már a férjem és a lányom készültek beadni a glukagont, de végül hatott a szőlőcukor és cukros víz kombináció. Ebből sem emlékszem semmire. Hypoztam. A magastól annyira nem szoktam rosszul lenni. Akkor rossz a közérzetem és fáradt vagyok. Csak feküdnék.

Azt hiszem a stressz nagy ellensége ennek a betegségnek. Olyankor nagyon elindul felfelé. Tudod, nekem nagyon jó férjem van. És nem tudom lehet-e ilyet írni, de jó életem is. Van két gyönyörű gyermekem, rendes család szerető férjem, és egy jó munkahelyem.

Diána Bády: Bármit lehet írni, itt az érdekel, hogy te mit gondolsz. :)Ez remekül hangzik.  :)

Novákné Schvábl Mónika: Nagyon fontos hogy milyen a társat találsz. Nekem volt egy kapcsolatom 16-19 éves korom között. Aki a szakításkor azt mondta nekem:- Nehogy azt hidd, hogy mindenkinek kellesz így betegen.Ez beleégett a lelkembe. Soha nem felejtem el. De a jó Isten kárpótolt, és jó életet adott a cukorbetegség mellé.Így kell felfogni, és mindenből próbálni a legjobbat kihozni.

Diána Bády: Oh, soha, de soha nem volt olyan, hogy emiatt negatívan kezeltek volna. Mondjuk elég karakán személyiség vagyok.

Novákné Schvábl Mónika: Hát annak örülj ! Nelem is csak o volt ! Nagyon kegyetlen !!! Emiatt en sokáig szegellten is ezt

Diána Bády: Mennyit tudsz a szövődményekről?

Novákné Schvábl Mónika: Tudom, hogy a szemben levő ereket megtámadhatja, vagyis a szemfeneket. Nyilván az ereket, a vesét.

Diána Bády: Tudom, hogy nem volt szükséged erre a tudásra, és szívből kívánom, hogy ne is legyen soha. De mondjuk tudod, mit kéne észrevenned magadon, hogyha baj van azt még időben el tudd kapni?

Novákné Schvábl Mónika: Hát az az igazság, hogy nem sokat tudok róla.

Diána Bády: Megint testhezálló kérdést tennék fel; hogy cukorbetegként mire kell figyelni a terhesség tervezésekor, és utána? Írtad, hogy 4-5 körüli volt a HbA1c-d, ami bámulatosan szép. :) Nekem azt mondták 7 alatt kell lennie, ha babát szeretnék majd, és akkor rendben vagyunk.

Novákné Schvábl Mónika: Igen,7 alatt tökéletes előtte es közben is. De nekem annyira jók voltak az értékeim akkor, hogy így sikerült 😉 az Orvosom azt mondta mindig kismamának kellene lennem. Talán még sokkal jobban figyeltem az evésre. Állandóan mértem es nem ettem félre. Szinte soha. Naponta vagy 7-8 alkalommal mértem és hetente - két hetente meglátogattam a dokimat. Sajnos rengeteget híztam, nagyon sok inzulin kellett a végére már. Az első terhességem alatt nem dolgoztam, (sajnos akkor munkanélküli voltam) ,tehát csak magamra és a babára figyeltem. A második terhességnél ugye mar ott volt az első baba. Az sem tűnt nehezebbnek, talán orvoshoz járás szempontjából. Mire megszületett második, addigra költöztünk új házba. Sűrűn jártam ultrahangra is. Aztán mindkét baba időre született talán másfél vagy két héttel előbb. Martin az első spontán született, 3,94 kg-vel.  A második Laura is természetes úton született, de őt megindította a doki pár nappal előbb. mondván hogy ma ügyeletes, és ne halottak napján szülessen az a gyerek.  Ő 4,09 kg volt. Mindkét szülés 3 óra alatt lezajlott nagyjából. Martin a koraszülött osztályra került, mert szapora volt a légzése. Röviden ennyi. De ez életem legszebb szakasza volt.Anno úgy mentem a dokihoz, hogy lehet-e nekem gyerekem? Azt mondta persze , amennyit szeretnék. Mivel akkor kettőt szerettünk volna, azt mondta, minél előbb legyen meg.Utána kb. 10 éve én szerettem volna még egyet, az orvos nem zárkózott el tőle, de a férjem igen.
Azt mondta, ne kockáztassunk. Van két egészséges gyermekünk, és én is jól vagyok, ne kísértsük a sorsot.

Diána Bády: :) Ez kiveitelezhetően hangzik. Tényleg remek orvosod van.

Novákné Schvábl Mónika: Egyébként nem ijesztő egyáltalán. Akkor még sokkal jobban fogsz figyelni magatokra, de ettől függetlenül is lesz, és lehet olyan értek, ami nem lesz jó. Ez előfordul, de azért kell a szoros kontroll. Nagyon fontos, hogy az orvosom a mai napig is mindig beszélget velem először. Utána nézi a naplómat, és nem lecsesz, hanem megkeressük a problémát és rá a megoldást.Így beszélni róla nem is rossz. De néha ezzel élni.... Én sem vagyok ám mindig pozitív. Olyan, mintha lenne egy ikertestvéred, akit soha nem felejthetsz el. Néha jobban megy, néha kevésbé.

Ha nekem bármi más jellegű problémám van, először a diabetológusomat keresem es ő keres nekem orvost a problémára. Nem tudom, van-e még egy ilyen orvos. J

Diána Bády: Van olyan, hogy mindent megteszel, de mégsem jó a cukrod?

Novákné Schvábl Mónika: Igen, sajnos nem mindig rajtunk múlik a vércukor érték. Sok a külső tényező.A megfelelő orvost megtalálni szerintem már fél, (vagy nem is tudom hogy írjam,) egészség , de legalábbis jó állapot.Sok beteget vittem már oda. És mindenki csak dicséri. Ahogy beszél a kollégáival is, és a beosztottakkal, no meg a betegekkel… Kedves, türelmes, és ez ritka. Mellette szakmailag is kiváló.

Diána Bády: Miért jó a betegséged?

Novákné Schvábl Mónika: Szerintem a jó Isten, mindig valamit ad valamiért. Így könnyebb mindent elviselni, kibírni, és végig csinálni, főleg, ha az embernek jó a társa.

Varga Ádám 2.


Az ezt követő időkben próbáltam új szakorvost találni, akár magán rendelésen is, de sajnos majdnem mindnél jártam már és mindegyik inkompetens volt. Az orvos, aki gyerekként a szakorvosom volt, és maga is cukorbeteg akihez sosem féltem bemenni, nem volt elérhető magánpraxisban, és csak gyerekekkel foglalkozott.

Így nem maradt más, mint facebookon keresztül egy két korábbi cukorbeteg ismerős sorstársat felkeresni, hogy  ki kit ismer, mit tud ajánlani. Aztán egy hölgy aki akkoriban háziorvosként praktizált mondta hogy tud valakit, aki az ő "mestere" volt, merthogy, mint utólag megtudtam a házi doki néni diabetes szakorvos akart lenni. Elmesélte neki a sztorimat, és hogy elég volt és tenni akarok valamit, de nem tudom kihez hova forduljak

Elmentünk hozzá együtt és láss csodát, az az orvos volt az, akit korábban említettem, aki csak a szokásos hülye kérdéseivel bombáz, és fingja nincs arról, ki vagyok mi vagyok. Akkor ott egy asztalnál, puffokon ülve, mint egy nagypapa az unokájával beszélgetve elmondta, hogy létezik olyan hogy, inzulinpumpa és elmondott róla mindent mind az árát és az előnyeit.

Rá kb. két hónapra szülői támogatással összejött az a bizonyos 250 000 magyar forint, ami a készülék megvásárlására kellett.

Én  szóltam, hogy akarom. Elküldtek egy nem is tudom milyen csávót, aki elmondta hogyan miként működik, elmagyarázta a kezelést, a gép kezelését stb.. Szóval egy elő tanfolyam keretében átadta nekem a pumpát és a hozzávalókat. Ezt követően a pumpa felhelyezéséhez be kell feküdni a kórházba 1 hétre, hogy beállítsák, és a szervezetem hozzászokjon, és biztonsággal tudjam otthon magam kezelni. A gép átvételétől egy hétre beszéltük meg, hogy akkorra szabit veszek ki. Akkoriban a cégnél kaptam egy új terméket amely nem volt probléma mentes, így a leendő vevő is eljött megnézni mit hogyan csinálunk.

Egy nappal a kórházba vonulásom előtt a termék vevői egész nap rágták a fülemet, azzal, hogy mi a baj, hogyan oldjuk meg, mikor lesz sorozatgyártás. Gyakorlatilag 12 órán át dolgoztam, és estére, mire haza kellett mennem teljesen elfáradtam. Beültem az autómba és elindultam haza felé. Mikor a várostáblánál voltam, azt vettem észre, hogy nem emlékszem hogyan jutottam el ide, és hogy álmos vagyok, és lecsukódnak a szemeim. Próbáltam nyitva tartani, de már a kezemet se éreztem, és rohadtul melegem volt izzadtam mint egy ló 40 fokba nyáron, úgy hogy februárt irtunk akkor.

A másik pillanat, amire az akkor történtekből emlékszem az az, hogy a körforgalomban mindenki dudál, (forgalommal szembe mentem bele a körforgalomba,) és nem láttam, értettem hogyan.

Ezt követően egy hídon keresztül értem volna haza, aminél egy lámpa szerintem zöld volt, így nem fékezve, a lámpánál várakozó autóba rohantam bele a kis Suzukimmal, ami a szembe lévő szalagkorlátnál kötött ki. Jöttek mentők, tűzoltók, rendőrök. A Suzukiból persze nem tudtam kiszállni, mert összeestem, így a rendőrök szedtek össze a földről, és tartottak, míg a mentők kiértek. Hozták az alkoholszondát, gyors drogtesztet, mire kinyögtem, hogy cukor. Többet nem bírtam mondani. A mentősök egyből adtak glükogént és utána rendbe jöttem. Megtörtént a feljelentés.

Akkor valahogy úgy éreztem, valami nem okés velem, hiába az államvizsga, főállás, mérnökként elégedett voltam. De elfogott  valami furcsa félelem. Akkor éreztem ezt először, és most, hogy vissza emlékszem ezekre a időkre, itt a 32 fokos szobában kiráz a hideg és libabőrös vagyok.

Másnap befeküdtem a kórházba a pumpácskámmal, meg a lila sávval a mellkasomon, amit a biztonsági öv hagyott rajtam. Mindenkinek el kellett mesélnem mi történt.. De végülis megkaptam a pumpát. Féltem mi lesz ha elkúrom a kanül bevezetést, mi lesz ha elállítok valamit, de gyakorlatilag gyerekjáték azok után hogy kívülről fújom a szénhidrát táblázatot, és ránézésre saccolok szénhidrátot és adok hozzá inzulint.

 Ezek után a baleset miatt rendőrségre kellett járnom, bevonták a jogsim fél évre, büntetést kellett fizetnem, és az áldozattal beszélgetni, mivel a jegyzőkönyvet alá kellett írnom. Az általa vezetett autó nem is az ő tulajdona volt, és nem volt rajta műszaki, így az ő jogosítványát is bevonták, és őt is megbüntették.

A  párom, akivel akkor már 4 éve voltunk együtt, 2014 elején kitalálta, hogy ő itthon nem fog megrohadni bolti eladóként, és kipróbálja a külföldi létet, amiből akár meg is lehet élni. Ekkor már öcsém München- Berlin - Frankfurt környékén dolgozott. Majd végül Bécsben állapodott meg, és a páromnak Bécsben egy neves üzletben szerzett munkát.

 Így 2014 szeptember 1-én egyedül maradtam az albérletben, amit egyrészt rohadtul élveztem, mert akkor és azt néztem, amit akartam nem kellett se a tv-n, se a számítógépen osztozkodni. Ha éjjel 2-ig voltam fent senkit nem zavart. Ha éjjel csörgött a kurva telefonom. ágyból felvettem, s tudtam beszélni nem kellett kikelni a melegágyból és suttogni.

 Másrészt azért 5 év után, már megszokja az ember, hogy este, reggel munka előtt, és utána is látja kedvesét. Szóval kurvára hiányzott, amin se a 50-60 ezer forintos telefonszámla, se skype, se a hétvégén én megyek-ő jön, semmi nem segített.

Így karácsony, amikor két napig együtt voltunk számomra mámor és mennyország volt. Még úgy is, hogy a karácsonyi menüsort egyedül főztem és mind az öcsém mind a párom este 7-re értek hozzám. Így a karácsonyi hangulat nem volt az igazi, hisz mind a menüsor mind a karácsonyi vásár, mind az ajándék vásárlás egyedül rám maradt. Így nem volt meg a varázsa.

Az új év nem hozott sok izgalmat; asszony, öcsém kint. Egyedül maradtam ott, ahol születtem és kurvára nem éreztem jól magam. Egyre sűrűbben mondtam mind a kettejüknek, hogy bár németül nem tudok megmukkanni, de elmegyek mosogatni (mérnökként. Remélem kedves olvasó érzed!), csak szerezzenek valamit kint.

Június elején meló közben hívott az öcsém, hogy kellene egy szabadnapot kérnem, hogy kimenjek hozzájuk interjúra. Nem tudja, mit kell csinálni, de éttermi munka. Így kivettem egy napot kimentem, és angolul elmondtam a hölgynek mit akarok. A nő annyit mondott, hogy menjek, amint az 1 hónapos felmondási idő letelik. Én akkor megint csak örömmámorban úsztam ,hogy a párommal öcsémmel tapintható közelségben fogok dolgozni élni.

A cégnél felmondtam és betanítottam a leendő helyettesemet, akivel nem beszéltem azóta sem, bár számomra kissé munkakerülőnek tűnt. ( Így utólag én is annak tűnhettem, ezért volt az ominózus beszélgetés a manageri irodában karácsonykor). Az utolsó napon mindenki sok sikert kívánt, és sajnálattal váltak el tőlem. A főnökasszonyommal majdnem egy órát beszélgettünk, hogy mi lesz velem, a cukrommal, hogyan fogok inzulint, szereléket, sőt német nélkül kezelést és orvost találni, és legfőképp mi lesz a szememmel. Bőgve váltunk el.

Én még aznap beültem a párommal az autóba, bepakoltunk mindent, ami szükséges volt a kinti életem elkezdéséhez, és a kifelé vezető utat könnyes szemmel tettem meg. Nem azért, mert egy jó céget hagytam ott, hanem a főnökömet, aki a barátom is volt, és akinek elmondhattam az ügyes-bajos dolgaimat.

Ezzel lezárult az én magyarországi életem. Azóta is nagy ritkán megyek haza, undorodom az országtól,undorodom az egészségügytől, és az összes embertől, aki lop, csal. Attól az önző magyar társadalomtól, és szűklátókörűségtől, önzőségtől, a „megdöglött a lovam, dögöljön meg a szomszédé is” hozzáállástól, és attól hogy senkinek semmit nem lehet elmondani, mert még a végén rábaszik az ember.

Ebből elegem lett, kiköltöztem Ausztriába, mérnökként, mosogatni.

Az élet itt sem piskóta, itt is dolgozni kell, ha valamire jutni akarsz DE,(az én nézőpontom én tapasztalatom), hogy mikor itt eltörtem az ujjamat szombat éjjel fél 2-kor beérve a kórházba, max. 10 percet kellett várnom, mire behívtak, megröntgeneztek, elláttak. Ez mind összesen 1 óráig, mondom még egyszer 1 óráig, tartott.

Győr megyeközpont,helikopter leszálló, de ha kificamodik a térdem egy röntgen 4 óra várakozás. Kérdem én ez mi???

Azt tudni kell, hogy az inzulin pumpához a vezetéket, a kanült és egyebeket rendelni kell, ami félévente 60 ezer forint. A rendelés menete úgy néz ki, hogy először elpostázod a cégnek mit akarsz, utána elutalod a pénzt és rá, 1 hónapra megkapod a pontosan annyi kanült ami fél évre elég. Se többet, se kevesebbet.

De ha jól számoltok: fél év a kihordás +1 hónap a szállítás= ritkábban cseréled, hogy kitartson a következő csomagig. Kontra: írtam egy cukorbeteg fórumra a pocsék németemmel, hogy hova menjek, ha ilyen gondom van. Másnap kaptam egy email-t, hogy menjek be egyik pumpaközpontba, adnak nekem szereléket és elmagyarázzák, hogyan kapom meg a jövőben.

Bementem. Elmagyaráztak mindent, és felvettek a beteg listára, és egyből voltam cukorbeteg konrollon, is meg kezembe nyomtak két vényt meg egy névjegykártyát, hogy ő lesz a kontaktom a Roche-val akivel a rendelést intézhetem. Meg hozzám basztak (igen direkt írom így, hozzám basztak, szót mert szó szerint ez történt,)3 doboz kanült amit otthon pluszba nem lehetett rendelni és spórolnom kellett vele. Mind emellé kaptam egy fejmosást is.

Tudjátok miért? Ki mer tippelni? Azért kedveseim, (akinek nem inge ne vegye magára),mert a ritkábban cserélt kanülök begyulladtak, gennyesek voltak. Azt mondta a kezelőorvosom hogy ezt többé soha ne forduljon elő, annyit rendelek amennyi kell, ha nem elég menjek be adnak pluszba.

Két napra a kórház után kaptam egy ugyanolyan Accu-Chek Combo vércukor mérő készüléket, ami az ausztriai mértékegységnek megfelelően mért, mindezt már mondanom sem kell ingyen, azért, hogy a cukraim rendben legyenek. Ehhez a vércukormérőhőz Accu-Chek Performa teszt csíkot kell használni, ami Magyarországon 1400 forint per doboz, ami nekem havonta 7-8 ezer forintos költséget jelentett otthon.

Kontra Ausztria; szummázva a kinti inzulimpumpás sztorit: elmegyek a háziorvosomhoz, kérek tőle két receptet , amire az van írva, hogy inzulinpumpa szerelék rendelés a lista szerint a másikra pedig az, hogy Accu-Chek Performa 16 doboz. Ez napokra lebontva 6 mérést tesz lehetvé. Ezt a kettő receptet egy rendelési formátummal elpostázom a Roche bécsi képviseletéhez és onnan DHL-lel vagy valami hasonlóval két hét után megkapom a csomagot, 4 hónapra elegendő szerelékkel és persze elemfedéllel, és nem tudom hogy hívják műanyagbigyóval, ami az inzulinpatronom a dugattyúra rögzíti.

 Otthon tizenakárhányezer forint lenne csak az a két lófasz.

Elnézést a kifejezésekért, de ez számomra még mindig, 2 év után is felfoghatatlan.

A csíkok mindig postán jönnek a rendeléstől számított egy héten belül. 8 Eurót fizetek a postai csomagküldés miatt. Szumma szummárum, 8€ vs 60 000 forint?

Eredmények: lassan másfél éve nem mosogatok, hanem a vendégeknek főzök, és német kollégáim vannak ,akikkel németül beszélgetek. Megcsináltam egy középfokú német nyelvvizsgát. A mai napon túlvagyok egy állásinterjún. Reményeim szerint a következő körben próbanapon fogok részt venni, és utána újra mérnökként, a termeléstől függetlenül tevékenykedhetek. Mindezt Ausztriában. Németül.

A betegséget tekintve a HbA1C mérésekhez itt kint nem vesznek vért, csak megszúrom az ujjam, mintha vércukrot mérnék és hat perc után megmondja hogy mennyi.

7,8      7,3      7,5  Ez az elmúlt egy év eredménye. A cél a 6 alatti. A szememen a bevérzések nem rosszabbodtak.

Hétfőn a kontrollon a HbA1C mérés után elmondták, hogy fogyni kéne, és egy napi életritmust kéne belőni, ami a gasztro világban dolgozók mind tudják, szinte lehetetlen. De remélhetőleg, ezen állás megszerzésével megvalósul.

 Befejeztem.