Technoluxus, Technolustaság

Érdekes dolgot tapasztaltam magamon mostanában. Egy ideje már használok szenzort, de talán most vagyunk túl életem leghuzamosabb folyamatos szenzorhasználatán, ami még így is összesen csak néhány hónap volt.

Szoktam szenzorok közötti szünetet tartani. Legalább néhány napot mindenképp, mert néha azért mégiscsak felszabadító, és valahogyan mentálisan igénylem ezt.

Az utolsó szenzort egy spagettipánt lerántotta a karomról. Nem gyakori, de nem is példanélküli. Szívás, de nem húzom fel magam ilyeneken, mert épp 1 nanoszekundummal a megtörténete után már úgyis mindegy.

Aztán nem raktam fel újat, mert úgy gondoltam, jó lesz pár nap szünet már. És amit néhány nap után tapasztaltam…..?!  Azon kaptam magam, hogy az amúgy 8-14 napi mérésem helyett, jó, ha 4-5 alkalommal mérek egy nap, és azt is önbefenyítősen.

 Jó a technológia, és igazán nagyon sok terhet levesz a vállunkról, de én vagyok az, aki napi 14 ujjbegyes méréses menedzsmenttel sem azért vett szenzort, hogy ne kelljen szúrnia magát, hanem, hogy menedzsmentet javítson.

Viszont úgy látszik, amit az agyam megtanult már ilyen rövid idő alatt is, hogy a szenzorral még az eddigi napi 15 percnél is sokkal kevesebb erőfeszítést kell tennie, és belelustult a helyzetbe. Úgyhogy most nagyon következetesen méregetek ujjbegyeset.

Van technolustaság. A kamaszainkban, a kisgyerekeinkben, és szülőkben is. Technolustaság lehet oka annak, hogy van, akinek nem való a pumpa, vagy a szenzor, és akár az orvosa által nem is ajánlott. Sőt, a kevesebb munka, figyelem és gondolkodás gyakori marketingfogása a diabos újdonságoknak egészen az analóg inzulinok piacra dobásától kezdve. Nehéz nem elhinni, hogy egy zárt rendszerű pumpa vagy egy mesterséges hasnyálmirigy nem az ember élete megoldása, hogy diab-free életet élhessen. De bad news: a mi életünk sosem lesz diab mentes.

Kapcsolódó témaként pedig szeretném felvetni, hogy mégis mennyire vagyunk függői ezeknek a technológiáknak. A hétköznapok minden kényelmi technológiájának amúgy. Épp egy generáció nő fel, pumpa-szenzorral, és hamarosan indul egy zárt-rendszerű pumpákkal. Ez csodálatos, és ámulatbaejtő. Ahogy a technológiát használó diabos generációk elképesztően gyors váltakozása is.

Mindeközben pedig eléggé meg vagyok győzve arról, hogy ezeknek a gyerekeknek és felnőttekek is ismernie, és tudnia kéne használni az ujjbegyes méréses, és a penes menedzsmentet, valamint a jövőben a smart funkciók nélküli pumpázást. (Nehogy azt higgyük varázslóval bólusoló kamasznak a leghalványabb ötlete is van a napszaki ch-inzulin arányáról, és még 18 (40) évesen is képesek 200%-os bázis+bólus kombinációval korrigálni-tisztelet a kivételnek.) Szerintem jó ezeket még békeidőben megtanulni, mert simán jöhet valami, ami miatt nem lesz elérhető a technológia.  Akár egészen egyszerű okokból, lásd a jelen pumpa és szenzorhiányt, és akkor tömegesen maradnak kétségbeesett betegek és kétségbeesett szülők, akiknek ötletük sincs, hogyan tovább. Ha ez neadj’isten felnőttgondozásban történik meg, akkor többségében igencsak magára van utalva az ember.

Félreértés ne essék, ez nem egy techno ellenes bejegyzés, ahogy én sem vagyok semmi jónak elrontója. Arra szeretném felhívni a figyelmeteket, hogy milyen fontos az, hogy ne feledjünk el gondolkodni.

 

FPE számolás

A beállítási lépések épp olyan sorrendben alkalmazandóak, mint ahogy azt a blogban írtam. Ha nem jó a bázisod, NE! kezdj el bólust állítani, és ha nem jó a ch-inzulin arányos, és fogalmad sincs a napszaki inzulinérzékenységedről, akkor SE! kezdj FPE-zni. Amúgy se feltétlenül.

A diagnózis után a helyzet átlátása biztosan hónapokba, de simán évekbe is telhet. A teljes, komplex, kezeléshez szükséges tudást nem hónapok alatt kell megszereznetek. Annyi információról beszélünk, amennyinek a fejben tartása is kihívás, épp emiatt érdemes is néha ismételni tapasztalt diabosként is.

A következőkben leírt trükk az FPE vagyis zsír-fehérje arány/egység és ez ezzel való számolás. Merthogy ma már nem kérdés, hogy bizony a zsír és fehérje elfogyasztása is tudja emelni a vércukorszintünket a glükoneogenezisnek nevezett, amúgy életmentő mechanizmusnak köszönhetően. Ezutóbbinak a lényege, hogy a szervezet nem csak szénhidrátok elégetésével tud energiát nyerni, hanem szövevényes biokémiai folyamatokon keresztül meg tudja ezt tenni más kémiai vegyületekből is.

Kell-e mindünknek számolnia FPE-vel? Nem. Az FPE számolás egy kontrolljavítási metódus, nem pedig egy alap módszer. Én a diagnózist követő legalább egy évben biztos, hogy elfelejteném a létezését is, amennyiben egyéni indokok nem állnak mellette. Később sok mindent ki lehet próbálni, a prebóluson át, szögletes és kéthullámú bólusokon keresztül ezt is, de messze nem biztos, hogy minden étkezéshez szükséges lesz használni, vagy, hogy a szakirodalom által leírt forma mindenkinek beválik. Egyénre szabandó, mint diabban minden.

A továbbiakban a diabetes educators’ calgary szabad fordítását fogjátok látni. Ez tartalmazza mind a 4 szóba jöhető módszert, mindnek van szakirodalmi alátámasztása.
(Eredeti és a tanulmányok, amik alapján készült, itt: https://www.diabeteseducatorscalgary.ca/medications/insulin/insulin-for-protein-and-fat.html#calorie )

A fehérje:

·         diabosokban megkésett (100 perc körüli) vércukorszint emelkedést okoz

·         hatása attól is függ, hogy szénhidráttal vagy nélküle fogyasztjuk -30 g fehérje szénhidráttal fogyasztva már emel, de önmagában fogyasztva 75 g körülre rakják azt a határt, amikor emelhet!! (És ez az infó rendszerint kimarad mikor FPE-ről beszélünk.)

A zsírfogyasztás:

• ·         egészségesekben is megnyújtja a gyomorürülést, inzulinválaszt indukál, megváltoztatja egyéb hormonok felszabadulását (glucagon,GLP-1, ghrelin), beszáll a fent említett glükoneogenezisbe
• ·         diabéteszben 2-3 órára nyújtja ki a vércukor emelkedés kezdetét, emiatt a vércukor emelkedés csúcsa is értelemszerűen tolódik, fogyasztás után 3 órával étkezés utáni hyperglicaeiát okozhat, ami akár 8 órára is kitolódhat
• ·         50 g zsír fogyasztása egyes esetekben megduplázhatja az inzulinszükségletet

Nagyon fontos, hogy kis számú és kis mintával készült tanulmány van, ezért itt is írják, hogy a lent leírt módszerek személyre szabása szükséges lehet.

Itt is leírják, hogy baromira minden más legyen előbb beállítva, mielőtt megpróbálkoztok egy FPE-vel.

Első módszer:

40 g zsír és 25 g fehérje szénhidráttal együtt fogyasztása esetén a szénhidrát-inzulin arány szerint számított inzulinadagot növeljük meg 30-35%-kal. Pennel felezzük el ezt az adagot, és adjuk be a felét az étkezés előtt, a másik felét 1-1,5 órával az étkezés után. Pumpával a felét étkezés előtt adjuk be, majd 2-2,5 órára elnyújtott bólusként a másik felet.

Az előtte-utána beadott arányok igény szerint változhatnak 60:40, 50:50,40:60 és 30:70….között, az elnyújtás pedig akár 6 óráig is.

Második módszer:

Ezt csak pumpások tudják leírás szerint használni.

Normális ch-inzulin arány szerint bólus beadása étkezés előtt. majd adjunk fehérjére és zsírra külön bólust étkezés után.

Ehhez szükséges tudnunk, hogy 1 g fehérje 4 kalória, 1 g zsír pedig 9 kalória. Mert most kalóriákba számoljuk át ezeket.

Össze kell számolni a fehérjéből és zsírból származó kalóriákat, majd ezeket osztani 10-zel. Az akkor kapott érték egy szénhidrátérték grammban. Egyéni ch-inzulin arány szerint ehhez kell kiszámolni a beadandó extra bólust.

Ha 10 g körüli ch érték jön ki, akkor 3 órára kellelnyújtani pumpával a kapott inzulin mennyiséget.
Ha 20 g körüli ch érték jön ki, akkor 4 órára, 30 g körülinél 5 órára, 30 g felett 8 órára kell nyújtani a bólust.

Az életben ez: megeszek 40 g szénhidrátot, ehhez étkezés előtt beadom az én 10g/1Enek megfelelő 4 egységemet. Ebben volt egy giga görög joghurt. volt benne 11 g fehérje és 22,5 g zsír. Ennek a kalóriaértéke: 4x11+22,5x9=246,5 kcal. Ezt osztom 10-zel: 246,5:10=24,65 g chnak felel meg, amire 10g/1E-es bólus esetén 2,5 egységet adnék be pluszba elnyújtva 4,5 órára nagyjából.

És akkor vagy bejön, vagy nem, mert ez csak a tankönyvi példa. Egyéni változást igényelhet.

Még két módszerrel tudlak meglepni titeket a napokban, amint lesz időm újra pötyögni. 

 

Mit kéne tudnod betegként f@stos cukrod helyrerántásához 2. rész- Bólustrükkök (ismét ultragyors analóg inzulinokról szól az óda (főleg))

Mit látsz? Elrontott bólust és korrekciót. 

Hogy csináld jobban?

Ha az előző írás (itt) alapján megbizonyosodtál róla, hogy a bázisod rendben van (és csakis akkor!), abban az esetben elkezdhetjük a bólusbeállításokat. A bólusod akkor van elcsúszva, ha az étkezés utáni 3-5 órában valami nincs rendben. (FPE-ről később lészen szó.)

A cél az, hogy étkezés után 90 percre ne emelkedjen többet a vércukrod mint 2,5 mmol/l, és ha van rá mód, kezdjen el ezután közelíteni az éhomi tartományhoz. Ez egy cél. Örök cél. Nem fog mindig menni, de erre kell törekedni.

Ha étkezés után beesik a vércukorszinted, akkor túl sok a beadott bólus mennyisége. Ha étkezés után csökken, majd hatalmasat emelkedik, akkor az inzulin és a szénhidrát felszívódása nem klappoltak időben.

Ha étkezés után nagyobb az emelkedés, mint 2,5 mmol/l akkor kevés a beadott bólus mennyisége, ha később kezd el zuhanni, akkor szintén lehet, hogy nem klappolt az inzulin és a szénhidrát felszívódása.

Az inzulin és szénhidrát felszívódásának időzítésére két trükk van. Az egyik a szénhidrát minősége- vagyis gyorsan vagy lassan felszívódó szénhidrátok megfelelő arányú összeválogatása. A másik az idő. Mindkét faktor esetén vannak ufók, és a diab amúgy is egy egyéni betegség, így azt, hogy milyen összetétel mikor jó, neked kell szép következetesen kipróbálgatnod. Az ultragyors általában több gyors szénhidrátot igényel, mint gondolnánk. 

No de az idő! Nagyon kicsi gyerekeknél, akiknél még nem lehet tudni, hogy meg fogják-e enni a szépen kimért ételt, nem igazán kivitelezhető biztonságosan, ahogy émelygés, hányás, hasmenés esetén sem, de minden másra ott a prebólus.

Az mi? A prebólus az inzulin étkezés megkezdése előtti beadását jelenti. Az ultragyors inzulinokkal elterjedt az a nézet, hogy elég evés közben bólusolni itt a végtelen szabadságban. Nos, ez kevesekre igaz.  A legelterjedtebb inzulintípusoknak 5-15 perc kell, mire hatni kezdenek. Több tanulmány áll rendelkezésünkre miszerint a prebólus használata jelentősen csökkenti a HbA1c-t. Pl.: ez.

Hogy kezdj bele? Kezdd el étkezés előtt 5 perccel beadni az inzulint, és nézd meg mi történik szenzorral vagy 5-10 percenként mérve, majd 30,60,90,120 percre!Ha nem vagy elégedett azzal, amit látsz, akkor egy-két nap után nézd meg mi történik, ha 10 perccel hamarabb adod be!  Nagyon kevés embert ismerek, akinek egy ultragyors analóg 15 percnél később kezdene el hatni, így az ennél több várakozással bánj nagyon óvatosan! Ha beadás előtt a vércukorszinted céltartományban volt, és beadás után látod, hogy elindult lefelé, semmiképpen ne várj tovább az evéssel!

Napszaki ch-inzulin arány:

A bólus az étkezéshez van. Ne adj be teljes adag bólusokat, ha nem eszed meg a hozzá előírt szénhidrátot. Inkább tanuld meg ezt:

Mivel nekem semmilyen ökölszabály nem jött még be, ezért nem tartom annyira fontosnak megosztani veletek, egyébként felnőttekben szinte minden 10 gramm szénhidrát/1E-ről indul. Ami viszont tuti, hogy az ultragyors inzulinok hatását grammra pontosan ki lehet számolni.

Ennek a kikísérletezésénél alacsony zsír- és fehérjetartalmú, viszont fincsi szénhidrátos ételekkel kell játszanunk. Az orvos meghatároz kezdetben egy számpárt, pl.: 28 g szénhidrátos reggelihez 4E ultragyors inzulint kell adnod. Vagyis 7 g szénhidráthoz adsz 1 egységet. Ha a zsírokat és fehérjéket kihagyjuk a buliból egyelőre, akkor ez azt jelenti, hogy a 7 gramm bármely többszörösét megeheted, akár az előírtnál kevesebbet vagy többet is, ha ultragyors analóg kezelésen vagy. Az egyetlen dolgod az aránnyal felszorozni az egységeket. Ha előbb említett esetben 42 g szénhidrátot szeretnél megenni, akkor 6 E-re lesz szükséged ehhez.

A ch-inzulin arány napszakonként változik, tehát 10 g szénhidrát elfogyasztásához más mennyiség kellhet reggel, délben és este, (éjjel). Azt itt szögezzük le, hogy a klasszikus ultragyors analógos kezelésben nincsenek kisétkezések általában. Illetve fontos tudni, hogy bár a baromi nagy szabadság ígérete igen kecsegtető, a legtöbb diab nagyon csípi a legalább viszonylagos rutint, az időpontok és mennyiségek tekintetében.

Ha úgy érzed elcsúszott a ch-inzulin arányod, kezdd el a napszaki arányt 2 g-mal feljebb vagy lejjebb tolni 2-3 naponta, amég meg nem találod a megfelelőt.

Korrekció:

A korrekció magas vércukorszintre az étkezési inzulinon kívül beadott pluszt jelent.  A legkönnyebb és legelfogadottabb az ultragyors analógokkal való korrekciózás. A korrekció mértéke, avagy inzulinérzékenység is napszakonként változik. Korrekciót beadni az étkezési inzulin után leghamarabb 2 órával elegáns. Nagyon nagy szükségben, vagy technikai hiba esetén lehet hamarabb is. A korrekció ökölszámát így tudjátok kiszámolni. Nekem ez sem válik be, így én azt javasolnám, hogy ha a délelőtti inzulinérzékenységre vagyunk kíváncsiak, akkor a délelőtti magas vércukrunkra (két órával étkezés után)- adjunk be 0,5-1 E inzulint (kezdetnek sosem többet, és kamaszokról-felnőttekről beszélek normál inzulinigénnyel), és mérjük ki a következő nagyjából 4 órában, hogy mi történik. Ugyanez délután, ugyanez éjjel. Az inzulinérzékenység definícióilag azt jelenti, hogy 1 E inzulin hány mmol/l-rel viszi lejjebb a vércukrodat egy adott napszakban. Nem gondolom, hogy hiba így számolni- sokkal hamarabb, sokkal pontosabb eredményre juthatunk. Ugyanakkor a próbálkozások elején jódoktorunkat is meg lehet,sőt, néha kell is kérdezni, ő milyen korrekciót használna. Azt azonban tudni kell, hogy egy mérés nem mérés, így a procedúra napszakonként 2-3 próba átlagértékével elbírálható, ha azok egymástól nem nagyon eltérőek.

Ezt a napszaki korrekciós arányt később tudjuk akár arra is használni, hogy magas étkezés előtti értéknél a ch-inzulin arány szerint adunk inzulint az elfogyasztott szénhidrátra, és a korrekciós arány szerint hozzátoldunk még egy kicsit, hogy céltartományba érjünk.

Kis pumpás kitekintés: Elsősorban a bóluskorrekciózás ajánlott, és ezt tekintsük mainstreamnek, de nagyon inzulinérzékenyeknél a bázis százalékos emelésével történő korrekció is elég lehet. A kettőt együtt is lehet esetleg használni vészhelyzetben, vagy haladóknak, de nagyon sokszor látom, hogy ez nem szokott jól menni.

Amiről szívesen feledkezünk meg, az az, hogy baromira nem gyorsan kell elérni magas cukor esetén a célértéket. A korrekcióval óránként 4 mmol/l vagy ennél kisebb mértékű csökkenést akarunk elérni. Ennél nagyobb csökkenés fájdalmas hiba lehet a hosszú távú menedzsmentre nézve.

Szóval ne kapkodjatok! Mindennek a kiszámítása napokba-hetekbe-hónapokba kerül. És ami ennél is fontosabb: ne adogassatok be random bólusokat és korrekciókat magatoknak! Tudjátok, hogy mit csináltok! Mindannyiunk érdeke.

 

Mit kéne tudnod betegként f@stos cukrod helyrerántásához 1. rész -Bázisokosság alapok ultragyors analóg kezelésnél

(ahol bólusinzulinok pl.: Humalog, Novorapid, Apidra… bázisinzulinok pl.: Tresiba, Toujeo, Lantus…)

Elég széles diabos körben mozgok, és elég sok internetes fórumon vagyok aktív, azért, mert nehezen bírom végignézni, hogy részben a nem érdeklődő, részben a magukra hagyott betegek tanácstalansága, hogy rendeződik akció-, katasztrófa-, és horrorfilmbe illő jelenetekbe, mikor saját maguk vércukor beállításához kezdenek.

Nem, sosem mondtam, hogy ezt orvos nélkül kéne csinálni. Azonban diabosként egyrészt igenis kell értened hozzá, és nem civil szinten, másrészt vannak olyan pillanatok (hetek) egy élet során, amikor nem fogsz orvost elérni.

1, Bázis

Arra, hogy a bázisod nem megfelelő, akkor következtethetünk, ha a vércukrod nem az étkezések után közvetlenül, hanem a köztes időben, a bólushatás lecsengése (étkezés után kb. 3 óra) után csúszik el, illetve, az éjszakai órákban; történjen ez lefelé, vagy felfelé. A magas éhomi értékek egy része is ennek köszönhető, de itt minden esetben szóba jön a hajnali jelenség és a Somogyi-effektus is.

Bázisteszt

Azt, hogy a bázisod, vagy „éjszakai” inzulinod jól van-e a beállítva, szénhidrátmentes nappal, vagy az ennél emberbarátabb szénhidrátmentes napszakokkal tudod ellenőrizni. A bázisteszt napja előtt szokatlanul megterhelő mozgást 24-48 óráig nem érdemes végezni. (Igen, ennyi ideig hat a mozgás.) Aznap, vagy abban a napszakban mozogni- és a bevásárlás, busz után futás, pereputty negyedikre cipelése is mozgásnak számít; nem ér. Lehetőleg durva időjárásváltozástól mentes napot érdemes választani. Hölgyeknél az éles hormonális kanyarokkal kecsegtető napok is elvetendőek. És itt még nincs vége: ha a megelőző három napban volt hypoglicaemiád, legyen az valódi (3,8 mmol/l alatt), vagy relatív (4-5 mmol/l-nél nagyobb mérétkű csökkenés, akkor is, ha a legalacsonyabb pontja nem volt 3,8 mmol/l alatt), akkor se csinálj bázistesztet.

Ha megvan a tökéletes nap, akkor nincs más dolgod, mint uborkára, salátára, és vízre fanyalodnod egy étkezés helyett. (Vannak köztünk kemények, de én nem vagyok hajlandó egy teljes napig jégsalátán élni, ezért nektek is a szénhidrátmentes napszakot javaslom. Így még a munka, a család, és a mindennapi stressz is belefér összeomlás nélkül. ) Régebben megengedettek voltak az olyan „szénhidrátmentes” ételek, mint hús, tojás, vagy sajt, ezek manapság már határozottan nem ajánlottak a bázisteszt elvégzése alatt. Ma már tudjuk, hogy a fehérjéknek és zsíroknak is van vércukoremelő hatása, mert a tested, a kis okos!, képes a szénhidráton kívül más anyagokat is glükózzá alakítani. Ha nem hiszed, kérdezz meg egy eszkimót!

A bázisbeállítás akkor jó, ha a vércukorgörbéd nem tér ki, sem lefelé, sem felfelé 1-2 mmol/l-nél nagyobb mértékben. 

A képen én vagyok, amikor éppen jó. Nem mindig ilyen jó, azért vagyok ekkora király a beállításban. :D

Szenzorral ezt könnyű megmondani, klasszikus véres mérés esetén én legalább 30 percenként mérnék a megfelelő információmennyiség eléréséhez. Pumpával az 1-2 mmol/l nagyon szigorúan veendő, hiszen ott a bázis a te tested igényeihez kell, hogy igazodjon. Pennel a Tresiba, Toujeo esetén ugyanez elvárható. Lantusnál, bár 20-24 órás kellene, hogy legyen a hatástartama 2-3 órától azonos szintet tartva, ez többségünkben nincs így- egy ilyen inzulinnál a bázis is igényelhet étkezést.

Somogyi- hajnali

Ha minden más napszakban jó a cukrod és reggelre emelkedik az is jelentheti a bázishatás idő előtti elfogyását.  Ilyen esetben viszont mindig kell éjszakai méréseket végezni (24:00, és 3:00, átlagos napirend esetén), ha nincsen szenzor a közelben, legalább 2-3 napon keresztül, hogy kizárjuk az összes többi okot. Ha megelőző három napon hypoztál, akkor bármi is lehet, hypo után legalább 2, de inkább 3 napig nem érdemes inzulint állítgatni, kivéve ha azt csökkenteni szükséges.

Ha bárhol az éjszaka folyamán hypoglicaemiát tapasztalsz, akkor az bőven ok a reggeli magas értékekre. Ha nincs hypo, és hajnali 2-3 körül kezd el emelkedni a cukrod egészen felkelésig, vagy a felébredés után hirtelen mondjuk a reggeliig, akkor beszélhetünk hajnali jelenségről, amit azok a hormonok váltanak ki, amelyek a felébredésünkért/felébresztésünkért felelősek. Teljesen egyéni az, hogy kiben milyen mértékben jelenik meg Somogyi, hajnali, vagy délutáni/alkonyi jelenség.
Ha egyik eset sem áll fenn, akkor valószínű bázisnövelésre lesz szükség.

A bázisállítás minden esetben minimum 3 naponta történő bázismennyiség változtatást jelent. A beteg inzulinérzékenységétől, és adott inzulintól függően 1 vagy 2 egységes ugrásokban fel-, vagy lefelé. Ez alól csak az kivétel, ha diabetológus rendeli másként.

Azt is tudnunk illik, hogy a modern bázisok egyenletes hatást fejtenek ki, a valóságban viszont nem ennyire egyenletes a bázisigényünk. A lehető legjobb, az ideálishoz legközelebb lévő állapot lesz a cél a beállítások esetén.

Ha még nem fáradtál el a sok infóban, ajánlom ezt a pöpec előadást:
https://www.youtube.com/watch?v=qEtc1S8_TVk&t=658s&ab_channel=SportosCukros

 A blogban található egyezések a valósággal a képzeleted művei. Pont.

„Az univerzumnak van humorérzéke.”, erre gondoltam ma, ahogy egy anyuka kiakadását és a válaszkommenteket böngésztem egy diabos csoportban. Szóval itt ülök a hetek óta félig kész bejegyzésem felett (a szabadnapomon, ami stílszerűen cseppet sem szabad :D ), és megtaláltam a lelket ebbe e posztba magamból, amire hetek óta várok.

Elfogadás

A krónikus betegség elfogadása GYÁSZFOLYAMAT. Nem tudom ezt elégszer leírni, vagy elég nagy betűkkel. Az időtartama bármennyi. A spektruma bármilyen. Cserébe egy gyerekkori egyes diabban, nem csak a betegnek, de a szülőnek/szülőknek is végig kell mennie rajta a cél elérése érdekében. Jön a tagadás, a düh, az alkudozás, a depresszió és végül a happy end, az elfogadás. (A folyamatról bővebben itt.)

Hogy mit értek cél alatt ott egy bekezdéssel feljebb? A gyerek elfogadását. És igen, a szülő elfogadása nagyban hozzájárul, habár nem kizárólagosan teszi lehetővé a gyerek elfogadását. Szülők, számít a lelki munkátok, a mentális rátermettségetek!

Ma reggel azt írták, hogy kritikán aluli érezni, vagy kifejezésre juttatni az érzést (ez nem tisztázott), hogy adott pillanatban valaki utálja a diabot, vagy egyszerűen dühös a kiszámíthatatlansága, a csavarjai, a változások, a rengeteg tanulnivaló, a stressz miatt. Bár valóban nem szükséges ezen érzéssel elárasztani mindent a világon, de ettől az érzés még érvényes és szerintem megkérdőjelezhetetlen. Ha meghal valaki a családban, akkor sem kérdőjelezzük meg a dühét, a fájdalmát. És ez kvázi ugyanolyan.

Valaki azt kérdezte tőlem, vajon itt, ki hal meg a családban? Kit, mit gyászolunk? Szerintem egy addigi életet gyászolunk, néha egy jövőbeli elképzelt élet esélyeit, szemben azzal, amit néha csinálnak a kezdők, hogy magukat gyászolják, de még csak nem is a régit, hanem az egész további életüket. Szerintem ez nem oké. Ami lesz, az főleg rajtad múlik, és mint olyan, ami felett hatalmad van, nem eltemetendő. J

Az elfogadás az Óperencián túl van. Többségünknek nem szempillantás oda eljutni. Vagy felfoghatjuk úgyis, mint utat Narniába, de egy biztos, hogy bár hajlamosak vagyunk az Óperencián túl úgy emlékezni, hogy mi mekkora f@szagyerekek voltunk, két hét alatt meg volt minden, de tiszteletben kell tartanunk mások útját, érzéseit, akkor is, ha ez hosszabb, vagy intenzívebb a saját megélésünknél. Mert bár nehezen érthető, de minden vitában érv az, ha valaki azt mondja, „mert így érzem”.

És a feladatunkat a diabos közösségekben, nekünk, akik eljutottunk Narniába, (a sajátomat legalábbis biztosan), úgy definiálnám, hogy hagyom a tombolást, és jelzem, hogy itt vagyok példaként, hús és vér példaként, elfogadtam. És jelzem, hogyha késznek érzed magad rá, nyitott ajtókat döngetsz, én a tőlem telhető mindenben segíteni fogok neked.

És most jön az, ahonnan minden indult. Egy diabosoknak szóló pszichológia kutatás kérdőíve valahogy úgy kezdődik (és ezt a kérdést végül többetektől megkaptam), hogy: „Ha lenne egyetlenegy kívánságod, ami tutibiztosan valóra válna, mit kívánnál?” Ez a kérdés vezetett oda, hogy egy pszichológus segítségével írtam egy szuperegyszerű kérdőívet, és elküldtem az elfogadás különböző pontjain álló szülő-gyerek párosoknak. Alább linkelem őket.

 A fenti sorok fényében, minden kritikus gondolkodásotokat latba vetve, ne csak olvassátok őket, kérlek, olvassatok belőlük!

Ha lenne egyetlen kívánságom, én nem kívánnám, hogy ne legyek diabos.

https://docs.google.com/document/d/1LfTnwgYvnR1MDLGc0Iqju6aLSUPWXR5MgyFwNbuBCg4/edit
https://docs.google.com/document/d/1muW4RNLPZq7WzfLrsgYm6FnDYu6wQA5iiAa8gcCb0nQ/edit
https://docs.google.com/document/d/1qRzVGmnNMsjAdcsj6RElEFMBChUBbJNXjUr4JfASHUs/edit

További irodalom az elfogadásról:
https://www.diabete.qc.ca/en/living-with-diabetes/psychology/diagnosis/coping-with-a-diabetes-diagnosis/ https://bmjopen.bmj.com/content/8/11/e022234 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8296115/ https://www.researchgate.net/publication/6919140_Acceptance_and_denial_Implications_for_people_adapting_to_chronic_illness_Literature_review https://www.diabetes.co.uk/emotions/dealing-with-denial.html

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25047992/

 

Egy. Jó. Doktor.

Tisztán emlékszem arra, amikor a felnőtt gondozás bugyrainak egy részét már kitapasztalva, úgy jártam kontrollra, hogy már előre görcsben volt a gyomrom, és a kórházszagot megérezve azonnal jött az adrenalin, meg az üss vagy fuss. Futni nem lehett, max egyik kórházból a másikba, egyik orvostól a másikig, ha kellett az inzulin recept, de nagyon sokáig nem találtam meg az emberem.

Komolyan. Egy idő után az üss vagy fuss olyan védekezési mechanizmusba ment át, amellyel a rám szánt tíz percig, három havonta tudtam csak tartani a teátrálisan rám osztott beteg szerepet, és menekülésszerűen, vicsorba fordult mosollyal távoztam az intézményből, épphogy nem kaparva le a falat, és tépve ki verőereket.

Hosszasan tudnék mesélni arról, hogy jutottunk idáig. Volt ott: „Zokogni fog a lábamnál, mikor majd megvakul.”, „Le fog állni a veséje, és leválik a retinája.”, „Zugeszik!”. Volt, aki pszichológushoz küldött volna, mielőtt az első találkozáskor kimondtam volna a nevem. Volt, aki ordított a telefonba, ha két hétre előre lemondtam egy kontrollt egy vizsga miatt. Volt, ahol már a recepciós a halálomat vágyta látszólag, és volt, ahol kedvesek voltak, de nem segítettek, ha kértem. Szakmai szemszögeket még nem is említve.

Teljesen véletlenül találtam meg AZ orvost. Számomra.

Számomra. Mert az egyik legfontosabb dolog, amit tanultam út közben, az az, hogy fontos, hogy a személyiségem klappoljon az orvoshoz, aki a tudomány felkent hírnöke, és akivel csapatban dolgozom azért, hogy a lehető legjobbat érjem el, magammal, a testemmel, és a diabommal.

A jó diabetológus nem csak szakmailag kompetens. Az ismérve számomra, az elérhetőség. Hogy van hozzá egy telefonszám, vagy e-mail cím, amin ha kitartóan és türelemmel bombázom, el tudom érni. Minek? Mert instabil a diabom, és hiába a lassan húsz év, még orvosi tanulmányokkal is meg tudott lepni, milyen csavarokat dob néha a kis hamis.

A jó nekem az, akinek van ideje rám. Terheltségéhez képest változó mértékben, de nem öt, és nem is tíz perc.

A jó diabetológus az, akivel szükség esetén akár hetente is lehet konzultálni. (A szükséget érett diabos fejjel ítéljük meg.)

Nekem az a jó, ha ismer. Ha tudja, mit sportolok, mivel küzdök, milyen állatot tartok otthon, milyen a családi állapotom, hány órát dolgozom egy nap… Mert ezek mind kellenek egy jó beállításhoz.

A jó diabetológus sosem kiabál. A hangját sem elemi fel. Ez egy kölcsönös bizalmon alapuló tisztelet kapcsolat. (Ezért nem nevez hazugnak, és nem erőszakol rád semmit, főleg nem magyarázat nélkül.)

A jó diabetológusnak nem meggyőzési módszere a szövődményekkel fenyegetés. Elképzelhető, hogy alkalmazza végső kétségbeesésében, de előtte azért Jézustól felvonultatja az eszköztárat.

A jó diabetológus embernek tartja magát, és téged is.

A jó diabetológus azon dolgozik, hogy bármit meg tudj valósítani, amihez kedved van. Kompromisszumok természetesen szükségesek lehetnek.

Az én diabetológusom megmentette az egész életem. Nem csak fizikailag és orvosilag.  Lebontotta a hatalmas, míves falakat, amiket az elődei hatására építettem. Maradéktalanná segítette a diabétesz elfogadásom. A kórházat éltem egyik legnyugodtabb helyévé tette, ahol a várakozás relaxáció.

Nem mézes-mázos, és nem kertel. Arcból-arcba kommunikál. Közös felelősségvállalást tanít. Nem hagyja, hogy abbahagyjam az egyetemet, amikor elhiszem, hogy az én diabommal ez nem megy.

Kedveli a családtagjaimat és barátaimat, akiket szívesen lát a rendelésen.

Kacag. Rengeteget. Néha közben leolt.

Jó irányba terel. Vissza magamhoz. Támogatja az edukációs munkát. Tisztába teszi a diabomat hosszú évek tévútjai után.

Mikor leborotváltatom a fejem egy részét, még a folyosóra is kikiabál utánam, hogy  azonnal és mindenképp növesszem meg a hajam, mert ez így nem állapot. :D

Vannak jó orvosok az állami ellátórendszerben. Egészen sok. Ha kitartóan kerestek, meglelitek a számotokra igazit. Nem kell leragadnotok az első helyen. Sőt, a másodikon sem. Valahol vár titeket a diabetológus, aki nem foglalkozik veletek, csak ha kell, vagy folyton veletek foglalkozik. Aki utánatok szalad a rendelésről. Aki beszól. Aki motivál. Akit csak vészhelyzet esetén értek el, meg akit mindig elértek. Aki kemény, mint a kő. És az is, aki tutujgat, mint egy gyereket. Aki tökéletes, csak néha 10 órát kell rá várni. Vágyjatok akármire is! Csak merjétek megkeresni!

58-ból 56 rossz válasz - Diabéteszes bőrelváltozások- Melyiket ismered fel magadon?

A diabéteszem elején édesanyám elvitt az orvoshoz, mert sötét foltok jelentek meg a hónaljamon. A doki azt mondta, nem fürdök rendesen, és csak koszos vagyok. Nem koszos voltam…

Szeretek a szövődményekről beszélni, mert alapvető probléma az, hogy annyira rettegünk, és tagadunk, hogy halvány lila fogalmunk sincs arról, milyen jeleket kéne észrevennünk, értenünk, hogy lássuk a villogó figyelmeztetést, a diagnózist még a tünetek előtt, vagy, hogy megőrizzük az egészségünket.

58-ból 56 rossz válasz. Megtörtént eseményeken alapul. Amikor is egy képpel felkerül egy bőrelváltozás valamely diabéteszes fórumra, és a hozzászólók rendszerint teljesen kizárják egy jellemző elváltozást nézve, hogy azt a diabétesz okozhatta.

A bőrelváltozásokat okozhatja maga az anyagcserezavar, inzulinrezisztencia, érrendszeri vagy neuropathiás szövődmények, fertőzések, illetve a szedett gyógyszerek mellékhatásai.

Nézzük a gyakoribb elváltozásokat a teljesség igénye nélkül!

A diabétesz alapvetően hajlamosít a bakteriális és gombás fertőzésekre. Előbbiek következményei lehetnek a szőrtüszőgyulladás, karbunkulusok, hólyagos elváltozások, körmök körül jelentkező fertőzések. Utóbbiak gyakori megjelenési helyei, pedig az ujjak közei, körmök környéke, a száj sarkai, a mell alatti terület, a hónalj, és a lágyéki részek mindkét nem esetében. (Tegyük fel, hogy ezeket el tudjátok képzelni, így nem raknék fel képet, nehogy idejekorán elveszítselek titeket. 😁😂)

Diabéteszesek esetén nagyon gyakran jelentkezik körülírt vagy általános pruritus, azaz egyszerű viszketés is, amelyet a fent említettek mellett a keringési rendszered romlása, valamint egyszerű bőrszárazság is okozhat.

És most jönnek az izgisebbek!

Acanthosis nigricans - Bársonyos, sötétszínű, esetlegesen a bőr megvastagodásával járó elváltozás, ami jellemzően az ujjak közötti területen, hónaljon, lágyékon jelentkezik. Inzulinrezisztenciát és diabéteszt is jelezhet. Általában ártalmatlan. A bőr legfelső rétegében domináló sejtek fokozott osztódása okozza.

Necrobiosis lipoidica - Általában néhány piros, tömött, göbszerű elváltozás jelenik meg bőrön. Később hegalakot ölthetnek lila szegélyekkel, melyek fájdalommal és viszketéssel is járhatnak. Szintén a keringési rendszer problémái miatt alakulhat ki.

Rubeosis diabetica - Az arcon, ritkábban a tenyéren, talpon megjelenő kipirosodás, amit az kiserek kitágulása okoz. Szintén keringési rendellenességekre utal.

Inzulinallergia – A beadást követő 3-48 órán belül a beadás helyén kialakuló kipirosodás, viszketés, ödéma.

Lypohypertrophia (lipohipertrófia) – Gyakori probléma. A zsírszövet jóindulatú megszaporodását jelenti az inzulinbeadások helyén, függetlenül a beadás módjától. Sőt ma már azt is tudjuk, hogy a CGM-ek használata is okozhatja. Hozzájárulhat a nem megfelelő inzulin-beadási technika, és a beadási helyek elégtelen váltogatása is. Az inzulinfelszívódás kiszámíthatatlan az érintett helyekről.

Lypoatrophia (lipoatrófia) – A bőr alatti kötőszövetből történő zsírvesztést jelent, egy immunmediált gyulladásos folyamat következményeként. Az újabb inzulinkészítmények és inzulinanalógok bevezetése óta kevesebb esetben megfigyelhető.

Na, melyikkel találkoztatok már?

Amennyiben bármelyikük ismerősnek tűnik, úgy, bár többségük ártalmatlan, érdemes a diabetológusotokkal, és bőrgyógyásszal konzultálni. 

Források:
Dr. Winkler Gábor- Dr. Baranyi Éva: A cukorbetegség egészségkárosító hatásai
https://www.diabetes.org/diabetes/complications/skin-complications
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK431057/
https://www.diabeteseducatorscalgary.ca/medications-2/insulin/lipohypertrophy.html
https://bjd-abcd.com/index.php/bjd/article/view/37/88

 Nem évösszegzés, nem újévi fogadalom, de azért idepöttyentek egy 'Hogyan mész el egy kisebb pilisi túrára diabétesszel?' bejegyzést, hogy idén is legalább egy kicsikét írhassak nektek. Na nem mintha babonás lennék, de az egyetem ezt tette velem. Mindent bebiztosítok, mert megtanultam, hogy csupa zöld lámpákkal a vizsgára menet, a kabalazoknidban, a kabalatolladdal, a csillagok totális együttállása esetén és bőven elegendő tudással is el lehet bukni egy vizsgán, meg amúgy az életben is. Szóval adjunk meg minden esélyt. :)

Ha el kéne kezdenem írni egy ilyen útmutatót, egyrészt azt mondanám, hogy simán. Simán mész el egy ilyen túrára. Ahogy simán csapatok le a hegyoldalon bicóval, ahogy simán lóra ülök 4 év kihagyás után és kimegyek terepre is. Mármint kinek mi a sima. 

Visszatérve az eredeti témához lencsét ebédeltem. Nem csak azért, hogy gazdag legyek, hanem mert a hüvelyesek egy jó része semmihez nem hasonlítható stabilitást ad a vércukromnak. Bepakoltam egy három órás túrára 250 g szénhidrátot, ami bár elvetemültnek tűnhet, de azonnal meg fogjátok érteni, amint egyszer egy ismeretlen erdő közepén találjátok magatokat egy szintén kisebb túrán, ahol már egy órája hypoztok, hiába van kikapcsolva  a pumpátok, és mind a 150 g szénhidrátotok elfogyott, megettétek többiek összes elérhető kajáját, nagyon rosszul vagytok, és fogalmatok sincs mikor fogtok kikeveredni az erdőből, és onnan hol lesz még elérhető szénhidrátforrás.

Szóval egy biztonságos 8,7 mmol/l-rel indulok neki,másfél órával evés után. Ezelőtt 30 perccel már 70%-ra vettem a bázisrátám a pumpán. 20 perc bemelegítőgyaloglás után ezt leveszem 30%-ra, ekkor 8,0 mmol/l-nél vagyok, és most indul a hegymenet. 30 percenként mérek nagyjából, így a következő 6,7, ez megérdemel már 20 g szénhidrátnyi gyümölcslevet. Az ezutáni 5,7 mmol/l. Ekkor kikapcsolom a pumpám, és 5,0 mmol/l-t mérek mikor felérünk a célhoz, erre még lemegy 10 g chnyi almalé, és két keksz. 20 perc lefelé gyaloglás után visszateszem 30% bázist a pumpámra, majd félúton mérek 6,0 mmol/l-t, 20 perccel hazaérés előtt teszek 70%-ot, és hazaérve visszaállítom a teljes bázist, ezzel 6,3 mmol/l-rel fejezem be. Egy óra múlva vacsi előtt mérek 6,2-őt. Elégedett vagyok a teljesítményemmel. Úgy tűnik nem csináltam bázishiányt magamnak, ami nagy inzulinérzékenységnél könnyen előfordulhat pumpával.

Hozzá kell tennem, hogy hivatalosan a bázist sokkal előrébb le kéne venni, és a bázismódosítás klasszikusan és tankönyvien egy óra eltolódással hat. Ezt vegyétek alapnak. Nálam 15 percen belül látszik a hatása. Pennel ugyanezt az étkezési bólusok visszavételével, és több kajával kompenzálással tudjátok megtenni.

Érdemes felkészülten mennetek. Mint inzulinnal, tesztcsíkkal, pótkanüllel is valószínűleg, csomó szénhidráttal, és folyadékkal. Peneseknél előre csökkenteni a bólust, pumpásoknál a bázist.

 Amit haza kéne vinni ebből magatokkal, az az, hogy van esély tök jó menedzsmentre, ha odafigyeltek. Hogy nagyon kevés kivételt leszámítva, bármit meg tudtok oldani diabbal. Hogy a szenzor király, de mikor épp nincs rajtam, akkor is képesnek kell lennem menedzselni a dolgokat. (És azt is el lehet tenni,. hogy néha sem szenzorral, sem ujjbegyes méréssel, sem pennel, sem pumpával nem fogjátok tudni menedzselni a dolgokat.) Hogy én tudom a legjobban a tankönyvi verziókat, de előfordul diabban, hogy a tankönyvi az nálad nem működik. Ezt viszont csak azután ildomos kijelenteni, ha szuper-lelkiismeretesen oda-vissza mindent kipróbáltál. 

És akkor a túra jutalma:

Boldog 2021-et! :)