Anya, Apa, ne legyetek beszari alakok!

Még nem szülő, már nem gyerek, ökölbe szorult kéz vagyok, dühösen arra, ami itthon az oktatásban, és az egészségügyben folyik, és most az egyszer szakirodalom olvasása nélkül szeretném elmesélni, hogy empirikus úton, mit lehet látni a gyermekség után, a gyerekvállalás előtt.

A nem diabos gyerekek nevelését ott rontjuk el, hogy nem tanítjuk meg őket arra, hogyan kezeljék a másságot. (E szó minden jelentését számba véve.) Ennek van köze ahhoz is, hogy nyilván az idősebb generációnak sem tanították ezt meg. Hogyan kezelj egy kerekes székest? Hát egy autistát? Egy siketet? Társadalom szinten fogalmunk sincs erről. Nem merünk ránézni egy kerekes székesre, mert félünk, hogy azt gondolja, bámuljuk. Márpedig az egyetlen dolog, amit tanítottak, nem más, minthogy ne bámulj. Ha már interakcióba is kell lépnünk, te jó ég!, akkor jön az igazi zavar. Megtermett férfiak, és szigorú nők viselkednek úgy, mint az első koton vételnél a boltban.

És akkor ugorjunk a gondolatmenetben oda, hogy a diabétesz iskolai, de alapvetően munkahelyi, avagy abszolút felnőtt közegben is ilyen másságnak számít. Minden cukorbeteg kisgyereknek megvan a jól begyakorolt mondókája, amit a társainak előad, újra, újra és újra, amég csak kérdés merül fel, azzal kapcsolatban, hogy mi is tulajdonképp ez a dolog. Ezredszer is megválaszolják az ugyeezazértvanmertsokcukrotettél, az ezugyeakicsitsúlyosfajtájúbetegség, és hasonló mulattató kérdéseket.

De amég egy gyerek beadja órán az inzulinját, megeszi az ebédjét matek közben, addig a felnőtt diabéteszes közösség egy része rejtegeti a többi ember elől a betegségét, és bár kegyetlenül fog hangzani, de eme tettel, tulajdonképp felelősek azért, hogy esetleges támadások érik őket a többi ember részéről. Személy szerint úgy érzem, hogy felnőttként is felelősség marad a felvilágosítás, főleg, amennyiben a zavarával küzdő másik fél érdeklődik. Nem a szégyenem ez a betegség. A részem.

Másrészről viszont, habár én abba a szerencsés rétegbe tartozom, akit megtanítottak felnőtt módjára viselkedni, és problémát megoldani, a felnőttek nagy része nem hajlandó, esetleg képtelen erre a manőverre, így sutba dobhatom minden műveltségem, ha szeretném megértetni magam. Minden attitűdöt meg tudok érteni, csak azt ismerjük el, hogy a helyzet így. nem. jó.

És most tereljük figyelmünket a valódi téma felé. Most a gyerek szól belőlem...
Ha sikerül kiharcolni, és lottó ötös szerűen megnyerni azt a családi, és többszörös iskolai közeget, amit nekem sikerült, akkor jók vagyunk. Nem esett nehezemre inzulint adni, nem volt probléma az órán mérés, vagy evés, nem voltam kirekesztve, és csúfolva sem soha. (Utóbbihoz mondjuk nagy mértékben hozzájárulhatott, hogy alsóban még a mini csávókat vertem az udvaron bújócska helyett. :D) Ideális környezetben a diabéteszes gyereknek csak annyi feladata van, hogy ügyeljen a cukor menedzsmentre, és válaszoljon a kifogyhatatlan mennyiségű kérdésre legjobb tudása szerint. (Ez nem kis feladat.)

Ennek az állapotnak az eléréséhez szükség volt arra, hogy megtanuljam kezelni magam, tejben, vajban, bajban egyaránt, valamint megfelelő iskola választásra, az adott tanerő mélyre menő edukációjára, és lelkük megerősítésére abban, hogy ne hagyjanak ki semmilyen mókából. Szükség van arra, hogy a gyerek a saját szintjén értse, hogy mi történik vele. Mert Anyuka,Apuka, bizony meg fogják kérdezni tőle, egészen a pihés szőrszálak lehasogatásának a mélységében, hogy mijezafrancosbetegség.

Nem gondolom, hogy szükség lenne arra, hogy közösség szinten (pl.: osztály) felvilágosítást kapjanak a gyerkőcök a helyzetről, mert a, egy idő után mind tudni fogják, b, elvesszük a saját gyerekünk autonóm életmenedzselési jogát azzal, hogy nem hagyjuk, hogy azt avasson be, akit akar, akkor amikor akarja c, effektíve semmivel többet nem tudnak segíteni, ha baj lesz, mint amit, amúgy is megtennének, hogy szólnak egy felnőttnek.

Megfelelő felnevelkedéshez szükség van annak a szülői elfogadására, hogy legyen a gyereked, akár 4, 6, vagy 8 éves, a diagnózisának egyenes következménye lesz, hogy sok szempontból felnőtté válik. (Tekintet nélkül arra, hogy te akarod-e ezt, vagy sem, és hogy tetszik-e ez, vagy sem.) Ez a pont az én életemben kettő dologhoz köthető, ahhoz, mikor 8 évesen a fülem hallatára azt mondták, hogy ha bármit elrontok, akkor le fog állni a vesém, megvakulok, levágják a lábam, és nem lehet gyerekem. A másik pedig az inzulin hasba adása. 8 éves fejem legdurvább horrorja volt, hasba döfni magam, és ma is tisztán emlékszem, hogy normál evolúciós programozásomnak köszönhetően, alig tudtam rávenni a kezeimet, hogy megtegyék. Azonban csak így engedtek ki a kórházból.

Diabéteszes. A te gyereked, a véred, a genetikai anyagod, a büszkeséged. A legszebb, a legcsodálatosabb, a leghumorosabb, és intelligensebb mind közül. A kérdés nem az, hogy támogatod-e, vagy szereted-e, mert ez magától értetődő. A kérdés az, hogy miközben növekszik, felfogod-e, hogy egy diabéteszes kamasz messze nem olyan, mint egy átlag kamasz.

De naná, persze, sok dologban hasonlítanak. Tuti el fognak szívni néhány cigit. Ha mákod van, akkor nem füveset. Hótziher, hogy piálni fognak. És ne! Kérlek ne ámítsd magad. A te gyereked is pont ezt művelte, műveli, vagy fogja művelni. Minimum. Szerintem, amit itt szülőként tehetsz, az az, hogy elengeded a cigaretta dolgot, miután lenyomtad az ehhez a részhez tartozó edukációt, tisztázod vele újfent, hogy mondjuk egy hypo-,vagy hyperglicaemia mivel járhat, és megbeszéled vele, hogy a helyzet az, hogy semmifelé tudatmódosító szer használata nem király, ha eléri azt a pontot, hogy már ne tudja ellátni magát gond esetén.

Az én nézőpontomból, az alkohol fogyasztás problémájára csak azt tudom ajánlani, hogy szintén közöld vele, mi történik, ha kontrollt veszít. Minazonáltal fölösleges tiltani, mert esélyed sincs. Hülyén fog hangzani, de lehet megérné egy-egy családi ünnepen kipróbálni egy-egy alkoholfajta hatását a kamasz gyerek cukrára , mert legalább te is látod, ő is látja, biztonságban, kontrollált körülmények között. (A kamasz nem 12, és nem is 14…)

Lázadni fognak. Valószínű a betegség ellen is. És itt jönnek szembe a következmények. Tudom, tudom. Olyan jól esik erről tudni, és olyan jól esik erről beszélni, mintha hájjal kenegetnék a hátad. Se… De lássuk be Anya, Apa, a gyereketeknek tudnia kell, és a gyereketek tudni fogja, így vagy úgy, hogy mik a betegségének következményei. Potenciálisan jobban is jártok, ha ez a tudás nem tapasztalati. Szóval minden berögzött mentalitással szemben, Anya, Apa, ne legyetek beszari alakok!

Igenis tudnotok kell erről, minimum egy középiskolai biológia tanár szintjén. De nem kell kiselőadást tartanotok legalább. Fontos lenne, hogy a kórházban elmaradt szövődmény edukációt, be tudjátok pótolni. Nem kényszerrel. A gyerek az gyerek. Kíváncsi lesz. Amennyiben megfelelő bizalmi kapcsolatban vagytok, kérdezni fog. Még ha nem is szó szerint. Képesnek kell lennetek az érdeklődését felfedezni a téma iránt. És itt beugrik a maki a vízbe. Ha te képes vagy a kérdéseire normálisan, hitelesen válaszolni, és nem elszaladni, mint egy 3 éves sértett gyerek, akit arcon csapott az élet, azzal mindenki nyer.

 Amellett, hogy pontosan tudni fogja mi történhet vele, mire kell figyelnie magán, és mennyire lehet sikeres a bajok megelőzésében, a közöttetek lévő bizalmi kapcsolat egekbe szárnyal azzal, hogy te a nagy és erős felnőtt, képes vagy konverzációt folytatni olyanról, amiről még magával is csak különösen jó pillanatokban mer beszélgetni. Nem mellesleg morális leckét kap arról, hogy hogyan ne dugjuk homokba ápolt arcbőrünket, akkor, ha szar van a palacsintában. Plusz, a helyzet pontos ismeretével az önbizalma is nőni fog. Mindezeken túl, nem tartom rossz gondolatnak, hogy találkozzon olyan, általatok ismert, csekkolt, nem elmebeteg, nemzetbiztonságilag ellenőrzött diabéteszessel, vagy akár szövődményessel, aki tud válaszolni arra is, amire ti nem.

Az érintetteken kívül is sok más útja van annak, hogy a diabos gyerkőd kicsússzon a megfelelő pályáról, de ha ezt az opciót kizárod szülőként, az rengeteget lök jó irányba a helyzeten. Mert igen, tökéletes a gyerek, és igen a legszebb, és a legokosabb, de attól még nem ignorálhatod a probléma árnyoladalát, csak mert neked úgy könnyebb. 

Lábjegyzet  családtagoknak,barátoknak:

Ha valaha felmerül a kérdés, hogy mi történhet jó cimbitekkel ennek a rögös útnak a végén, kérlek, ne mondjátok neki, hogy: Ilyen sosem fog történni, mert úgyis minden rendben lesz. Hacsak nem vagy diabetológus-pszichológus-genetikai szakértő, akkor inkább nőlj fel a feladathoz, és kérdezz, vagy segíts neki információt találni a saját kérdései megválaszolásához.

Amikor lelegyinted, az előbb idézett szöveggel, akkor egyedül hagyod a sötétben.

Tényleg ezt akarod? Nem fognád meg a kezét?

Ma ismét nem én beszélek. Helyettem egy fiatalember mesél, reményeim szerint egy több részes történetet, arról, hogy milyen diabétesszel felnőni, és mi történt vele, benne, meg a magyar egészségügyben, mostanáig. Mostanáig, amikor is transzplantációs listára próbál kerülni.

Hogyan lettem vesebeteg?

Diabetológiai kontroll vizsgálatra mentem, amin közölte akkori orvosom, hogy hamarosan keressek fel egy nefrológust. Ő az, aki a vesékkel foglalkozik. Felmentem a háziorvosomhoz, hogy inzulint és társait írassak, és ugyebár leadtam a friss javaslatomat, amiben le volt írva, hogy mi bajom van, illetve milyen gyógyszereket szedek rendszeresen. Mikor meglátta a leletet, megkérdezte, hogy tudok-e róla, hogy itt súlyos vesebaj látható, ugyanis a vesém 30% működik jelenleg.

Azt válaszoltam, hogy nem, de azt említették, hogy vese orvoshoz kell mennem a közeljövőben. Ő javasolta, hogy minél hamarabb. Kaptam egy beutalót és befáradtam másnap reggel a helyi kórházba, ahol mondták, hogy a legközelebbi időpont 3 hónap múlva esedékes.

Otthon ezt elmesélve, a barátnőm azt erőltette, hogy menjek el inkább magánorvoshoz, mert ott a várakozási idő lényegesen rövidebb. Megkerestem az interneten a környék magán nefrológiai rendelőit, és találtam egy egészségközpontot, amit nagyon dicsértek a visszajelzések alapján. Néhány nappal későbbre kaptam is egy időpontot egy doktor úrhoz, aki több könyvet is írt a vese betegségről. Felvilágosított, elmagyarázta, hogy mi várható és azt ajánlotta, hogy nyugodtan megvárhatom a kapott időpontomat a kórházban.

Rá egy két hétre anyum talált egy ismerőst, aki azon az osztályon dolgozik. Felhívott a hölgy, hogy kikérdezzen az értékeimről. Mindent elmondott, hogy mi mitől van, és ajánlott egy másik orvost, akihez egy korábbi időpontot is kaptam. Elmentem Szabó főorvos úrhoz, akinek így utólag is mindent köszönök.

A vese első vizsgálata nem áll másból, mint egy vérvétel és vizeletvizsgálat. A megkapott eredményekkel konzultációra mentem, ahol közölték, hogy az úgy nevezett GFR (glomerulus filtrációs ráta) értékem akkor már csak 33 volt, és más értékek is vese károsodást mutattak. Biopsziával megerősítették, hogy a károsodás a cukorbetegség szövődménye. Havi kontroll vizsgálatra jártam, ahol hónapról –hónapra romlottak, illetve nőttek az értékek.

Másfél év után eljutottam odáig, hogy dialízisre szorul a szervezetem, mert a felgyülemlett méreganyag a véremben már korlátozta a mindennapi életemet. Az erőtlenség, levertség, és hányás már mindennaposak voltak. Nem hogy a fizikai aktivitás, de már az alap tennivalók és közlekedés is nehezemre esett.

Rögtön hasi dializált vesebeteg lettem. Ez azt jelenti, hogy egy hasi katéteren keresztül, egy dializáló oldatot kell a hasüregemben tartani, amit naponta négyszer kell cserélnem. A katéter műtéti behelyezése, és a folyamat betanulása több héten keresztül tartott. Vizsgát is kellet tennem. (A felkészítésért hatalmas köszönet az egyik PD nővérnek, Tecának, rengeteget segített. Bármi kérdésem volt, hozzá szívesen fordultam.)

Elkezdődött az otthoni kezelés, hetek múlva már éreztem a hatását, szép lassan enyhültek a rosszullétek és már nem kellett lavórral az ágyam mellett aludnom. Jelenleg stabilan áll a vérképem, havonta némi gyógyszer igazítással, de mivel nem így szeretném leélni az életemet, épp a transzplantációs listára kerülésemet intézem, bízva benne, hogy egyszer majd vissza térhetek egy normál élethez.

D.