Acantosis nigricans

Nem tudod mi ez? Szia! Itt az ideje tanulni!

Ez egy rendellenes pigmentáció, ami főleg hajlatokban jelenik meg (leggyakrabban nyak és hónalj, de többi hajlatban, esetleg arcon, kézháton is megjelenhet). A bőr megvastagodhat ezeken a helyeken. A hormonháztartás felborulásában, gyakran elhízás esetén, izulinrezisztenciában, prediabéteszben, ritkábban izzadt területeken akár a ruha surlódása is kiválthatja, lehet gyógyszermellékhatás is. 

Számunkra nyilván a diabéteszhez kacsolódó része érdekes. 

Számomra meg az, hogy 9 évesen a diab diagnózisom után, az amúgy igen képzett és tényleg jó háziorvosunk azt mondta rá anyukámnak, hogy nem fürdök rendesen. 

Külön kiemelném, hogy kamasz korban biztosan van valamilyen mértékű inzulinrezisztencia egy egyes diabosban is, de ugye később sem lehetetlen egy IR-t (akár átmenetileg) vagy double diabéteszt benyelni.

Ha ilyet tapasztaltok magatokon, akkor egyrészt érdemes tudni, hogy lassan eltüntethető. Minden esetben érdemes bőrgyógyászhoz fordulni vele, hiszen láthatjátok mennyire sok ok húzódhat a hátterben. Minden esetben érdemes a kezelőorvosotok segítségét kérni, és kezelni a háttérben húzódó inzulinrezisztenciát, egyéb diab miatti borulást, javítani az állandó kezeléseteken, és nem elfelejteni, hogy nem csak kettes diabosokban fordulhat elő.

A termékek, amiket tudtok használni rajta: kémiai hámlasztók (főleg a szalicilsavas verzió ajánlott), illetve retinoidok. Mindkét verzió előtérbe került az arcápolásban mostanában, és könnyen hozzáférhető. Ugyanakkor egy jó bőrgyógyásznak makacs acantosis nigricans esetén lesz még néhány ötlete.

Társadalmi ismeretterjesztő- Milyen mértékben felelős az egyén, ha levágják a lábát cukorbetegség szövődményei miatt?

(Ez most nem diabosoknak szól, és nem mentőöv önmentegetésre. Van felelősségünk, ahogy az ellátó rendszernek is.)

Ez a cikk alapvetően egyes típusú diabéteszesekről szól. Gyorsan összegzem: ez a diabétesz azon

típusa, amikor autoimmun folyamat során pusztulnak el az inzulintermelő sejtek, ennek a

folyamatnak a végkimenetelére összességében, a mai tudásunk szerint pedig nemigen van hatásunk.

Ezek a gyerekek és emberek nem ettek sok cukorkát, nem a szeretet hiánya tette őket beteggé, de

még csak nem is kell elhízottnak lenniük. Cserébe van HLA génmutációjuk, amiből tudható, ha a

hajlamot örökölték. Mert egyes típusú diabéteszben csak a hajlam öröklődik, ráadásul

megnyugtatóan kicsi százalékban.

Aki gyerekként lesz diabéteszes, arra 2-3 hét kórház vár, ahol körülbelül a korának és érettségének

megfelelően elmagyarázzák, hogy mi történik. A szülőket orvosok és dietetikusok képzik ki, közben

megtörténik az inzulinterápia nagyjábóli beállítása. Nagyjábóli, hiszen a kórház nem az élet, minden

mozgás, minden felfedezés izgalma, de még az ovis szerelem is befolyásolja a vércukor értékek

változását.

Aki felnőttként lesz diabéteszes, az hivatalosan hasonló eljárásban részesül, ugyanakkor sokkal

kevesebb az ellátórendszer ideje és kapacitása, és ez a továbbiakra is igaz lesz. Ezután legfeljebb 3

havonta illendő lenne, mind a gyerek, mind a felnőtt pácienseknek gondozásba járnia (már, ha

kapnak időpontot).

Az országban nincs regiszter a felnőtt egyes típusú diabéteszesek számának meghatározására.

(Valahol 30 és 60 000 ember között.) Többek között ezért átfogó szakirodalom sincs itthoni

adatokból. Felnőtt gondozásban egy betegre (akinek nem inge, ne vegye magára) 5-10 perc jut, ami

gyakran csak a receptek felírására elengendő. Ez jól önmenedzselő páciens esetében elég lehet. Ők az

eminensek, akik már elfogadták a krónikus betegséggel való együttélést-ez évekbe telik, nagyon sok

ponton sérülékeny folyamat, és a környezetnek is rendkívül nagy szerepe van benne. Ők maguktól

járnak utána a könyvespolcokat megtöltő mennyiségű tudásnak, és ismétlik azt a rengeteg

információt, amit már megtanítottak nekik, követik a folyamatosan fejlődő újdonságokat és azt

beépítik a kezelésükbe. Ezek alapján meghozzák azt a plusz 188 döntést, amit egy jól kezelt

diabéteszesnek meg kell hoznia naponta, hogy a vércukorszintjei a céltartományban maradjanak.

Mindezt 0-24, heti 7 napon, úgy, hogy soha nincs megállás. Ez az egészséges túlélésük egyetlen

esélye. Nézzünk mélyen a szívünkbe, hányan voltak eminensek a gimis osztályunkból, vagy az

egyetemi csoportunkból?

Idáig azonban el kell jutni. A legtöbb egyes típusú cukorbeteg gyermekkorában kapja a diagnózist,

vagyis az út a kamaszkoron át vezet. Ebben az időszakban nyilván feszegetik a határaikat, így a

diabéteszüket is. Nagyon nagy szerepe van a szülői jelenlétnek, mentális segítségnyújtásnak, azonban

még a diabetológus orvosoknak, diabosokkal dolgozó pszichológusoknak sincs biztos receptje a

kamaszokkal való bánáshoz. Gondoljunk csak bele, hogy egy korban, amikor egy szemüveg

idegesíthet, és a tested változásainak elfogadásán gőzerővel dolgozol, még nem tudod ki vagy, de

nagyon szeretnél valahova beilleszkedni, milyen lehet, napi ötször inzulint adni, 7-14-szer vércukrot

mérni, vagy vércukormérő szenzort, és inzulinpumpát hordozni a testeden, ami amúgy is fura. Milyen

lehet a legnagyobb focimeccsen kiülni, mert lement a cukrod? Milyen lehet elviselni a cirkuszi

mutatványosokat irigységre gerjesztő figyelmet, ami az órai vércukormérést kíséri? Milyen lehet, ha a

szenzorodhoz kapcsolt telefon hangosan csipog az órán, mert életmentő eszközként nem is nagyon

tudod lenémítani? Milyen lehet, ha az osztályfőnök behívja a szüleidet, mert nem vállalja a

felelősséget, hogy téged kirándulni vigyen? Iskolai bullyingról nem is beszélve.

Már gyermekgondozásban 5 év diabétesz tartam után elkezdik a szövődményszűréseket, mert ennyi

idő után van statisztikailag esélye azok megjelenésének. Hazánkban azonban nincs

szövődményszűrési protokoll, csak irányelv van, ami miatt nincs kötelezettsége a gondozó teamnek.

Illetve gyakran ezek a szűrések kilógnak a költségeik miatt a megengedhetőből a gondozó intézmény

számára, vagy az egészségügyi rendszer túlterheltsége okán elmaradnak.

Az tény, hogy a korai szövődménydiagnózis éveket, évtizedeket tud adni magas, élhető

életminőségben, ugyanakkor felnőtt gondozásban rendkívül kevés gondozóban valósul meg teljes

körű szűrés. Szövődmény edukáció strukturált formában alig valahol érhető el Magyarországon,

holott az időjárás jelentés előtt adták néhány évvel ezelőtt a magas vércukorszint miatti amputációk

számáról szóló hirdetést (amit gyerekek is láttak).

Ha az egyén maga olvas szövődményekről, az mentálisan nehezen elviselhető. (Volt korábban itthon

olyan szövődmény edukáció, ami arról volt híres, hogy mindenki sírva távozott utána.) A kórházi

személyzet általában komplex szemlélet, mentális lelki-támogatás, és reális-pozitív jövőkép adása

nélkül fogja meg a dolgot. És nagyon nehéz egy nem érintett orvos szavaiban hinni. Gyakran

megtörténik az is, hogy az egészségügyi személyzet félelmet kelt, olyan mondatokkal, mint: „Le

fogják vágni a lábad! Nem lehet gyereked! Meg fogsz vakulni!”, ahelyett, hogy információt

biztosítanának arról, hogyan, miként jönnek létre a szövődmények, hova tudnak fordulni, milyen

szövődményszűréseken vegyenek részt, milyen kommunikációs stratégiákat használjanak, hogy

oldják meg a betegjogi kérdéseiket. (DiabSzövő programunk szeretettel várja a gentle szövődmény

edukáció iránt érdeklődőket a bit.ly/diabszovojelentkezes címen.)

A diabétesz egy jól kezelhető, élhető betegség. A mai technológiákkal kezdő gyerekek, már jó eséllyel

idős korukban is kevesebb, vagy enyhébb szövődménnyel fognak küzdeni….Ha minden fenti pont

megvalósul. És most az olvasóra bíznám, hogy mennyire hibáztatunk egy szövődményes embert a

diabétesz okozta szövődményért.

Úton a mentális egészség megteremtése felé

 Ragaszkodom a január 1-én írt szokásos posztomhoz. Habár a múlt évben nem jött be, hogy azzal töltsem az évet, amivel az első napját, reméljük most jobban működik majd. 

Ma már azért segítettem SOS-ben egy (élet)ünnepmentő Novorapidot felhajtani egy saját hibáján kívül inzulin nélkül maradt fiatalembernek, gondoskodva arról, hogy egész évben segíthessek. Közben hálát adtam a csapatért, amivel segítünk, és azokért a civilekért, akik szintén szeretnének ebben részt venni. Elmondhatatlan komfortérzetet ad, hogy megfelelő embereket kerestem a megfelelő célok eléréséhez, és ők léteznek, vannak, dolgoznak, és ugyanarra törekszünk. 

Örömmel és büszkén láttam, hogy bár a diabmesék honlapja tavaly nem készült el, és nem tudtam érdemben írni, de a blog látogatottsága 843 ember az elmúlt hónapban. Pacsi, srácok!

Ősszel elindultam a saját mentális egészség teremtő utam következő állomásához, és végre eljutottam terápiába. Valószínűleg korábban kellett volna, de nem voltam kész, és a másik felet sem találtam hozzá.  Korábban is nagyon sokat foglalkoztam a diab (és minden pszichés) vonatkozásaival, meg önismerettel, de ez most a következő lépcső alapja lett. 

Már nagyon régóta azt gondolom, hogy elég pöpec és elég minőségi védekezési mechanizmus halmot építettem a traumákra, amikben részem volt, és amik közül jó párat a diab okozott közvetetten, vagy közvetlenül. Olyan mechanizmusokat, amik mind a 3 segítő munkámban sikeressé tesznek többek közt. (A krónikus betegség elfogadása nem mindünkben megy végbe hetek-hónapok alatt. Az én utam 14 éves volt, és nem csak a kórházi rendszerben elszenvedett abúzusok megdolgozásáról, a kortársak reakcióival vagy a társadalom fogalmatlanságával, elő- és utóítéletekkel való megbirkózásról, a 8 évesen felnövésről, az önképembe való beépítésről, a krónikus betegséggel való együttélés gyászfolyamatáról, vagy annak bebizonyításáról van szó, hogy bármire képes vagyok így is.)  

A fordulópont a történetben, akkor jött el, amikor egy ilyen gyerekkori traumám felnőtt életemben való megelevenedése után gyomorfekélyem lett. Addig azt hittem nagyjából rendbe tettem már a múltat. 

Innentől nagyjából még két év volt pszichológushoz jutnom. Az elsővel azért fürödtem be, mert valamilyen belső diktálás miatt nagyon szerettem volna, ha barátok leszünk. És barátok lettünk. Ennek rengeteg nagyon szívet melengető eredménye van az életemben.

Aztán jött pár, már az első megnyilvánulásából nem nekem való szakember. Mert nem minden pszichológussal fogsz smakkolni, és ezzel semmi gond nincs. Az erre a tényre való rákészülés viszont fontos szerintem, mert ez nem a te kudarcod, és ugyanakkor sokan itt hagyják abba a próbálkozást.

Azt sem szeretném eltagadni, hogy ez egy olyan luxus jelenleg itthon, amihez kell anyagi hátteret teremtened. Ez is ok volt az odázásban nálam is.

Aztán most úton vagyunk. 

Megmutatom a sok felfedezésem közül az egyiket:

Azért dolgozom 3 segítő szakmában, és azért jelenleg még szinte kikapcsolhatatlan, és saját jóllétemen felülmutató triggerem mások megvédése, és a másokon való segítés, mert az a 8 éves kislány, aki voltam, akit az anyukája a diagnózis utáni 3 hétben 3 percre hagyott csak magára, amég aláírta a zárójelentést, és akinek a rezidens orvosok ekkor azt mondták, ha nem lesz elég jó kislány, meg fog vakulni, nem volt megvédve. Ahogy később, hasonló helyzetekben sem voltam megvédve. 

(Bár azt is megtudtam, hogy a fiatal felnőttkori kórházban tapasztalt érzéseim és reakcióim megfelelnek a PTSD-poszt traumás stressz szindróma-diagnosztikai kritériumainak. Nem szarral gurigázunk! Hála a jelenlegi orvosomért, aki kigyógyított ebből az állapotból.)

Nos...A teljesség igénye nélkül ezeknek az eredménye a DiabSzövő szövődményedukációs program, a közös traumák kapcsolása, a megfelelő kommunikáció, a megfelelő többszakmai reflektálás jegyében, és ennek eredménye lesz több kutatás, valamint az általunk éppen készített diabetológusokat célzó kommunikációs kurzus is. 

Az egyik kutatásból egy diagrammot szeretnék mutatni nektek. 129 18 éven felüli 1-es diabos kitöltő 29%-ának mondott olyat a szakszemélyzet, ami félelmet keltett benne. És egyetlen mondat elképesztő távolságokba futhat ki. 

Nem vagyunk egyedül. 

Éljen a poszttraumás növekedés! Ne féljetek pszichológushoz menni! Tartom, hogy nem ismerek olyan felnőttet, akinek ne jönne jól. :)