Társadalmi ismeretterjesztő- Milyen mértékben felelős az egyén, ha levágják a lábát cukorbetegség szövődményei miatt?

(Ez most nem diabosoknak szól, és nem mentőöv önmentegetésre. Van felelősségünk, ahogy az ellátó rendszernek is.)

Ez a cikk alapvetően egyes típusú diabéteszesekről szól. Gyorsan összegzem: ez a diabétesz azon

típusa, amikor autoimmun folyamat során pusztulnak el az inzulintermelő sejtek, ennek a

folyamatnak a végkimenetelére összességében, a mai tudásunk szerint pedig nemigen van hatásunk.

Ezek a gyerekek és emberek nem ettek sok cukorkát, nem a szeretet hiánya tette őket beteggé, de

még csak nem is kell elhízottnak lenniük. Cserébe van HLA génmutációjuk, amiből tudható, ha a

hajlamot örökölték. Mert egyes típusú diabéteszben csak a hajlam öröklődik, ráadásul

megnyugtatóan kicsi százalékban.

Aki gyerekként lesz diabéteszes, arra 2-3 hét kórház vár, ahol körülbelül a korának és érettségének

megfelelően elmagyarázzák, hogy mi történik. A szülőket orvosok és dietetikusok képzik ki, közben

megtörténik az inzulinterápia nagyjábóli beállítása. Nagyjábóli, hiszen a kórház nem az élet, minden

mozgás, minden felfedezés izgalma, de még az ovis szerelem is befolyásolja a vércukor értékek

változását.

Aki felnőttként lesz diabéteszes, az hivatalosan hasonló eljárásban részesül, ugyanakkor sokkal

kevesebb az ellátórendszer ideje és kapacitása, és ez a továbbiakra is igaz lesz. Ezután legfeljebb 3

havonta illendő lenne, mind a gyerek, mind a felnőtt pácienseknek gondozásba járnia (már, ha

kapnak időpontot).

Az országban nincs regiszter a felnőtt egyes típusú diabéteszesek számának meghatározására.

(Valahol 30 és 60 000 ember között.) Többek között ezért átfogó szakirodalom sincs itthoni

adatokból. Felnőtt gondozásban egy betegre (akinek nem inge, ne vegye magára) 5-10 perc jut, ami

gyakran csak a receptek felírására elengendő. Ez jól önmenedzselő páciens esetében elég lehet. Ők az

eminensek, akik már elfogadták a krónikus betegséggel való együttélést-ez évekbe telik, nagyon sok

ponton sérülékeny folyamat, és a környezetnek is rendkívül nagy szerepe van benne. Ők maguktól

járnak utána a könyvespolcokat megtöltő mennyiségű tudásnak, és ismétlik azt a rengeteg

információt, amit már megtanítottak nekik, követik a folyamatosan fejlődő újdonságokat és azt

beépítik a kezelésükbe. Ezek alapján meghozzák azt a plusz 188 döntést, amit egy jól kezelt

diabéteszesnek meg kell hoznia naponta, hogy a vércukorszintjei a céltartományban maradjanak.

Mindezt 0-24, heti 7 napon, úgy, hogy soha nincs megállás. Ez az egészséges túlélésük egyetlen

esélye. Nézzünk mélyen a szívünkbe, hányan voltak eminensek a gimis osztályunkból, vagy az

egyetemi csoportunkból?

Idáig azonban el kell jutni. A legtöbb egyes típusú cukorbeteg gyermekkorában kapja a diagnózist,

vagyis az út a kamaszkoron át vezet. Ebben az időszakban nyilván feszegetik a határaikat, így a

diabéteszüket is. Nagyon nagy szerepe van a szülői jelenlétnek, mentális segítségnyújtásnak, azonban

még a diabetológus orvosoknak, diabosokkal dolgozó pszichológusoknak sincs biztos receptje a

kamaszokkal való bánáshoz. Gondoljunk csak bele, hogy egy korban, amikor egy szemüveg

idegesíthet, és a tested változásainak elfogadásán gőzerővel dolgozol, még nem tudod ki vagy, de

nagyon szeretnél valahova beilleszkedni, milyen lehet, napi ötször inzulint adni, 7-14-szer vércukrot

mérni, vagy vércukormérő szenzort, és inzulinpumpát hordozni a testeden, ami amúgy is fura. Milyen

lehet a legnagyobb focimeccsen kiülni, mert lement a cukrod? Milyen lehet elviselni a cirkuszi

mutatványosokat irigységre gerjesztő figyelmet, ami az órai vércukormérést kíséri? Milyen lehet, ha a

szenzorodhoz kapcsolt telefon hangosan csipog az órán, mert életmentő eszközként nem is nagyon

tudod lenémítani? Milyen lehet, ha az osztályfőnök behívja a szüleidet, mert nem vállalja a

felelősséget, hogy téged kirándulni vigyen? Iskolai bullyingról nem is beszélve.

Már gyermekgondozásban 5 év diabétesz tartam után elkezdik a szövődményszűréseket, mert ennyi

idő után van statisztikailag esélye azok megjelenésének. Hazánkban azonban nincs

szövődményszűrési protokoll, csak irányelv van, ami miatt nincs kötelezettsége a gondozó teamnek.

Illetve gyakran ezek a szűrések kilógnak a költségeik miatt a megengedhetőből a gondozó intézmény

számára, vagy az egészségügyi rendszer túlterheltsége okán elmaradnak.

Az tény, hogy a korai szövődménydiagnózis éveket, évtizedeket tud adni magas, élhető

életminőségben, ugyanakkor felnőtt gondozásban rendkívül kevés gondozóban valósul meg teljes

körű szűrés. Szövődmény edukáció strukturált formában alig valahol érhető el Magyarországon,

holott az időjárás jelentés előtt adták néhány évvel ezelőtt a magas vércukorszint miatti amputációk

számáról szóló hirdetést (amit gyerekek is láttak).

Ha az egyén maga olvas szövődményekről, az mentálisan nehezen elviselhető. (Volt korábban itthon

olyan szövődmény edukáció, ami arról volt híres, hogy mindenki sírva távozott utána.) A kórházi

személyzet általában komplex szemlélet, mentális lelki-támogatás, és reális-pozitív jövőkép adása

nélkül fogja meg a dolgot. És nagyon nehéz egy nem érintett orvos szavaiban hinni. Gyakran

megtörténik az is, hogy az egészségügyi személyzet félelmet kelt, olyan mondatokkal, mint: „Le

fogják vágni a lábad! Nem lehet gyereked! Meg fogsz vakulni!”, ahelyett, hogy információt

biztosítanának arról, hogyan, miként jönnek létre a szövődmények, hova tudnak fordulni, milyen

szövődményszűréseken vegyenek részt, milyen kommunikációs stratégiákat használjanak, hogy

oldják meg a betegjogi kérdéseiket. (DiabSzövő programunk szeretettel várja a gentle szövődmény

edukáció iránt érdeklődőket a bit.ly/diabszovojelentkezes címen.)

A diabétesz egy jól kezelhető, élhető betegség. A mai technológiákkal kezdő gyerekek, már jó eséllyel

idős korukban is kevesebb, vagy enyhébb szövődménnyel fognak küzdeni….Ha minden fenti pont

megvalósul. És most az olvasóra bíznám, hogy mennyire hibáztatunk egy szövődményes embert a

diabétesz okozta szövődményért.