2017. augusztus 27., vasárnap

Ma visszakanyarodunk a személyes beszélgetésekhez.


Másfél éve, mikor belekezdtem a blogba, az volt a cél, hogy minél több betegtársat ismerjek meg, a problémáikkal, a megoldásaikkal, és az életmódjukkal együtt, és közben annyit tudjak meg a diabétesz kezelésről, amennyit csak lehet. Aztán eljutottunk odáig, hogy már tisztán látszik, hogy minden diabétesz egyedi, és egyéni, és a kezelés is jó esetben ilyen kéne, hogy legyen.

Vannak alapvetések, azonban ahogy a kezelés, úgy a diagnosztizálás módja is lehet változó.  Többen fordultak azzal hozzám mostanában, hogy képzeljem el, az orvos mindent a diabéteszre fog. Nem állítom, hogy lehetetlennek tartom, hogy túltolják ezt a dolgot, de az igazság az, hogy a diabétesz valóban mindent befolyásol. Minden sejtedre hat, és egészen meglepő, vagy látszólag logikai kapcsolat nélküli betegségek, kórképek és állapotok armadájának (pl.: migrén, indokolatlan extrém fáradtság, aranyér, illetve az immunrendszer gyengülése miatt, különböző bakteriális, vírusos, és gombás fertőzések…stb.) kialakulásához járulhat hozzá.

Egy két gyermekes édesanya volt a beszélgetőtársam, akinek alaposan meggyűlt a baja az egészségügyi rendszerrel a diagnóziskor. Lakatos Dia mesél:

18 voltam. Az érettségi évében. Szalagavató, szervezés, tanulás. Minden tünetem megvolt, de nem vettük észre a dolgot. Már csak utólag állt össze a kép. Konkrétan egy órát nem bírtam ki pisilés nélkül. Amint hazaértem elaludtam, később enni felkeltem, és visszaaludtam újra. Volt úgy, hogy már remegve értem haza, és azonnal ennem kellett. Rengeteget ittam, és közel 10 kg-t fogytam.

Hétfő volt, amikor kórházba kerültem. Akkor már nagyon durva nemi herpeszem volt, de először a nőgyógyász sem volt biztos a dolgában, így félrekezelt. Nem konzultált, csak kijelentette, hogy ő ilyet még nem látott. Még most előre bocsátanám, sőt leszögezném, hogy ekkor már három hónapja voltam együtt a párommal, aki végig kitartott mellettem, és aki most már a férjem.

Elkezdték a kezelést. Vettek vért, és vizeletet, de az eredményeket nem nézték. Szerdára még rosszabbul lettem, és a valószínű a kezelés miatt már felfázásom is volt. Nem firtatnám hosszan, de olyan fájdalmaim voltak, hogy 3 napig csak egy lórúgásnyi fájdalomcsillapítóval tudtam aludni. Persze, ők meg voltak győződve arról, hogy csak hisztizek, mert fiatal vagyok, és „nem is fáj az annyira”.

Szerdán a családom saját felelősségre átvitt egy másik megyei kórházba. Ott legalább már nem helyi kezelést alkalmaztak, és nem kérdőjelezték meg a fájdalmamat. Másnap vért vettek, ami után jöttek hozzám a nőgyógyászatra, mert ott feküdtem a panaszaim miatt, hogy úgy tűnik, cukros vagyok, mert 12,8 a HbA1c-m. Aztán otthagytak minden instrukció, és inzulin nélkül a hétvégére.

Hétfőn jött az első hét pontos vérvétel, kedden pedig leküldtek a terhes nőkkel foglalkozó diabetológushoz, akitől kaptam inzulint. Ezután még benn feküdtem több, mint egy hetet, de a ballagásra kikönyörögtem egy este eltávot. Mindez 2005-ben volt… Nem az ókorban.

Azt azért hozzátenném, hogy a nőgyógyászok elhordtak mindenféle k*rvának a herpesz miatt, még két hónappal később az ÁNTSZ jelentés meg nem jött. A cukor hozta ki. Azóta már tudom, hogy akár ez is lehet tünet. Ha jobban körülnéz az ember, még egyes irrigáló termékeken is fel van tüntetve.

A szervezetem nem csak ebben egyedi, hanem abban is, hogy még alacsony vércukorszint esetén sem ehetek cukrosat. 2-3 év cukorbetegség után jöttem rá. Minden hozzáadott cukrot tartalmazó étel kizárva, mert előhozza a herpeszt. Ezt a diétát tartom már 8 éve.

Viszont ha már egyediségnél tartunk, jött a következő fordulat. Minden 3 hónapban mentem a diabetológushoz, ahol a vérvétel mellett ellenőrizték a vizeletem is. Kb. két éve voltam cukros, mikor az egyik eredményem magasabb lett. 30 a felső határ, az én értékem ekkor 130 volt. Mikroalbuminuria. Ez a vesefunkció romlását jelenti. Fehérje volt a vizeletemben.

Helyettesítő orvos volt benn ekkor, aki azt mondta, ez kicsit magas. Mikor eljutottam a saját orvosomhoz, mert nem hagyott nyugodni, hogy én ezt nem kicsit érzem magasnak, rögtön elküldött nephrológushoz (én csak vesegyógyásznak hívom).

A vesegyógyász pedig leültetett, és azt mondta 20 évem van hátra nagy vonalakban. Én erre azonnali elutasítással reagáltam. Felírt gyógyszereket, többek közt olyat, amit az alacsony vérnyomásom miatt nem tudtam szedni, így később megállapodtunk a diétában.

Értetlenül álltak a dolog előtt. A HbA1c-m ekkor már egyáltalán nem ment 5,7 fölé, a diétát tartottam, de mégis szövődményes lettem. Így lett elkönyvelve.

A cukros diéta mellé vese diéta is társult. 70 g fehérjét ehettem naponta. Sok dologról le kellett mondanom. Persze, van amiről nem tudtam (sajt). Megmondtam a dokinak, hogy azt nem vagyok hajlandó elhagyni. Más tejterméket nem eszem.

Így lehet, hogy kicsit durvának tűnik, de nem volt az. 1-2 év után átlagot kezdtem vonni, és egyik nap 60, másik nap 80 g fehérjét ettem. Nem romlott, és nem is javult az állapotom. Nagyon sok időt töltöttem azzal, hogy ez hogyan lehetséges, ha közben a cukrom jó. Rengeteg agyalás után a férjem vetette fel, hogy mi van ha esetleg lelki eredetű.

Mit volt mit tenni, elkezdtem foglalkozni magammal, a múlt béli dolgaimmal. Lezártam, amit le kell, és beengedtem a jó dolgokat. Még pszichológushoz is elmentem. Végül a mikroalbuminuria diagnózis után 7- 7 és fél évvel tünetmentes lettem. Na, azért nem egyik pillanatról a másikra, de két éve negítavak a leleteim.

Félre ne érts, nem vagyok spirituális beállítottságú. Viszont történtek olyan dolgok a gyerekkoromban, amiket fel kellett dolgoznom. Nem tudom, te mennyire hiszel a psziché erejében, de szerintem van alapja. Nem gondolom, hogy mindent meg lehet így gyógyítani, de alapot adhat ahhoz, hogy tovább tudj haladni, és bízz magadban.


Ahhoz, hogy el tudjam fogadni ezt a betegséget kellet a támogató környezet és család, akik folyamatosan éreztetik veled, hogy nem vagy kevesebb. Nekem segített, hogy ismertem egy nálam idősebb lányt, aki gyerekkora óta cukorbeteg volt. Együtt jártunk bulizni, és ugyanabba a suliba járt. Mindig az lebegett a szemem előtt. hogy ő sem kevesebb, sőt… Jó lenne, ha az emberek látnák, hogy élünk mi cukrosok, és azt is, hogy ugyanolyan értékesek vagyunk. Ez az én véleményem.




2017. augusztus 16., szerda

Menjünk bungee jumpingolni! 

Azt hiszem 10 éves koromben kezdődött, mikor lementem az első szertorna edzésemre, és ámulattal néztem a lányokat, akik spárgában ültek, és bógniztak fel-le. Őszintén nem hittem, hogy nekem ez menni fog. És oké, ne legyünk nagyképűek többé kevésbé ment összességében. De a fene se’ gondolta volna, hogy 7 centis gerendákról fogom magam levetni kézenátfordulva, és mégis így lett.

Mire megtanulsz egy bonyolultabb elemet a felemás korláton, megközelítőleg 223 alkalommal fogsz padlót, ráadásul a természet törvényeivel gyakran ellenkezve arccal teszed mindezt, és a végén már annyira kék vagy a véraláfutásoktól, hogy hupikék barátaink simán befogadnak a falujukba.
Magasabb szinteken ez így néz ki:



Az én szintemen:

Höhö. Na jó, ennél kicsit jobb volt a helyzet.

Eközben a fejedben:
-Én ezt nem tudom megcsinálni.-miközben először látod.
-Én ezt nem tudom megcsinálni.-miközben megpróbálod először.
-Mi a francnak jöttem ide?!-miközben pofára esel.
-Én ezt nem tudom megcsinálni… DE MEG TUDOD CSINÁLNI, TE HÜLYE!!!*223, mire sikerrel jársz.
-Megnézed? Megnézed?! MEGNÉZED!!!-mikor minden jöttmentnek mutogatod a frissen megszerzett tudást.

Így kezdődött azt hiszem, a kihívások konstans keresése, és kicsit a terápiám is lett végső soron. Heti 2-3-4 edzést megoldani dibétesz szempontból még nem volt nagy dolog. Megtanulni verekedni…Na az már megért pár misét. Mert hát épp kifejlett testtel egy közel 100 kilós férfival futkosni a hátadon, vagy csoportos támadás ellen védekezni, a hormonok miatt labilis anyagcserével, és egy (azóta is) folyamatosan változó inzulinigénnyel elég mókás, de meg lehet tanulni kezelni.

Aztán jöttek az orvosi tanulmányok, mert hát nem csak fizikailag tudod challengelni magad, hanem szellemileg is. Ez az első vizsgaidőkben 2 óra alatt 6-os reggeli előtti értékről 28-as vizsga előtti értéket produkált, úgy, hogy 15-től korrekcióztam mindhiába. Szóval az orvosi stresszes, vigyázzatok vele addig, amíg ki nem égeti a mellékvesevelőtök adrenalin termelését. Ezt én nagyjából most értem el. 4 év után.

Már látom magam előtt, ahogy megkapom az iskola kapcsán leírt értékek miatt, hogy szörnyen felelőtlen vagyok, már csak a választás miatt is.  Vannak bennem kételyek azzal kapcsolatban, hogyha abbahagyhattam volna, abbahagytam volna-e. De valójában a jelenlegi állami ösztöndíj rendszerben erre esélyem sincs anélkül, hogy életre szóló tartozást halmoznék fel. És tapasztalataim szerint, nincs az az inzulinmennyiség, legalábbis én és az orvosom nem mertük beadni, ami segítene ilyen stresszben. Úgyhogy 4 évbe került majdnem a probléma megoldása, de megoldottuk, azaz megoldódott.

 És mindezt megkoronáztam a downhill mountainbike gyakorlásával. Itt már pennel is nehéz volt korrigálni. Sőt effektíve kihagyni akár teljes ebéd inzulinokat, mert a „minden diab egyedi” jelmondat keretében, én például csak 10 körüli cukorral tudok elindulni, előtte nem beadott inzulinnal, közben gyors felszívódású szénhidrátot kajálva bármilyen cardio jellegű tevékenységet végezni, mert még így is általában 4 körül sikerül megfognom a dolgokat a végén, ha szerencsém van és közben nem kellett többször megállni. Ekkor még nem is beszélve a mozgás 6-8 órás utóhatásáról a cukromra nézve.


Aztán jött a pumpa. Pumpával az a nehéz, hogy sajnos le kell vennem ehhez. Még nem estem nagyokat, de arra már volt példa, hogy 3 métert repült a bicikli, és nagyjából 6-ot én, és ezt őszintén kétlem, hogy a pumpám túlélné. Mikor ezt már az elején jeleztem a cégnek, ők azt mondták, hogy simán túléli, tegyem valamiféle védőtokba. Őszintén kétlem, hogy próbálták. Sőt, viccesen jött le, hogy degradálták a dolgot. Dolog alatt értve azt, hogy lányként én biztos soha nem csapódhatok fának. :D Höhö. És félreértés ne essék, maximálisan elégedett vagyok amúgy a munkájukkal, de legközelebb tesztszerűen fához csapódni pumpával nagyjából akkor fogok, amikor ezt az ő pénzük bánja. Így hát pumpa nélkül megyünk a hegyen. És egy éve kísérletezünk az előtte és utána adott megfelelő bázis beállítással. Mostanra értük el azt, hogy a 9,0-ról kezdett egész délutános program, inzulin nélkül, vagy adott helyzetben a felvonóban felrakott, majd a pályán levett pumpával 4-re érkeztem két hete vasárnap.

 Az utóbbiakra már nyugodt szívvel mondom, hogy kihívás a javából.

Amit pedig üzenetként ma szeretnék az éterbe juttatni, az az, hogy soha semmitől ne tartson vissza titeket a dibétesz. Mindent meg lehet oldani, és ki lehet kísérletezni. Lehet segítséget kérni, de bátran kell próbálkozni is(azért nem túl bátran.. :D), mert általában egyéni a megoldás. Mindenkinek megvan a saját harca, és én elhiszem, hogy van, aki számára ez annyit jelent, mint pumpával kimenni a strandra. Nekem ez annyit jelent, mint pumpásként nemsokára lemenedzselni egy bungee jumpingot. De mindenkinek a saját harca a saját problémája a legnagyobb.

Imádok olyan dolgokat csinálni, amikről a józan eszem azt mondja nem tudom megtenni,mert minden egyes ilyen kihívás teljesítésével egyre nyugodtabb, magabiztosabb, kiegyensúlyozottabb lettem, mind a személyiségem és pszichés növekedésem, mind a diabétesz kezelés tekintetében. Önmagad olyan szintű megerősítése ez, ami pótolhatatlan. Az érzés, és a tudat, amit kapok, hogy képes vagyok rá, hogy én rossz koordinációjú, nő nemű , mezei halandó, meg tudom csinálni ezt, olyan (jó értelemben) önbizalommal ruház fel, ami az élet összes problémájának megoldásához szükséges.

Ha belegondoltok, vagy ha jártatok arra, a Bátor Táborban is ezt teszik veletek/velünk/a gyerekekkel. Erre csak a bejegyzés megfogalmazása közben jöttem rá. De egy nagy adag pozitív megerősítéssel, kontrollált körülmények között, olyan kihívás elé állítanak, ami megkérdőjelezi a képességeid, és korlátaid. Hát pont ezt csinálom én magammal.


Egy downhilles srác mondta, mikor le voltam törve, mert hát azért mégis óvatosan bicózok a többésghez képest, ezért nem fejlődöm túl nagy sebességgel, hogy az igazság az, hogy minden egyes biciklin megtett méterrel több vagyok, mindegy, hogy sikerült-e aznap az adott manőver. És tudjátok, minden egyes diabéteszesként megtett méterrel, nappal, lépéssel, szúrással, kihívással többek vagyunk. Szerintem. 

Ti vajon mikor teljesítettek ilyen kihívást utoljára?