Szövődményshaming- Nem szégyenlem, és nem is viszem el a teljes felelősséget érte.
„Kovács Anna vagyok. 32 éve diabéteszes, szövődmények
nélkül.”
Nem vagyok Kovács Anna, de ezek a mindannyiunk által rendszeresen látott mondatok, egy hibás rendszer, egy hibás menedzsment stratégia, és hibás gondolkodásmód dinoszaurusz csontjai.
Nem vagyok Kovács Anna, de ezek a mindannyiunk által rendszeresen látott mondatok, egy hibás rendszer, egy hibás menedzsment stratégia, és hibás gondolkodásmód dinoszaurusz csontjai.
Öt éve diagnosztizálták a neuropathiám. Soha nem hallottam
róla előtte. A helyszínen kapott kisebb sokktól nem hallottam, azt a kevés
információt, amivel megajándékoztak volna akkor. Később ugyan kérdeztem, és
szakirodalmat olvastam, de akkor meg nem tudtam vele mit kezdeni a nagyobb
sokktól, ami realizálta az szemeim előtt az életet, ami ezután jön.
Aztán elkezdtem másokat keresni az életben és az interneten,
akikkel beszélhettem, vagy akikről írhattam. A cél az volt, hogy magamnak
teremtsek jövőképet, és hogy írás közben feldolgozzam azt, ami velem történt. Körülbelül ekkor szembesültem először a
szövődményesek hibáztatásával, és megszégyenítésével.
Volt, aki szerint
csak magamnak köszönhetem. Volt, aki
szerint az orvosom volt szar, aki szerint lecsúszott vagyok, aki szerint tönkre
tettem az egész életem. Mondták, hogy innentől nincs jogom tanácsot adni, és
nincs szavam. (Ez utóbbi azért vicces volt, mert orvosi tanulmányokra, és
szakirodalomra alapoztam akkoriban már néhány éve.) Néhányan meg merték
kockáztatni, hogy a szüleim hibája, sőt a családom is gázos, diszfunkcionális,
és bántalmazó. (Anya, Apa, nyugi! Mindig kiálltam értetek. Remekül csináltátok.
<3) Mások véleménye, hogy nem is lehetek szövődményes ilyen fiatalon.
És kik mondták mindezt nekem? Ti. Ti mondtátok.
Mindezen gondolatok sok tőről fakadnak. Az probléma része,
hogy nincs normális szövődményedukáció, vagyis, hogy nem tudtok/unk eleget a
szövődményekről egyáltalán. Sokat számít az is, ahogyan farokfelvágva, sovány malac
vágtában szaladunk el a szövődményeknek még a gondolata elől is. (Félre ne értsetek, félni
tök normális.) De például egy egyes típusú gyerkőc szülőjeként kétségkívül nehéz ebbe
belenézni. Néha a témában kevéssé jártas családtagok is feljogosítva érzik
magukat a számonkérésre. Gyakran pedig a saját diabetológusunk, vagy házi
orvosunk kelti azt az érzetet, hogy egy-egy szövődmény felelőssége csak és
kizárólag minket terhel.
Mert három havonta azt hallgatni egy élethosszig, hogy a szövődmény a beteg hibája, a szövődmény szégyen, a mentesség dicsőség, az már agymosás.
Na és akkor mit várhatunk betegtársainktól, ha már az orvos is így tolja?!
Van jó útra terelő motivációs faktora a szövődményekkel
fenyegetésnek. Generációk nőttek fel rajta. Kicsit tévesen ugyan. Azonban ezek
a baljós árnyak a fejünk fölött segíthetnek jobban csinálni, de nem úgy,
ahogyan azt az elmúlt évtizedekben gondolták.
Rossz a megfogalmazás!
Ma már tudjuk, hogy a tökéletes (közeli) önmenedzsment nem előzi meg a szövődményeket. Ildomosabb azt mondani, hogy a jó vércukor kontrollal, a lehetőségekhez mérten legnagyobb mértékben tudod csökkenteni a szövődmények kockázatát.
Ma már tudjuk, hogy a tökéletes (közeli) önmenedzsment nem előzi meg a szövődményeket. Ildomosabb azt mondani, hogy a jó vércukor kontrollal, a lehetőségekhez mérten legnagyobb mértékben tudod csökkenteni a szövődmények kockázatát.
Keveset tudsz!
A szövődmények kialakulásához rengeteg genetikai faktort társítunk jelen pillanatban, illetve befolyásolja az életmód, a környezet, és a kamaszkorban termelt hormonok, és egyéb tényezők. Tudjuk azt is, hogy eltérően vagyunk érzékenyek a hyperglicaemiák okozta oxidatív stresszre. Márpedig ezekről nyilvánvalóan nem tehetsz. Ugyanakkor sokkal többen vagyunk szövődményesek, és sokkal fiatalabb korban, az elmúlt évek kutatásai szerint, mint azt eddig gondolták.
A szövődmények kialakulásához rengeteg genetikai faktort társítunk jelen pillanatban, illetve befolyásolja az életmód, a környezet, és a kamaszkorban termelt hormonok, és egyéb tényezők. Tudjuk azt is, hogy eltérően vagyunk érzékenyek a hyperglicaemiák okozta oxidatív stresszre. Márpedig ezekről nyilvánvalóan nem tehetsz. Ugyanakkor sokkal többen vagyunk szövődményesek, és sokkal fiatalabb korban, az elmúlt évek kutatásai szerint, mint azt eddig gondolták.
Jól jönne egy kis empátia!
Az a rengeteg félelem, szorongás, aggodalom, ami egy ilyen diagnózishoz társul önmagában is nagyon megnehezíti a betegeknek, hogy képesek legyenek megbirkózni a helyzettel, feldolgozzák, és beszéljenek róla. Miért rugdossuk a földön fekvőt?!
Az a rengeteg félelem, szorongás, aggodalom, ami egy ilyen diagnózishoz társul önmagában is nagyon megnehezíti a betegeknek, hogy képesek legyenek megbirkózni a helyzettel, feldolgozzák, és beszéljenek róla. Miért rugdossuk a földön fekvőt?!
Hiba, hogy arra vagyunk kondícionálva, hogy féljünk a
szövődményektől. Ahogy az is, hogy azt sugallja a világ, és a szakmai források
egy jó része is, hogy teljes mértékben megelőzhetőek, illetve, hogy csak és
kizárólag a beteg hibájából alakulnak ki. A 7 alatti HbA1c sem véd meg
törvényszerűen. De segít neked, megadni a legjobb esélyeket.
Bátorítanálak benneteket arra, hogy oldjuk le magunkról
ezeket a félelembéklyókat, és nézzetek utána az egyes szövődményeknek.
Javasolnám, hogy ha szövődményes kérdésetek van, tegyétek fel. És merjetek
beszélni-tanulni-beszélni-kérdezni-beszélni erről. Felszabadít. Szóval:
Bády Diána vagyok. 17 éve diabéteszes. 5 Éve szövődményes. És ez így rendben van.
Források és érdekességek:
19 éve kezdődött a klasszikus tünetekkel, iszonyat szomjúság, és WC-re járás.
VálaszTörlésPár hónap után orvos, aki tablettára fogott és fogyást, diétát javasolt. Mit nekem egy cukrobetegség, majd én megoldom. Kemény edzés, kemény diéta, ám a cukrom nem ment lejjebb. Igaz, 27 kilót fogytam.
Újabb orvos, nyugtat, tabletta, immár nagyobb adag. A vércukorszintem lassan kúszik felfelé. Ujabb doki, álljunk át inzulinra, mert legalább ingyen lesz a tesztcsík. Ez volt a legfőbb érv. Nem akartam az inzulint, onnan már nincs visszaút, ahogyan mindenki tudja, azután csak a halál van. További diéták, a vércukor stabilan magas.
És jöttek a szövődmények: lábfájás, potenciazavarok, látásromlás. Orvosok újabb véleményekkel, tablettákkal. Egy kisebb műtétnél kidrül, hogy 17 felett a cukrom, legyen hát inzulin. Immár diabetológus véleménye alapján napi négy szúrás, ami a közvéleménnyel szemben nem is tragikus. Ő már felírt idegvédő tablettát is, jelentős javulás következett. Dietetikus is megtanított, hogy hogyan olvassam el az inzulingyártó kiadványát, mást nem. El kezdetem figyelni a szénhidrátot, az inzulin működött. Néhány orvos azt mondta, a szövődmények javulnak majd. Ám ez nem volt így. Újabb inzulin a hipoglikémiák miatt, lassan megszűntek ezek is, happy és bódottá. Az idő múlásával a vércukorszintem növekedett, újabb inzulin, újabb orvos és így tovább. Bármelyiknek mondom, hogy az inzulint mintha megszokná a szervezetem, csak azt mantrázzák, hogy hülye vagyok. A szövődmények csak súlyosbodnak, az inzulinok váltakoznak, a vércukorszint emelkedik. Több doki elvárja, hogy mindent tudjak a diabéteszről, hiszen ott van a neten minden. Csak azt nem akarják elmesélni, hogyan is kell élni. A diabetológián a várakozó emberek szinte mindegyike tanácstalan, mit ehet, mit nem, hogyan fogyjon, vagy a 140 kilójával hogyan kezdjen mozogni, hogyan számolja a CH-t, a kalóriákat...
Bár a történetem még nem ért véget, az idő számomra már gyorsabban jár, párhuzamosan a pulzusszámommal, hisz ez is az egyik szövődménye a diabétesznek.
Az átlátszó :)
Szia! Először is köszönöm szépen, hogy leírtad.
VálaszTörlésArra a gyorsabban járó pulzusra viharsebességgel kéne béta-blokkolót szerezni az orvosodnál, mert pontosan úgy van, ahogy írod, és egy kardiovaszkuláris autonóm neuropathiánál az idő szívdobbanásokban van mérve.
Az orvos, csak orvosként tud gondolkodni. Azért mondják, hogy nincs megszokás,mert orvosi értelemben nincs is, ezt valami összetett dolog okozza. Nem tudom volt-e szuperalapos mindenre és minden társbetegségre kiterjedő vizsgálatod, de megérne egy misét, ha nem.
Ötödik vagy hatodik próbálkozásra találtam megfelelő orvost, nagyon érdemes addig váltani, még meg nem találod az embered.
Egy diabetológiát pedig minősít a betegek tudása, ugyanakkor a betegek intelligenciaszintje, és hajlandósága limitáljhatja az edukációt.
Internet helyett határozottan könyveket ajánlok. És küldöm a pozitív vibeokat.
Dia