Óda a szembenézésért

(Akinek nem inge, blaaablaaa...)

Hogyan értethetném ezt meg veletek?!

Nem mondanám, hogy a szolid gyermekek táborát erősítem, mindazonáltal nem szeretek ajtóstul a házba rontani. Most megint ellentmondok magamnak, és megteszem. Hátha.

Viszonylag sok a véleményemet megcáfoló visszajelzést kaptam az előző bejegyzés miatt privátban. Meg azt, hogy ez egy könnyű betegség, én meg ne szenvedjek rajta. (A tegnapi bejegyzés egyáltalán nem a szenvedésről szólt, de szövegértést már csak nem taníthatok.) Amire szánt szándékkal nem reagálok érdemben. Mert nem tisztem, hogy az arcotokba nyomjak, olyan információt, aminek a befogadására nem álltok készen.

 Akarom, hogy megtudjatok mindent, minden jelet, minden lehetőséget, következményt, tanulmányt és statisztikát, azért, hogy ne az örökké szajkózott, kiégett orvosok szájából született 0,00001 mondatos szövődményleírások tartsanak annyira passzív rettegésben, ami töredezett hajszálnyit sem sarkall titeket cselekvésre (főleg évek múltán).

És egyszerre akarom, hogy ne tudjatok semmit. Mert addig jó, addig könnyű, addig jobban meg tudsz birkózni vele. A tudatlanság áldás. Nem akkora baromság ez, mint amekkorának hangzik. Mert tudni nehéz, mert nézni, olvasni, hallgatni fájós.

Négy gyerekes anyával beszéltem a blog kapcsán, aki a beszélgetés elején kiemelkedően jó egészségi állapotról beszélt, majd 15 perccel később 12 darab neuropathiás tünetről számol be. Nem tudatosul benne. Nekem ez nem pehelypaplanban hempergőzés élményű dolog. Darabokra tépik a szívem. És nem, még nekik sem mondok semmit. Hiszitek vagy sem, nem emelkedik égi magasságokba lelkem, amikor meghallgatom egy olyan lány történetét, akinek sosem volt 12 alatti HbA1c-je. Mert közben óhatatlanul arra gondolok, hogy: „Apám, az enyém csak nyolc volt, néha 9, és idestova másfél éve nem bírtam felmenni miatta egyedül egy szaros 10 fokos lépcsőn, és több, mint 6 hónapig önmagam nyeszlett, összeszakadt, haldokló romja voltam. ( És bármikor újra megtörténhet.)

Az információért csinálom, a meghallgatás öröméért, mert sokan akarnak beszélni erről. A már említettek mellett azért nem kommentálok, mert tudom, hogy mikor én ott voltam, ha közbeszóltak volna, üres félelemkeltésnek, okoskodásnak tartottam volna, és teli szájjal arcon röhögtem volna a delikvenst.

A diabéteszben az a nagyon nehéz, hogy ez nem egy laktóz intolerancia. Itt nem megiszod a pohár tejet, két óra múlva khmmm…több szempontból kiengeded a téged terhelő dolgokat. Itt nem látod az összefüggést, itt néha megeszel két tábla csokit, a mélypontokon elhagyod a mérést, mikor már napok óta éhezel, mert egy front felvitte a cukrod, de még mindig 18, akkor bevágsz egy tál nokedlit,mert már úgyis mindegy, akkor minden alkalommal a saját egészséges idődet csökkented.  És  5-10-20 év múlva egy nap elveszted az uralmat a tested felett. Én szurkolok legjobban, hogy ne történjen így, de ennek reális kockázata van.

Látom magam előtt, ahogy forrongó lelked rám kiabál:

-De ez nem halálos ítélet!!!

- Nem, nem az. De azzá válhat. - válaszolom csendben.

Úgy érzem magam, mint  Exupéry kis hercegében. A legfinomabb becslések szerint 3,7 millióra tehető az éves elhalálozási ráta, amit a diabétesz okoz. A szövődmény becslések olyan pontosak, mint egy vaktöltényes puska: 30-70%-ot becsülnek szövődményesnek az orvosi cikkek. (De akármelyik is legyen érvényes, jobb esetben is, minden 3.) Ha ezt mondom, te fej lehajtva bólintasz, és már el tudod képzelni. Mindazonáltal ez nem kézzel fogható. Nem fog 3 percnél tovább hatni rád.

A baj az, hogy átlagban lövésünk sincs a szövődményekről, mert könnyebb vállat rántani, elsiklani felette, és úgy tenni mintha nem is létezne. Ha nem olvasom el, ha nem veszek róla tudomást, nincs is. Velem ez nem történhet meg. Az én gyerekem nem lesz zugevő.(ß Na ez egy atom érdekes jelenség a diabéteszesek között :O ) Az én gyerekemnek ez nem jelent problémát. Nagyon jellemző magatartás ez, nem csak ebben a témában, hanem a társadalom szinten zajló problémák tekintetében is. Rá mernéd tenni a nyakad arra, hogyha ő önmagában nem bírja menedzselni, vagy megfogalmazni a problémát, az anyád, apád, barátod, gyereked szólni fog neked, hogy baj van? És arra, hogy te majd magadon észreveszed időben? Úgy kérdezem ezt, hogy a világ legcsodásabb szülői hátterével vagyok megáldva, és nem, nem tudtam nekik szólni. Nem miattuk. Magam miatt.

Elég sok diabéteszes fiatallal állok kapcsolatban, de a legjobb példa a furcsa reménytelenségükre, hogy minden diabéteszes táborban lámpaoltás után, mikor a sötétben gyerekként ki mered mondani a legégetőbb titkaidat, kiderült, hogy van a szobában valaki, aki megpróbált emiatt öngyilkos lenni. Rám ez brutálisan sokkoló hatással volt. Semmilyen adat nem áll rendelkezésre erről, a szívem mélyén remélem is, hogy véletlen volt. De akaratlanul kopogtat a tudatom ódon faajtaján, hogy szobánként egy az ezrekből mennyi?

A szövődmény diagnózis után detto ez volt. Felkerestem egy random srácot, az elsőt, aki szembejött és neuropathiás volt, mint én, aki 5 perc ismeretség után megosztotta velem, hogy elég biztos abban, hogy nem fogja már sokáig húzni. És nem húzta. Maradjunk is ennyiben.

Önmagam dilemmáját úgy oldottam meg, hogy nem nyomom az arcodba az infóm. Kirakom egy online platformra, értesítelek a létezéséről, ezzel lehetőséget adva arra, hogy amikor szükséged lesz rá, meg tudd nézni. Ezek főleg arról szólnak majd továbbra is, hogy mit vegyél észre magadon, amíg a bőröd még ép állapotban megmenthető, illetve emberekről, akik élnek ezzel jól, vagy rosszul; de emberekről, akik miatt nem vagy egyedül. Általában ezek a bejegyzések viszonylag kis online visszhangot váltanak ki az általában hangosan vitázó diab közösségből. Én ezt két dolognak tudom be. Egy, hogy minden erőmmel azon vagyok, hogy az írásaimban megjelenő állítások maximálisan helytállóak legyenek orvosilag. Hiteles forrás akarok lenni. Kettő, hogy nem rózsaszín unikornisos, pillangós, csillámpukis dolgokról beszélek. Arra van más felület.

Nem tudtam anélkül élni tovább, hogy korrekt infóm legyen a betegségemről. Tisztában vagyok azzal, hogy ez nem mindenkit érdekel, persze önnön maga kapcsán, vagy nem mindenki képes elviselni ezt a szembenézést. Mégis jónak tartom, ha van egy forrás, ami igazi, amit nem a hazipatika.hu vagy a MACOSZ agyhalott háttérmunkásai kreáltak. Visszafordíthatatlanul átkerültem az élet egy másik dimenziójába, ahol minden napsütés, szellő, zivatar, vagy kutyaszarba lépés ámulatba ejtően gyönyörű. És ez a tapasztalat összességében sokkal tartalmasabbá, értékesebbé, és jobbá tette az életem.

Használati utasításom az itt olvashatókhoz pedig, hogy egyetlenegyszer nézzetek rá, olvassátok el, szülessen meg az aktív tenni akarás gyökere bennetek, aztán engedjétek el. Mert folyton félni nem lehet, ahogy folyton rosszul lenni sem, mert közben elfelejted élvezni a napsütés simogató melegét, a reggeli ködöket, a gyerek nevetés csiklandozó hangját, a nyári esőben elázás élményét, annak az érzését, hogy jót teszel…